Katku i přes překážky nic nazastaví od sportování.

Jak to všechno vlastně začalo ?

Narodila jsem se předčasně o měsíc a to 20.11.2001, protože mamka byla nemocná a začínalo se to ukazovat i na mně, a tak se lékaři rozhodli pro předčasný porod. Všechno se zdálo v pořádku a dělala jsem mamce radost. Byla jsem hodné, šťastné dítě a to mi zůstalo do teď. První problémy se začali projevovat okolo 1,5 roku, kdy jsem začínala chodit. Chodila jsem špatně a hodně jsem padala, když mě někdo chytil za ruku nebo jsem se někde chytla, tak se mi hned vyhodila a museli jsme k doktorovi. Když už jsme tam byly 3x do měsíce, tak doktoři začínali podezřívat mamku z týraní a tak nás poslali na genetiku, kde mi nakonec diagnostikovali Ehlers- Danlos ( volné klouby a vazy). Nic z toho mi nezabránilo být aktivní dítě, ať už jsem měla sádru nebo ortézu, stejně jsem byla pořád venku a bylo jedno jestli na kole, in-line bruslích a nebo po svých, udržet mě v klidu bylo témeř nemožné stejně jako teď.

Tohle všechno se změnilo v roce 2012 a to, když mi ortoped zpevňoval kolena a rovnal kotníky sádrou, 2x se mu to povedlo, ale na po 3 už ne a nerozchodili mě, proč to už nikdo neví.

Prognóza byla že na vozíku budu už v 5 letech, ale sportem se to oddalovalo. I přes časté sádry, vykloubeniny a úrazy nic mě nemohlo zastavit ve sportu a nepovedlo se to ani, když jsem zůstala na vozíku.

To že jsem zůstala na vozíku víc, jak pár hodin mě nejvíc štvalo ve sportu a naučení se co největší samostatnosti. Naštěstí jsem kolem sebe měla lidi, kteří mě brali takovou jaká jsem a na vozík se nedívali, zůstali semnou. A ti co odešli, čert s nimi, na úplném dně poznáš pravé přátele.

Momentálně studuji střední Scioškolu pedagogické lyceum a věnuji se sportu Ragby. Zkoušela jsem parahokej, a florbal. Ještě mě láka zkusit basket a golf. Parahokej mám jen tak pro zábavu protože na to mám slabé ruce a víc mě baví Florbal , který jsme hráli i s kamarády ( chodákama) na základce.

V roce 2019 přišel další ošklivý ‘’pád’’ a to jen pár dní po 18. narozeninách. Už delší dobu jsem měla potíže s polykáním a mluvením, ale všichni to přisuzovali zhoršené spasticitě a říkali, že se to spraví s baklofenovou pumpou, která do té doby byla v plánu. Došlo to do až k tomu, že jsem se nemohla najíst a tak si mě nechali v nemocnici, kde jsem se druhý den po obědě začala dusit a to i přes kyslík. Lékařce jsem se moc nelíbila a tak volala na Aro aby se na mě přišly podívat, no dopadlo to tak, že si mě odváželi k sobě a intubovali.

Celé 3 týdny si absolutně nepamatuji, ale mamka říkala, že mě budili a komunikovala jsem, ale já si to nepamatuju. Pamatuju si až jak mi udělali tracheostomii a přemístily mě dolů na box, tam za mnou chodila i nadále mamka s Maxem ( asistenční pes), kamarádi jak z organizace Černí koně a nebo SKV ( Sportovní klub vozíčkářů ) a i přes nepříznivé prognózy, že budu už pořád na kyslíku jsem se nakonec trachostomie zbavila.Nakonec mě převezli do nemocnice Motol, protože měli podezření na autoimunitní onemocnění Myasthenie Gravis, ale nebyly si tím jistí a v Motole jsou na to specializovaní. Toto onemocnění se nakonec potvrdilo a byla mi nasazená léčba, díky které jsem aspoň na polovině toho kde před tím. U tohoto onemocnění je bohužel riziko, a to to že jakýkoliv zánět nebo přetížení mě může znovu poslat na ventilátor, ale ani to mě nezastavila a pomalu, ale jistě se znovu vracím ke sportu, lyžování, jízda na kole a nebo sjíždění vody.

První samostatné krůčky pro Péťu.

Rád bych se Vám představil, jmenuji se Peťa a v listopadu jsem oslavil své 8-mé narozeniny.  Několik měsíců si rodiče mysleli, že mají doma zdravé miminko, prospíval jsem, sice v některých věcech jsem byl trochu opožděnější, ale podle pediatra nebylo nic v nepořádku, některé děti bývají lenivější.  V 8-mi měsících mě poslal na dětskou neurologii, kde moje první diagnóza zazněla lehká axiální hypotonie trupu. Dostali jsme doporučení na centrum Arpida v Českých Budějovicích, kde jsem začal cvičit Vojtovu metodu a cvičím tam dodnes.

Jak šel čas, tak jsem se stále moc nelepšil, podstoupil jsem magnetickou rezonanci v celkové narkóze, EEG, několikrát odběry krve na genetické vyšetření, na metabolické vady, oční vyšetření, foniatrické vyšetření, ale vše dopadlo dobře a jasná příčina mého zdravotního stavu není známa. Časem přibyly i další diagnózy, centrální hypotonický syndrom a paleocerebellární syndrom.

V roce 2016 jsem lezl po čtyrech a pořád jsem padal, mamince to bylo divné. Po čase si všimla, že mám v oku bílou tečku, tak jsem musel na oční. Pan doktor mamince řekl, že mám oboustranný šedý zákal a že vidím na obě oči tak na 10%. Musel jsem jet na opereaci do FN Motol, v dubnu jsem byl s jedním okem a v červnu s druhým, ale dostal jsem do oka infekci a nakonec jsem musel zůstat v nemocnici 2 týdny a byl jsem celkem 3x pod narkózou a byl na kapačkách. Po půl roce jsem musel na operaci znovu, protože se mi šedý zákal vrátil na první operované oko. Teď už mám oči v pořádku, musím nosit brýle, ale zvykl jsem si na ně rychle a nosím je rád.

Sám nechodím, pouze s dopomocí, lezu, stavím se u opory, ale samostatný stoj nebo chůze je zatím v nedohlednu, kvůli mé špatné rovnováze. Ale rodiče věří, že jednou začnu chodit, protože mám chuť do života a vymýšlím různé lotroviny jako kluci v mém věku, mám rád autíčka, stroje, jezdím na lehokole, na koních, rád plavu a hraji pexeso a deskové hry. Maminka říká, že jsem šikovný a chytrý kluk. Používám invalidní vozíček, na chůzi venku chodítko, mám doma žebřiny, madla na chůzi, motomed a tak můžu cvičit i doma.

Chodím do 1. třídy a učení mi zatím jde, ale psaní je pro mně obtížné, protože mám špatnou jemnou motoriku, klepou se mi ruce, ale snažím se a do školy se vždy moc těším. Docházím na logopedii, slovní zásobu mám dobrou, ale s výslovností je to horší, mám vývojovou dysartrii a obličejovou hypotonii.

Mám skoro šestiletou sestičku Adélku a 5-ti měsíčního brášku Lukáška. Adélka je můj hnací motor, jednu chvíli jsme na tom byli oba pohybově stejně, to když začala lézt a to se mi moc líbilo, teď bych jí rád koněčně chytil, protože mi pořád někam utíká, snad se mi to jednou splní a budu s ní aspoň běhat venku.

Dobrý den, jmenuji se Tomášek Jelen a rád bych vám řekl, jak statečný bojovník jsem.

Jednoho krásného červencového dne jsem se nemohl dočkat svých rodičů a rozhodl se, že se podívám na svět o něco dříve. Bylo to ráz na ráz, takže si maminka zavolala záchrannou službu a čekala… a čekala… a čekala… až za hodinu se dočkala a frčeli jsme do nemocnice. Mamince bylo moc špatně, protože týden před tím jsme si tu poleželi, nějak jsem se přestal hýbat a maminka o mě měla velký strach. Ani jeden z nás pořádně nevěděl, co se děje. Bál jsem se, ale najednou jsem uviděl světýlko, z kterého po mně sahalo několik rukou, bylo to pěkně nepříjemné. Po několika hodinách jsem uviděl mamku. Stále se na mě usmívala. Za pár dní nás pustili domů. Sice jsem byl nezralý novorozenec, ale prý naprosto zdravý. Tedy když pomineme žloutenku a infekci, což je běžná věc, říkali mamce.

Po 4 měsích si maminka všimla, že je se mnou něco v nepořádku. Opravdu jsem se snažil, ale nešlo to. Chtěl jsem se natáhnout po hračce, ale ručičky mne neposlouchaly a tak jsem se naštval a plakal. Mamka měla podezření, že musím špatně vidět, když nic nedělám, ale to ještě neměla tušení, že to opravdu nejde. Nechala si od paní doktorky předepsat žádanku na neurologii v Motole a už jsme jeli. Byli na nás moc milí, ale na první pohled nám řekli, že trpím dětskou mozkovou obrnou. Prý nějakou kvadruspatickou formou, což je ta nejtěžší. Dokonce mě strčili do takového ošklivého tunelu, který jejich domněnky jen potvrdil. Mamince říkali, že nikdy nebudu chodit, mluvit, sedět a budu celoživotně odkázaný na invalidní vozík. Asi si mysleli, že to neslyším, nebo co. A protože jsem mamince dával jasné signály, že nejsem žádné ořezávátko, s maminkou pravidelně cvičíme a jezdíme na rehabilitační terapie, které nejsou hrazeny pojišťovnou, stojí na měsíc 80 000 Kč a to jsou jen na 4 hodiny denně.

Představte si, že já díky těmto terapiím a usilím celé rodiny, dokážu říct větu! Kdyby jen větu, říkám básničky a také moc rád zpívám. Maminka říká, že když budu takhle šikovný kluk, jednou budu moci s dětmi venku i chodit! Jak já se těším! A proto bych byl moc rád, kdybyste mi mohli pomoci i vy. Vím, jak náročné to pro všechny je, ale věřte, že jsem tak statečný kluk, že se tahle snaha vyplatí. Rostu jako z vody, jak mi babička s dědou rádi říkají a manipulace s mnou je čím dál náročnější. Proto potřebuju fáro, které mi umožní uložení invalidního vozíku a hlavně možnost dopravit se na nejrůznější procedury a plno dalších pomůcek, které mi můžou pomoci. Na Instagramu také můžete sledovat mé pokroky, jsem tam jako @maly_bojovnik_s_velkym_srdcem.

Děkuji vám za jakýkoliv příspěvek. Věřte v lepší zítřky! Já také věřím.

Váš Tomášek

Největším přáním rodičů malého Filípka je rozvoj jazykových a komunikačních schopností, a dopomoc k tomu, aby se Filípek najedl, jako zdraví vrstevníci.

Filípek je 30měsíční usměvavý chlapeček s diagnózou Williamsova syndromu.

Filípkovi problémy začaly už v těhotenství, které bylo kvůli komplikacím předčasně ukončeno císařským řezem. V té době jsme ještě netušili, že datum narození 28.2. je zároveň i Dnem vzácných onemocnění. Domů jsme si odvezli malinkaté dvoukilové (a velmi životaschopné) miminko. Bohužel i další vývoj se neobešel bez problémů – Filípek rostl pomaleji, měl problémy s jídlem a začal zaostávat proti ostatním dětem. Objevili se i zdravotní obtíže – například dvě kýly, které byly řešeny v pátém měsíci operací, dále vrozená vada srdce, psychomotorická retardace, celkové neprospívání atd.

V roce přišla diagnóza: Williamsův syndrom (vzácná vrozená genetická nemoc, dětem se familiárně říká „Vilíci“) – chybění části 7. chromosomu, která předpovídá opoždění vývoje, problémy se srdcem a cévami a mentální retardaci.

Ale nevzdáváme se! Filípek pravidelně cvičí a rehabilituje – díky tomu začal chodit a snaží se i běhat. Moc nás ale trápí jeho neschopnost mluvit a řádně žvýkat. Potřebuje kontinuální péči i v této oblasti, která je bohužel dost drahá, proto budeme vděční za každý příspěvek.