Ulehčit Matyáškovi běžný život.

Náš syn Matyášek se narodil 2. listopadu 2016. Na porodním sále se 40 minut po porodu přidusil zbytky zkalené plodové vody, které v něm zůstaly. Byl dost dlouhou dobu bez kyslíku, než se na to přišlo a pak začal boj o jeho život. Resuscitace, převoz na jednotku intenzivní a resuscitační péče KDDL Karlov v Praze. Zde si první tři dny doktoři mysleli, že svůj boj o život prohraje.

Matyáš byl ale velký bojovník a nevzdal to. Po 72 hodinové řízené hypotermii byl napojen na různé přístroje, bylo mu podáváno velké množství léků, byl napojen na plicní ventilaci, krmen sondou do žaludku. Přišel o sací a polykací reflex, neuměl si vůbec odkašlat, takže musel být odsáván a k tomu se na EEG zjistilo, že je velmi narušeno pohybové centrum v mozku. Do toho Matyášek dostal zápal plic. Jeho stav se tedy velmi zkomplikoval a na jednotce intenzivní a resuscitační péče v Praze strávil celkem měsíc.

Nedařilo se ho rozkrmit, bylo nám navrhováno, že se bude muset zavést do budoucna PEG (Perkutánní Endoskopická Gastrostomie) do žaludku. To se nakonec nekonalo, protože v Thomayerově nemocnici v Krči, kam byl po měsíci převezen a kde strávil 14 dní, se ho podařilo zdárně rozkrmit. Dostali jsme ho domů 13. prosince s tím, že polykal, nemusel se již odsávat, protože si už dokázal odkašlat, nicméně stále nesál, takže se do něj vyloženě muselo mlíčko nalít.

Poté byla na řadě kontrola u neurologa, který konstatoval jako diagnózu dětskou mozkovou obrnu, konkrétně centrální a tonusovou odchylku III. – IV. stupně, hypertonii na horních a dolních končetinách a axiální hypotonii.

Matyášek měl během pobytu na jednotce intenzivní a resuscitační péče také epileptické křeče, a tak musí v současnosti brát 2x denně pravidelně antiepileptika.

Do Matyáškova půl roku se postupně vše zlepšovalo, krásně začínal pást koníky, pokoušel se přetočit na bříško. Pak bohužel nastal zlom. V půl roce dostal Matyášek zničehonic vysoké horečky a febrilní křeče. Museli jsme přivolat záchrannou službu, která poté volala vrtulník, který Matyáška transportoval do Fakultní nemocnice Motol na ARO. Když ho dopravili do nemocnice, měl teplotu 42,2 stupňů. Došlo k aspirační pneumonii, poruše vědomí, jaternímu selhání a otoku mozku. Matyášek byl chlazen a byla mu podávána antibiotika a postupně docházelo ke zlepšení funkce orgánů. Matyášek byl 3 týdny v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku a zlepšení životních funkcí byl přeložen na Pediatrickou kliniku FN Motol, kde jsem již mohla být s ním.  Pobyt zde byl ještě zkomplikován rotavirovou infekcí, kterou zde Matyášek dostal a proto jsme si zde pobyli ještě o pár dní déle. Byl krmen sondou skrz nos do žaludku a s touto sondou jsme ho i dostali později domů. Naštěstí se nám po urputném snažení Matyáška povedlo opět rozkrmit, takže bylo znova zažehnáno případné zavedení PEGU. 

Bohužel díky této příhodě došlo ke zhoršení Matyáškova stavu a neurologický nález se velmi zhoršil. Matyáškovi byla diagnostikována kvadruplegická dětská mozková obrna, což je ochrnutí všech 4 končetin. K tomu spasticita, což je ztuhnutí svalů a bohužel se přidala i centrální zraková vada.

S Matyáškem jsme nejdříve cvičili Vojtovu metodu, kterou ale později přestal tolerovat, stahovala ho ještě do větší spasticity a dokonce u tohoto cvičení i zvracel. Proto jsme přešli na cvičení metodou Bobath, která se nám moc osvědčila a k tomu jsme přidali hiporehabilitace (rehabilitace jízdou na koni), které Matyáškovi moc pomáhají.  K tomu nyní navštěvujeme například logopedii, kde nás paní logopedka zaučila v orofaciální stimulaci, která pomáhá Matyáškovi rozhýbat obličejové svalstvo, aby mohl v budoucnu komunikovat i jinak než řevem a v brzké době i kousat. Mezi další navštěvované doplňkové rehabilitace patří canisterapie, ergoterapie, masáže. Nyní Matyášek přijímá pouze mixovanou stravu.

Pro mě i celou rodinu je náš syn velký bojovník a budeme se snažit dopřát mu tu nejlepší péči, aby mohl být v životě co nejvíce soběstačný.