Maminka žádá o finanční pomoc s úhradou kompenzačních pomůcek pro svého syna

Vážení přátelé,

dovolte mi, abych Vám v krátkosti představila Petříka. Narodil se v roce 2004, když bylo jeho sestřičce Leontince dva a půl roku. Petříček byl zdravé miminko a já si prvních pár měsíců užívala bezstarostnou péči o nového človíčka do naší rodiny. Pokud se vůbec svobodné matce s dětmi dá říkat rodina. Na výchovu jsem byla sama a jako samoživitelka jsem to jednoduché neměla. S tatínkem dětí jsem nežila a po narození syna jsme se ještě víc odcizili. V té době mi moc pomohla moje rodina, a to nejen finančně.  Zásadní zlom v našem životě přišel až po povinném očkování. U Petříka se bohužel záhy začaly projevovat zdravotní komplikace a já začala trávit čas po nemocničních chodbách, pokojích a ordinacích. Přesto se jeho stav nezlepšoval a lékaři nedokázali léta jeho diagnózu určit. Ta nakonec potvrdila vzácnou genetickou vadu – Partingtonův syndrom. Jde o neurologické onemocnění, které spolu s fokální dystonií ovlivňující pohyb rukou způsobuje mentální postižení. Toto postižení nelze zcela vyléčit, jde s ním však bojovat a zmírňovat jeho dopady pomocí každodenní rehabilitace, hippoterapie a termální terapie. Všechny tyto metody pomáhají Péťovi uvolňovat svalovou ztuhlost.

Z bezmoci, která mě zasáhla stejně jako všechny pečující rodiče, ale především z mého přesvědčení pomoci co největšímu počtu dalších dětí s podobnými potížemi, jaké má Petřík, jsem se rozhodla založit nadační fond ČESKÝ MOZEK. Moje vize byla podporovat zejména rozvoj ve vědě, výzkumu a lékařství. Věřila jsem, že by vědci díky finanční podpoře mohli objevit lék k vyléčení nejen mého syna, ale i dalších dětí s podobným postižením.

Jsem sice zakladatelka tohoto nadačního fondu, ale především jsem máma a pečující osoba v jednom. Proto vznikl projekt s názvem ČESKÉ SRDCE, které je zaměřené na pečující osoby a propojení konkrétních příběhů a potřeb dětí a rodičů s cílenou finanční pomocí. I když se jednotlivé potřeby našich dětí můžou lišit, společně jim můžeme pomoci tam, kde to nejvíc potřebují. Ať už se jedná o financování nákladných terapií, zdravotních pomůcek nebo jiných činností spojených s péčí o naše děti.

S Petříkem jsme podstoupili rehabilitace, různé metody cvičení, pobyty v lázeňských zařízeních. Zkusili jsme i různé léčitele, jezdili jsme všude tam, kde nám slibovali uzdravení. Nic z toho ale jeho stav nezlepšilo. Přesto jsem stále věřila a nevzdávala se naděje. Nechtěla jsem si připustit, že Petřík zůstane ležícím dítětem. Přesně to mi totiž sdělili lékaři.

Naše první zkušenost s neurorehabilitací byla v rehabilitačním centru Adeli na Slovensku, kde jsme se čtyřmi a více fyzioterapeuty cvičili ve speciálním oblečku. Byla to pro nás velká zkušenost a hlavně velké překvapení – všichni jsme viděli, jak velký posun v motorice Petřík udělal. Najednou se dokázal sám posadit, udržet hlavičku a lépe ovládat končetiny.

Přesně tohle byl ten důvod, proč jsem začala vážně přemýšlet o zřízení podobného centra u nás v České republice. Všechny intenzivní rehabilitace byly totiž nejen časově, ale především finančně nákladné. Díky rodině jsem si mohla dovolit asistenku, která se věnovala mým dětem, a já se mohla vrátit k práci. A věřte, že to bylo náročné.

Na základě vlastních zkušeností a s podporou dalších pečujících maminek jsem se nakonec opravdu rozhodla založit neurorehabilitační kliniku ARMANDI, která pomáhá nejen mému synovi, ale i dalším dětem, které intenzivní terapie potřebují. Kromě samotných terapií se snažíme děti podpořit i jinými způsoby – všechny mají rády výlety a procházky a milují společnost lidí a dětí. Proto pro rodiče a děti se speciálními potřebami organizujeme různé společenské akce, setkání, výlety nebo různé pobyty jak v Česku, tak v zahraničí. Je to pro nás vždy skvělá příležitost, jak si vyměnit informace o novinkách, nových terapiích nebo speciálních prostředcích. Většinu užitečných rad a doporučení jsem získala právě díky kontaktu s rodiči, nikoliv od lékařů.

Podle slov mých přátel prý působím jako silná, energická a nezlomná bytost a vždy jsem byla zvyklá věnovat vlastní prostředky pro užitek druhých. Avšak současná nepříznivá situace v kombinaci s náklady na kompenzační pomůcky pro Petříka je nad mé možnosti. Proto jsem vyslyšela návrhy a přání mých přátel a dalších pečujících, abych náš příběh zveřejnila. Veškeré vybrané finanční prostředky budou použity na pořízení speciální autosedačky, potřebné rehabilitační pomůcky a terapie, které jsou pro Petříčka důležité.

Všem moc děkujeme, Vaší podpory si moc vážíme.

S láskou Valentina