Adélka a její životní příběh.

Adélka se narodila jako zdravé miminko ve 34.týdnu těhotenství. Vážila téměř 3 kilogramy a ihned po narození se měla k světu, tak nic nenasvědčovalo tomu, že by mohlo být něco jinak.

Na novorozeneckém oddělení vypadala díky své velikosti až nepatříčně. Vše probíhalo hladce, tak jak má a tím, že naše holčička dobře prospívala mohli jsme si ji po osmi dnech z oddělení nedonošených dětí odvézti domů, kde se na ní už velice těšil její 1,5 letý bratříček Davídek.

Bohužel zhruba ve dvou týdnech nám Adélka onemocněla respiračním syncytiálním virem (RSV), který je pro novorozence a obzvláště pro nedonošené děti velice nebezpečný. Proto naše milovaná holčička skončila na 15 dní na umělé plicní ventilaci, prodělala oboustranný zápal plic, zápal průdušnic a celkovou sepsi organismu a doslova bojovala o svůj život.

Díky skvělému personálu na JIP v pražské Thomayerově Nemocnici pod vedením Mudr. Prchlíka a také díky velké Adélčině houževnatosti a síle se lékařům podařilo jí po dvou týdnech z umělé plicní ventilace a umělého spánku napoprvé odpojit.

Věci se konečně po dlouhé době začaly obracet k lepšímu.

Bylo nám sděleno, resp. Diagnostikováno, že Adélka trpí epilepsií, byla jí nasazena léčba, ale naštěstí jsme žádné záchvaty nezpozorovali a tak jsme doufali, že to nejhorší máme za sebou a že se časem vše srovná.

Adélka se do šesti měsíců vyvíjela jako zdravé miminko, které jen potřebovalo na vše o trošku více času. V šestém měsíci, jakoby se zastavil čas a tím i Adélčin vývoj, došlo k regresu psychomotorického vývoje a Adélce byla diagnostikována né příliš častá, ale velmi vážná forma epilepsie a to tzv. Westův syndrom. Prodělala ACTH léčbu, která sice zastavila infantilní křeče a Westův syndrom, ale oslabila už tak narušenou imunutu a tak následovalo několik hospitalizací, další zápal plic ,gastroenteritida, zánět ledvin a následně dekompenzace epilepsie a úprava léků.

Poté, co se na to poohlédnu zpětně, mám pocit, že v prvním roce života se naším domovem stala převážně nemocnice.

Mezi těmi několikanásobnými hospitalizacemi v nemocnicích, jsme se dozvěděli, konečnou diagnózu a to ,že při plicním infektu došlo pravděpodobně z nedostatku kyslíku k nevratnému poškození levé hemisféry. A tak nám k Westovu syndromu přibyla ještě dětská mozková obrna (DMO).

Naše holčička je neuvěřitelně houževnatá a statečná. Ve svých třech letech už má za sebou pět měsíčních pobytů v Jánských lázních, několikrát absolvovala intenzivní neurorehabilitaci na pražské klinice Armandi Therapy Clinic, které jí velmi pomáhá, s maminkou doma cvičí Vojtovu metodu a s tatínkem se věnují józe. Jedenkrát týdně dochází na ergoterapii, která ji pomáhá rozvíjet jemnou motoriku. Snaží se a cvičí co to jde, aby následky nemoci byly co nejmenší. Těsně před třetímí narozeninami nám dala ten nejkrásnější dárek – a to její krůčky. Byly jsme a jsme stále šťastní, za každý její pokrok vpřed.

Pevně věříme, že díky svému odhodlání a povaze bojovnice bude ta chůze čím dál tím lepší.

Bohužel není v naších možnostech veškeré neurorehabilitace  a jiné potřebné pomůcky již platit z vlastních zdrojů, proto se obracíme s žádostí na Vás.