Největším přáním rodičů malého Filípka je rozvoj jazykových a komunikačních schopností, a dopomoc k tomu, aby se Filípek najedl, jako zdraví vrstevníci.

Filípek je 30měsíční usměvavý chlapeček s diagnózou Williamsova syndromu.

Filípkovi problémy začaly už v těhotenství, které bylo kvůli komplikacím předčasně ukončeno císařským řezem. V té době jsme ještě netušili, že datum narození 28.2. je zároveň i Dnem vzácných onemocnění. Domů jsme si odvezli malinkaté dvoukilové (a velmi životaschopné) miminko. Bohužel i další vývoj se neobešel bez problémů – Filípek rostl pomaleji, měl problémy s jídlem a začal zaostávat proti ostatním dětem. Objevili se i zdravotní obtíže – například dvě kýly, které byly řešeny v pátém měsíci operací, dále vrozená vada srdce, psychomotorická retardace, celkové neprospívání atd.

V roce přišla diagnóza: Williamsův syndrom (vzácná vrozená genetická nemoc, dětem se familiárně říká „Vilíci“) – chybění části 7. chromosomu, která předpovídá opoždění vývoje, problémy se srdcem a cévami a mentální retardaci.

Ale nevzdáváme se! Filípek pravidelně cvičí a rehabilituje – díky tomu začal chodit a snaží se i běhat. Moc nás ale trápí jeho neschopnost mluvit a řádně žvýkat. Potřebuje kontinuální péči i v této oblasti, která je bohužel dost drahá, proto budeme vděční za každý příspěvek.