Rodiče malé Terezky poodkrývají jejich životní příběh.

Dobrý den,

Dovolte nám, abychom Vám poodkryli příběh naší rodiny a především naší Terezky, která je moc velkou bojovnicí.

Terezka se narodila z IVF, přirozenou cestou, bez komplikací, a též v těhotenství bylo vše v naprostém pořádku. A my byli velice šťastní, že je vše, tak jak má být.

Po měsíci a půl byla u Terezky diagnostikována predilekce a hypotonie, a tím následovalo velké množství nejrůznějších vyšetření na různých odborných ambulancích.

Na sklonku prvního roku nám při genetickém vyšetření bylo sděleno, že naše malá Terezka „trpí“ intersticiální deleci chromozomu 6 v oblasti 6q14.1q16.1 o velikosti 17,8Mb, zahrnujících 164 genů. Byli jsme objednáni na magnetickou rezonanci mozku, kde nález potvrdil tzv. Arnold – Chiariho malformaci l. typu.

V tu chvíli jsme měli pocit, že se nám zhroutil celý svět, a netušili jsme, jak „trnitá cesta“ s touto diagnózou to pro celou rodinu bude.

Ale my rodiče, se snažíme udělat pro své děti vše, co je v našich silách, a tak jsme posbírali veškeré síly, abychom mohli být pro Terezku co nejsilnější.

Terezka je usměvavá, pohodová holčička, s velkou sílou bojovnice.

Když už jsme si mysleli, že to „nejhorší“ máme za sebou, přišlo opět malé znepokojení, neboť jsme byli doporučeni na speciální vyšetření BERA na ORL. Zde Terezce bohužel zjistili, že jedno ouško má normální nález, druhé je „poškozené“ s mírnou převodní nedoslýchavostí.

Na základě tohoto vyšetření jsme museli absolvovat též prohlídku na oční specializované klinice, na níž Terezce přibyla další diagnóza v podobě astigmatismu a krátkozrakosti. Z toho důvodu nám byla v listopadu 2019 nasazena korekce brýlemi.

Krátce po očním vyšetření jsme podstoupily návštěvu na endokrinologii, tam Terezce byla zjištěna elevace TSH a snížení fT4. Byla nám nasazena medikace Euthyroxem 25mg.

Psychomotorický vývoj u Terezky je od počátku opožděný, dle neurologa odpovídá přelomu III. a IV. trimenonu.

Snažíme se s Terezkou co nejvíce rehabilitovat (Vojta+Bobath), pravidelně dojíždíme na hipoterapii, chodíme na plavání a v loňském roce jsme dvakrát absolvovali měsíční lázeňský pobyt v Teplicích v Čechách. Lázně nám přinesly mnoho, došlo k určitému posunu ku předu, ale ke štěstí chybí stále mnoho.

Terezka je nechodící, začala lézt a někdy se postaví s oporou.

Od maminek z lázní, které mají více zkušeností s obdobnými boji, nám bylo doporučeno se poohlédnout po nějaké neurorehabilitační klinice, jako jsou např. Axon či Armandi Therapy Clinic.

Tyto intenzivní rehabilitace by mohly Terezku rozchodit a posunout dále a nám tím vzplanula nová naděje na zlepšení Terezčina stavu.

Pro efektivnost léčby těmito terapiemi je doporučeno intenzitu absolvovat přibližně 3-4x do roka.

My jsme si pro Terezku vybrali kliniku Armandi Therapy Clinic, kde se cyklus léčby pohybuje od 24tis.-66tis.

Při lázeňské léčbě, kterou absolvujeme 2x do roka činí celkové náklady 30 000Kč.

Jelikož kromě Terezky vychováváme ještě další tři děti (12,17,20), všichni t.č. studující, není v našich možnostech hradit veškeré výdaje potřebné na Terezčinu léčbu, a tak se obracíme s žádostí o pomoc na Vás.

Budeme velice rádi za jakýkoli finanční dar, který by umožnil Terezce pravidelně rehabilitovat nejen na klinice ATC, ale též v lázních.Ze srdce moc děkujeme

Rodina Tichých