Maminka Simona vypráví o její dceři Kristýnce a jejím nelehkým startu do života.

Naše dcera se narodila ve slánské porodnici dne 16.8.2017. Bohužel kvůli komplikacím kolem porodu neměla ten správný start do života. Trpí centrální hypotonií (tj. svalovou dystrofií) s výrazně opožděným psychmotorickým vývojem. Hypotonický syndrom je pomalejší motorický vývoj dítěte se sníženou svalovou funkcí. K poškození plodu většinou dochází v období těsně před porodem, pokud matka “přenáší” nebo akutním porodem při vzniklých komplikacích. U nás došlo k porodní hypoxii, je to akutní až život ohružující stav, kdy novorozenec nemá dostatečný přívod kyslíku, tak dojde k jeho poškození. Hypotonický syndrom se může vyléčit, ale mohou zůstat i trvalé následky. Po porodu u dcery proběhly též Febrilní (epileptické) křeče, které vysílají nekoordinované impulsy nervům a svalům. V levé lebeční části má menší cystu, která v budoucnu může dělat problémy, týkající se poruch sluchu a zraku.

Po porodu byla dcera převezena do přazské nemocnice Ke Karlovu na oddělení JIP, kde ležela 3 týdny, poté byla propuštěna domů a její stav je pravidelně kontrolován dětskou neuroložkou. Dle kontrolních vyšetřeních
z EEG a magnetické resonance u dcery nadále přetrvává Hypotonie a lehčí epilepsie, na kterou bere léky. Letos v srpnu jí budou 3 roky, ale vývojově, dle neuroložky je na úrovni asi 6 měsíčního dítětě. Sama nesedí, záda má často ohnutá do oblouku. Sama si nepodá hračku, jídlo, pití, apod., neboť obě ruce mívá často zatlé v pěsti. Většinou leží, v poloze na břiše vydrží krátce, chybí jí síla v rukou.

Její současná váha je 10,5 kg, bohužel trpí nechutenstvím i když jí dávám pravidelnou a vyváženou stravu. Toho, co neumí je ještě dost (chodit, mluvit, apod.), ale pravidelným rehabilitačním cvičením má šanci postupně vše dohnat, dle lékařů. Ti nám doporučili rehabilitační cvičení Vojtovou a Bobcartovou metodou. Dosud dcera chodila na RHB cvičení do centra ve Slaném (6 měsíců). Poté nám bylo doporučeno RHB centrum AXON v Praze, zde absolvovala 4 měsíční cykly, cena 1 cyklu byla 37.000 Kč, ale od 1./2020 byla navýšená na 47.000 Kč, bez příspěvku od zdravotní pojišťovny. Proto v tomto centru jsme cvičení z ekonomických důvodů ukončili a sehnali si od 9./2020 jiné centrum v Praze 3, se shodným postupem cvičení. V období karantény díky (Covidu 19) jsme cvičili doma a teď přes prázdniny docházíme na RHB do nemocnice na Kladně, ale četnost hodin, které hradí zdravotní pojišťovna je malá. Kromě rehabilitačních cvičeních, která nejsou většinou hrazená pojišťovnou, dcera potřebuje řadu rehabilitačních pomůcek (např. antidekubitní válec, korzet na srovnání páteře při chození, apod.) a vybavení (např. kočár, apod.).

Jménem mým, manžela a ostatních členů rodiny bych chtěla předem poděkovat všem dobrým lidem za případnou finanční pomoc pro naší dceru Kristýnku. Ještě je sice před ní dlouhá cesta k jejímu částečnému nebo úplnému uzdravení. Snažíme se být optimisty a věříme v úplné uzdravení.

Kdyby mohla Kristýnka promluvit sama za sebe, tak by určitě též s úsměvem poděkovala. Je to snaživá “bojovnice”, která zatím doposud měla více smůly než štěstí. Jistě by chtěla dohnat všechny zdravé děti a dělat radost celé rodině.

Děkuji Simona Šímová.