Honzík sbírá finanční prostředky na nákladné rehabilitace a dražší kompenzační pomůcky.

Honzík se narodil v červnu 2018 a pro celou rodinu to byl nejnádhernější čas. V těhotenství bylo vše v pořádku a i po porodu to tak chvíli vypadalo. V srpnu začal cvičit kvůli opožděnému vývoji Vojtovu metodu. Ta však nepomáhala, stav se spíše zhoršoval a v šestém měsíci prodělal Honzík velký epileptický záchvat, kvůli kterému skončil v nemocnici.

Z počátku lékaři pořádně nevěděli, z jakých důvodů záchvaty byly. Po magnetické rezonanci byl diagnostikován Westův syndrom, což je závažné epileptické onemocnění provázené těžkou mentální retardací. Dále byla diagnosikována mikrocefalie (menší hlavička), smíšená hypotonie těla a epileptická encefalopatie. Spousta neznámých výrazů nám byla vysvětlena tím, že problém je způsoben geneticky. Vše způsobuje chybějící kousek chromozomu c17, ale nikdo nedokázal říci a stále nedokáže, co bude dál.

V roce 2019 jsme navštívili kliniku Plagio v Ostravě, kde Honzíkovi velmi pomohli. Za 9 měsíců nošení helmičky měl hlavičku krásně kulatou. Tento rok byl ve znamení nekončících vyšetření, rehabilitací a čekání na různé výsledky. Honzíkovi velmi pomáhá plavání v bazénu s plavacím nákrčníkem, hiporehabilitace a další rehabilitace nebo cvičení.

V lednu 2020 jsme poprvé navštívili na měsíc dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice. Tento pobyt byl velkým otevřením dveří k možnostem léčby a mnoha informacím od jiných maminek, které již měly zkušenosti s alternativními léčbami. V psychomotorickém vývoji Honzíkovi velmi pomáhají domácí pomůcky, které jsou však z velké části hrazeny z vlastních prostředků.

V současné době je Honzík na úrovni tak 3 měsíčního miminka, které si neřekne, kdy má žízeň nebo kdy má hlad. Honzík se sám ani nikam nepřemístí, nic neudrží v rukou, pouze se přemotá na boky. Bohužel ještě nedrží ani pořádně hlavičku, takže polohu v sedě, zvládá pouze díky speciální židli či sedací ortéze.

Léčba, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou velice drahé a zdravotní pojišťovna vše nehradí. Snažíme se dělat pro Honzíka co nejvíce, co nám finanční situace dovolí, avšak na vše peníze nezbývají. Dlouho jsme zvažovali, zda jít s příběhem do světa nebo vše řešit jen v rodinném kruhu a s přáteli v soukromí. Nakonec jsme se rozhodli, že to sami zvládnout nemůžeme. Honzíkově tetě se podařilo vydat dětskou knihu za účelem podpoření Honzíka. Stále se však nedostává dostatek finančních prostředků na nákladné rehabilitace a dražší kompenzační pomůcky či potřeby spojené s péčí o Honzíka.

Honzík vyžaduje 24hodinový dozor kvůli častějším epileptickým záchvatům, které je potřeba podchytit a dávat pozor, aby nebyly příliš dlouhé, nezapadl mu jazyk či byl podán ve správnou dobu lék. Honzík je velký bojovník. Pevně věříme, že jednou dosáhne takového pokroku a bude chodit. Nyní máme velký sen, že Honzík bude na Vánoce pást koníčky či lozit po čtyřech a objeví se u něj zase o trochu větší zvídavost. Všem moc děkujeme za jakoukoliv pomoc.

Děkuji Honzík a maminka

Sofinka je tříletá usměvavá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií, nejtěžší formou.

Když se narodila, vypadala jako úplně zdravé miminko a až do druhého měsíce se tak i vyvíjela. V době, kdy se ale měla začít otáčet na bok a „pást koníky“, začala velmi rychle zaostávat za svými vrstevníky a pomalu se z ní stávala „hadrová panenka“. Za velmi krátkou dobu nepohnula ručičkama ani nožičkama, natož aby se přetáčela na bok, či zvedala hlavičku. Následovala série vyšetření na neurologii, krevní testy, rehabilitace, a nakonec potvrzení diagnózy, které jsme se tolik obávali. Spinální svalová atrofie prvního stupně (SMA1). Diagnóza změnila celé rodině život doslova ze dne na den. 

Nemohli jsme se smířit s tím, že by se Sofinka nemusela dožít svých prvních narozenin a proto jsme začali pátrat, co by se dalo dělat, přesto, že nemoc byla v té době zatím neléčitelná. Po nekonečně dlouhém měsíci, ve kterém docházelo k další progresi nemoci a zhoršování Sofinčiných motorických i dýchacích funkcí, se nám podařilo zajistit účast v zahraniční studii na nově vyvíjený genetický lék Zolgensma a tak se Sofinka vydala na cestu za nadějí. V 5,5 měsících podstoupila v USA genovou terapii a od té doby se její stav přestal zhoršovat. Museli jsme se však na déle než rok přestěhovat do amerického Bostonu, kde Sofinka týdně podstupovala velmi náročná studijní vyšetření.

Pro celou rodinu to bylo nesmírně těžké období, jednak proto, že jsme neměli jistotu, zda studie Sofinku zachrání (a zda se někdy vrátí domů) a jednak proto, že jsme v těžkých časech neměli vedle sebe rodinu, která by nám psychicky pomohla. Zvláště těžké to bylo pro Sofinčinu sestřičku Anetku, které byly tehdy 3 roky a následujících 14 měsíců neviděla své babičky a dědečky ani kamarády a nechápala, co se vlastně děje.

Nyní jsou Sofince 3 roky, denně cvičí a dodržuje přísný režim. Vzhledem ke své diagnóze dělá obrovské pokroky. Kromě milující rodiny a kompenzačních pomůcek ji velmi pomáhají intenzivní rehabilitační pobyty ve specializovaných soukromých centrech, bez kterých by se její stav zhoršoval.

Dokáže sama dýchat a polykat. Dokáže s oporou sedět a držet hlavičku, dokáže chvíli sedět i bez opory, hýbe ručičkama, mluví. Naprosto běžné věci, které by bez léčby nikdy nedokázala a my jsme za každý maličký pokrok neskutečně vděční. Stále „nepase koníky“, neplazí se, neleze, sama se neposadí, nestojí, nechodí. Přesto věříme, že většinu z toho díky pravidelnému cvičení jednou sama zvládne a bude žít samostatný život. To je naše největší přání.

Vzhledem k tomu, že léčba byla zahájena až 4 měsíce po prvních projevech symptomů nemoci, nebude Sofinka nikdy jako její vrstevníci. K tomu, aby mohla prožít šťastné dětství a užívat si svého vzácného života, potřebuje pravidelné rehabilitace a mnoho kompenzačních pomůcek, které ji umožní přiblížit se zdravým kamarádům. Vše je velmi nákladné a většinu z toho pojišťovna bohužel nehradí a proto budeme vděční všem, kteří se rozhodnou nám se Sofinčinou léčbou pomoci, protože sami to nejsme schopni finančně zvládnout. V rodině vydělává pouze manžel, já jsem pečující maminka. Roční náklady na vše potřebné se šplhají až na 500.000 Kč. Prosíme pomozte Sofince dělat pokroky, pomozte jí žít lepší život, než jaký jí byl předurčen, pomozte jí k prvnímu krůčku.

Vybrané peníze budou použity k hrazení neurorehabilitačních pobytů a také k nákupu kompenzačních pomůcek, které bude Sofinka potřebovat, což je, v letošním roce, odlehčený aktivní manuální vozíček, který ji umožní samostatný pohyb a sportovní zdravotní kočárek, díky kterému se bude moci podívat na hory či projet se na kole.

Děkujeme.

Iveta a Luboš Petrovičtí