Pomožte Adámkovi postavit se na vlastní nožičky.

Ahoj, dovolte mi, abych se Vám představil. Jmenuji se Adámek Matuška, je mi 11 let a rád bych Vás seznámil s mou životní cestou, po které jsem se s rodiči dal a mnohdy byla velice trnitá.

Moji rodiče se na můj příchod velice těšili a ani v koutu duše je nenapadlo, kolik toho budeme muset za celý můj život absolvovat, kolik toho budeme muset společně podstoupit a přes co vše se budeme muset přenésti.

A tak když jsem 1.10.2008 poprvé spatřil světlo světa, všichni byli šťastní, že vše dopadlo v pořádku a že se ze svého synka budu moci radovat. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mohlo být něco jinak. Než-li přišlo první banální vyšetření sonografem, které se u miminek běžně dělají, tak v tu ránu byla rodičům sdělena smutná zpráva a to, že nemám jednu ledvinu.

Potýkal jsem se se špatným příjmem potravy, a tak jsem musel být krmen sondou, což se lékařům příliš nelíbilo a tak mě transportovali na speciální vyšetření do FN Motol, kde nám po všech vyšetřeních diagnostikovali nedovinutou jednu ledvinu, centrální svalovou hypotonii, mikrocefalii a nevýznamný aspekt síňového spektra. Po měsíční adaptaci v nemocnici, kdy jsem začal sát z lahvičky, jsme byli propuštěny do domácího léčení.

V tu dobu si rodiče mysleli, že to nejhorší je za námi a bude už vše jen a jen dobré. Bohužel jak jsem rostl, postupně rodiče zjišťovali, že se nevyvíjím ani po fyzické ani po mentální stránce tak, jako moji vrstevníci. A tak jsem od raného věku začal intenzivně cvičit tzv. vojtovu metodu. Byl jsem odeslán na další vyšetření, tentokráte oční, kde mi zjistili, že mám zrakovou vadu, a nasadili korekci brýlemi 4,5 dioptrií. Postupem času nám přibyly odborné ambulance jako logopedie, nefrologie, kardiologie, neurologie, a centrum zrakových vad.

Byly nám doporučené absolvovat lázeňské pobyty, kde intenzita cvičení, dopomůže k celkovému posunu a rozvoji jak po fyzické, tak po mentální stránce, a tak jsme tyto pobyty s maminkou absolvovali dvakrát do roka. A opravdu první pokroky šly znát, i když velice pomalu.

Lázeňské pobyty jsme absolvovali nejprve v Jánských lázních, posléze v Lázních Teplice v Čechách, a od čtyř let jezdíme do Sanatoria Klimkovice, kde bylo cvičení ještě více intenzivnější a prospívalo mi mnohem více. Bohužel, speciální cvičení ve speciálním oblečku nebylo hrazené zdravotními pojišťovnami, a tak bylo na mých rodičích tyto terapie uhradit z vlastních zdrojů.

Najednou nám svítala naděje, neboť docházelo ke zpevnění těla, a já jsem začal pokořovat prognózu lékařů, že zůstanu jen ležícím pacientem.

V 9 letech mi byla diagnostikovaný genetický syndrom ATRX, jsem prvním člověkem v ČR a celkově na světě je tím postiženo přibližně 200 lidí.

V současné době si umím sednout, převrátím se z břicha na záda a zpět, a s maminkou pilně trénujeme střídavý krok (který s dopomocí druhé osoby zvládnu v délce cca 150 kroků).

Rád jezdím na speciální tříkolce, rád poslouchám hudbu, při které se občas i uklidním, jsem rád venku. Občas ještě bojuji se špatným příjmem potravy, tak mi maminka musí hodně věcí rozmačkávat. Někdy se zadaří, že pozřu i větší kousky. Sám piji z lahvičky. Co se týče porozumění, maminka o mě říká, že rozumím všemu, jen občas rozumět nechci, ale myslím, že nás v tomto ohledu bude více.

Tajným přáním mých milovaných rodičů je, abych se jednou postavil na nožičky a udělal své první kroky. K tomu je potřeba intenzivní rehabilitace, které již nejsou v možnostech mých rodičů hradit, a tak se obracíme s žádostí na Vás. Rádi bychom pokračovali v terapii v Sanatorium Klimkovice, kde program Reha Motion vychází na 19.990 Kč , vždy k tomu přikupujeme též logopedii ve výši 5.000 Kč, která mi dopomáhá k nácviku komunikace. A také bychom rádi absolvovali dvě čtrnácti denní dvouhodinové terapie na klinice Armandi Therapy Clinic, kde se cena pohybuje okolo cca 35 000 Kč.

Děkujeme za jakoukoli pomoc, i malá pomoc je pro nás velkým přínosem.

S úctou Adámek s maminkou Ivetou a taťkou Jindrou