Vzhledem k progresi onemocnění potřebuje Johan stejně jako jeho bratr Florimon  intenzivní rehabilitace na míru, které jsou pro něj nezbytně nutné.

Dobrý den,

obracím se na vás s prosbou o pomoc s financováním intenzivní rehabilitace pro mého syna Johana s progresivní svalovou dystrofií (Kongenitální myotonická dystrofie).

Johan je dvojče, jeho bráška Flori se potýká se stejným neurodegenerativním onemocněním, ale je oproti Johanovi od června 2020 zcela imobilní a závislý na umělé plicní ventilaci na spánek. Johan za posledního cca 1,5 roku ztratil většinu svalové síly, doma leze po kolenou, ven v reha kočárku (aktuálně nám neurolog doporučil vybrat vozík), má osteoporózu a těžkou redukci vitální kapacity plic, trápí ho aspirace jídla i pití, používá kašlacího asistenta a na noc je napojený oxymetr.

Už druhým rokem je v domácí výuce (7.tř.). Jezdili jsme dlouho 2x ročně do lázní, ale tato forma rehabilitace (pouze 2x týdně 20minut fyzioterapie) je vzhledem k progresi onemocnění již zcela nedostačující. Johan potřebuje intenzivní rehabilitaci na míru, aby se co nejdéle udržely stávající svaly a přitom se cvičením nepřetížily, a aby se mu zároveň ulevilo od bolestí nohou a rukou.

U tohoto typu dystrofie postupně Johanovi ochabují jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu má denně křeče do rukou, krku, obličeje. Prosíme o zařazení do vaší pomoci podpory s cílem vybrat pro Johana finance na terapii.

Za jakoukoliv finanční podporu budeme velmi vděční.

Děkujeme moc

.