Pomoci Jakubovi žít plnohodnotný život.

Jmenuji se Jakub Racek, maminka mi říká loupežníku, protože jsem ji oloupil o srdce. Můj příběh začal v roce 2015, kdy jsem se ocitnul spolu s maminkou po prvním epileptickém záchvatu ve FN Motol, a to jen několik dní po té, co jsem oslavil své první narozenin. Tehdy se mamince a tatínkovi obrátil svět vzhůru nohama. Během mého pobytu v nemocnici byly vyřčeny nepříznivé diagnózy (opožděný psychomotorický vývoj, centrální zraková porucha CVI, těžká centrální hypotonie, epilepsie). Postupem času ještě přibyla malformace mozkové kůry ve smyslu polymikrogyrie. Navzdory prognózám, které mě měly čekat, jsme se nevzdali, stmelili jsme se jako rodina a vybojovali jsme údajně nemožné.

Začal jsem po půlroční orofaciální terapii kousat a konečně jsem přibral na váze, zesílily mi svaly v trupové části a díky tomu jsem ve 4 letech začal chodit. Ještě máme pořád na čem pracovat – samostatná chůze do schodů mi stále nejde, špatně reaguji na nerovnost povrchu. Maminka s tatínkem se moc těší na má první slova, věty. Doufám, že když budeme dál trénovat, splní se to. Navíc se snažím vypilovat soběstačnost. Ke svému rozvoji využívám mnoho speciálních kompenzačních pomůcek (jako je např. invalidní vozík), které nám pomáhají v běžném životě.

Každodenním chlebem je pro mě protahování spastických nožiček, zraková terapie a nácvik neverbální komunikace. Doposud veškeré náklady spojené s léčbou (intenzivní neurorehabilitaci v ATC/Arcadě, Klimtherapy, pomůcky) hradila moje rodina z vlastních finančních zdrojů a z prodeje dekorací, které vyrábí maminka a nabízí je ve skupině Kubulkovo rozvoj. Tam
můžete sledovat dění kolem mě a hlavně moje úspěchy.