Podpořme Filipa důstojně nastoupit na střední školu a moci se pohybovat svépomocí. Rád by si splnil studiem
svůj sen.

Náš syn Filip , se nám narodil jako druhé dítě. Při porodu nastaly komplikace, byl resuscitován. Narodil se s těžkou vadou obou dolních končetin Pes Equinovarus. Vada byla velmi těžká, lékaři nám sdělili, že nebude chodit. Posléze mu byla diagnostikovaná DMO. Od malička prodělal mnoho ortopedických operací na obou nohách, na kostech, svalech a šlachách. Přidala se mu dysartrie (Vada řeči), Glaukom obou očí, špatná jemná a hrubá motorika, inkontinence, štítná žláza, únava byla stále. Jeho vývoj nebyl standartní.

Byli jsme stále v po nemocnicích, na vyšetřeních, na rehabilitačních pobytech. Každá operace syna vrátila zpět.

Na logoklinice jsme byli téměř denně . Doma jsme používali speciální programy na mluvení. Cvičila jsem s Filipem i doma. Absolvovala jsem kurz na závěsná lana a tejping. Syn používal speciální dlahy, ortézy, boty, tejpovali jsme, plaval, jezdil na motomedu. Po každé operaci byl zasádrován 6-8 týdnů. Filipa přijali do běžné ZS, byl na vozíčku. První stupeň měl bezbariérový přístup. Učivo zvládal na samé jedničky. Motorika se natolik zlepšila, že byl schopen hrát na housle a klavír. Na oba nástroje mohl hrát díky dvěma vstřícným učitelům, kteří ho chodili učit k nám domů. Na druhý stupeň ZŠ nastoupil s asistentem, škola pořídila schodolez.

Doma jsme vybudovali zdvižnou plošinu, protože bylo nutné, aby Filip mohl důstojně vycházet a vcházet domů. Naše schodiště nevyšel a my ho už neunesli. Celý dům jsme upravili a přizpůsobili tak , aby Filipovi úpravy vyhovovaly a aby se mohl nadále vyvíjet a byl doma rád.

Podařilo se nám Filipa dostat do bodu, kdy se mu zlepšila jemná motorika, mluvení. Postavil se a ušel s chodítkem několik kroků. A my jako rodiče jsme byly nejen neskutečně šťastní, ale především velice pyšní. Chůze byla ovšem hraniční. Začal používat neurostimulátory ,které mu pomáhaly s paraparézou. Nález na EMG bylo postižení II. stupně. Vada se opět vrátila. Poslední operace byla velmi náročná a rekonvalescence nejtěžší za celou dobu. Nastala obrovská únava, bolesti, přišla puberta.

Syn cvičení nezvládal, přidala se mu nekróza obou loktů a zánět. Rentgenové vyšetření prokázalo, že má Filip poškozené oba loketní klouby. Neudržel se na nohách. A my jsme byly opět ve stádiu, že jsme netušili, co nás bude čekat dál. Nicméně jsme neztráceli optimismus a naději na lepší „zítřky“. Nastalo plno vyšetření, mnoho nemocí se naštěstí vyloučilo, čeká nás ještě genetické vyšetření a vyšetření vývojových vad. Nicméně nedokážeme urychlit čekací lhůty , což nám na psychice celé rodiny moc nepřidává.

Ortopedové se shodli na operativním řešení, výměně obou loketních kloubů, ale až v dospělosti. Naordinovali klidový režim. A tím pro nás nastala neřešitelná situace. Pořídili jsme speciální chodítko, ve kterém Filip nezatěžkává ruce a denně se v něm vertikalizuje. Používá speciální boty a neurostimulátory. Jezdi denně na motomedu. Po celém domě máme nástěnné zvedáky, do vany, na wc, abychom Filipovi mohli pomoci. Díky všemu dění kolem, jsem byla nucena podstoupit speciálním zácvikem, jak Filipovi co nejvíce a nejefektivněji pomoci s mobilitou. Používáme rovněž pomůcky na přesun (red program).

Filip je nyní, už téměř dospělý muž. Měří 175 cm, váží 78 kg. Je v 9.třídě ZŠ , na vozíku a s asistentem. Lékaři mu povolili znovu hrát na oba nástroje do doby, než se dostaví opět bolesti. Filip hudbu miluje a je to pro něj hnacím motorem jít stále dál. Od malička je jeho snem studovat konzervatoř. Chtěl by studovat jako jeho starší sestra Kristýna. Ta se narodila s těžkou vadou neslučitelnou se životem Atresie Esofágu (chyběl jí jícen). Lékaři jí ho zkusili nahradit střevem. Přežila, prodělala mnoho operací. Byla jí vytvořena manžeta na žaludku. Její stav je vážný, má mixovanou a tekutou stravu, dietu. Užívá nutridrinky, léky. Kristýna i přes svůj hendikep vystudovala konzervatoř na klavír, dále studuje ladění strunných nástrojů. Její plány jsou studovat bicí, hrát, učit. Syna čekají přijímací zkoušky na střední školu, aby mohl studovat, zařadit se mezi své vrstevníky, potřebuje elektrický vozík, který mu pomůže zvládat terény atd. Na elektrický vozík se nám podařilo sehnat finance. Ještě je nutné pořídit příslušenství k vozíku, a to jeřábek to auta, abychom mohli s vozíkem cestovat autem. Převážnou část jeřábku máme finanční prostředky vybrané, díky podpoře dalších nadací, nicméně stále schází doplatit částka 19.480 Kč. Celková cena jeřábku od firmy Hurt je 55 480 Kč.
Bohužel není v našich silách synovi jeřábek pořídit, proto se obracíme s žádostí o pomoc i na Vás. Budeme neskutečně šťastní za jakoukoli možnost podpory, která by dokázala cenu doplatku snížit na co nejmenší částku.

Děkujeme za jakoukoli možnost pomoci.