Pomoci Toničce žít plnohodnotný život.

Naše Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu těhotenství. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného císařského řezu byl akutní císařský řez. Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct. Maruška je v pořádku, ale Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její porodní váha byla pouze 1340 g, byla diagnostikována jako těžký hypotrof. Bohužel hodinu po porodu přestala dýchat a musela být napojena na kyslík. Měla nulovou hladinu cukru, nepřijímala a netrávila potravu, poruchy sodíku a draslíku, hyperbilirubinaemii konjung. progred (obrovská hladina přímého bilirubinu), vrozenou subhepatální stenózu žlučových cest. V nemocnici v Karlových Varech jsme strávili celý měsíc, protože se ale Toničky stav nelepšil, byla převezena do FN Motol. Díky vysoké hladině bilirubinu se nám na nose začal objevovat flíček, který byl zpočátku nevýrazný, ale během několika dní byl flek přes půlku nosu a nadále se zvětšoval a červenal. Další diagnózou tedy byl hemangiom – nezhoubné nádorové onemocnění. Nasadili nám léčbu sirupem propranolol, po kterém byla Tonička velmi unavená. Po veškerých vyšetřeních jsme si po dvou měsících konečně přivezli domů dvoukilový uzlíček.

V půl roce nás odeslal lékař na rehabilitaci, Tonička začala jevit známky opoždění. Její sestřička už zvládala přetočení na bříško, houpání na kolínkách, jevila velký zájem o okolí, ale Tonička jen ležela. Rehabilitační sestra nás upozornila na špatný zrak, který ji brzdí. Přitom veškerá oční vyšetření z nemocnice byla v pořádku. Navštívili jsme očního lékaře, kde nám řekli, že jde o oboustranný šedý zákal a že skoro nevidí. Znovu jsme tedy cestovali do FN Motol. Toničku okamžitě objednali na vyšetření v celkové narkóze s možností okamžité operace. K operaci ale nedošlo, Tonička měla opět obrovský problém s hladinou cukru a těžký hypo šok. Převezli nás na diabetologické oddělení, kde provedli další veškerá vyšetření, magnetickou resonanci, CT, EEG, EMG, dále antropologické, neurologické, genetické i kardiologické vyšetření. Přišel náš nejtěžší den, protože nám bylo řečeno to co nikdo nechce slyšet – DMO (mozková obrna) kvadruspastická forma, atrofie mozku poškození na malém mozečku (má vliv na koordinaci pohybu), změny na bílé mozkové kůře.

Dnes jsou holkám 4 roky a máme za sebou kus cesty, která není vždy jednoduchá. Tonička je obrovský bojovník s neskutečnou chutí do života. Velký hnací motor má ve své sestřičce Marušce, pro kterou není vůbec jednoduché pochopit co se vlastně děje, proč musí spoustu času trávit s babičkou a ne s mamkou, tatínkem a sestřičkou, proč si s ní Tonička nemůže hrát a povídat. Holky jsou na sebe vzájemně napojené a tak veškeré odloučení snášejí velmi těžce.

Navštěvujeme i nadále FN Motol, každý půl rok vyšetření očí, a už konečně nemusíme do celkové narkózy. I nadále jsme sledováni na neurologii, onkologii, antropologii, genetice. Toničce byla letos dg. epilepsie. Máme za sebou 3x lázeňský pobyt v Teplicích, absolvujeme 4x do roka velmi intenzivní rehabilitace na neuroklinice ARMANDI a Axon, bohužel tato léčba není hrazena zdravotní pojišťovnou, tak je pro nás velmi finančně nákladná. Je velmi důležité tuto léčbu absolvovat alespoň 4x do roka. Snažíme se, aby Tonička měla i doma rehabilitační pomůcky a veškeré potřebné věci. Tonička má obrovskou šanci na plnohodnotný život a moc bychom si přáli, aby byla Marušky parťákem, aby si holky mohly spolu hrát a dělat lumpárny. Věříme, že veškerou pílí se nám povede Toničku dostat co nejdále.

Za celou rodinu děkujeme za veškerou podporu!