Ahoj, jmenuji se Sebastian, ale říkají mi Sebík. Jsou mi 3 roky a mám dvojče, sestřičku, Abigail. Narodili jsme se předčasně 17. ledna 2017, ve 30. týdnu, a vážili jsme každý asi jako pytlík mouky. Své první tři měsíce života jsem prožil v nemocnici, kde jsem prodělal zápal plic. Když mě konečně propouštěli domů a všichni si mysleli, že už budu v pořádku, lékaři mamince oznámili, že se jim nelíbí můj rentgenový snímek, protože mám podivně zakřivenou páteř.

 

Místo toho, abych se spokojeně batolil a hrál si jako ostatní děti, trávil jsem spoustu času na vyšetřeních v nemocnici. Na spondylochirurgickém oddělení ve Fakultní nemocnici Motol nám poprvé sdělili mou diagnózu. Narostly mi dva zakrnělé obratle navíc, které mi zkřivily páteř a tlačily na míchu (lékaři to nazvali jako gibbus v oblasti Th páteře, mezi 4. a 6. hrudním obratlem). Bez opory jsem nemohl stát, ani chodit, měl jsem dokonce problém i se sezením. Navíc hrozilo, že se mícha úplně přeruší a já ochrnu na spodní polovinu těla. Měl jsem ale štěstí na nejlepší spodylochirurgy z motolské nemocnice, díky kterým jsem prodělal ve dvou letech velmi náročnou a riskantní operaci páteře – byl jsem dokonce úplně nejmladší takto operované dítě u nás. 

 

Obratle mi odoperovali a míchu zachránili. Z nemocnice jsem odcházel s osmi šrouby, které teď za pomocí dvou lanek drží mou páteř pohromadě. Po operaci jsem musel celý rok nosit korzet, říkal jsem mu želvička. Ani pak jsem ale nezačal chodit a nikdo nevěděl proč. Podstoupil jsem proto další vyšetření, tentokrát na specializované klinice Armandi Therapy Clinic, kde zjistili, v čem je problém. Mám spatickou paraparézu, což znamená, že jsou mé nohy v permanentní křeči a sublulaxi kyčle, takže se mi špatně vyvíjí kyčelní jamka, noha v ní pořádně nedrží. Naštěstí se dá podle lékařů i tohle řešit a mám naději, že jednoho dne budu chodit. Potřebuji však bilirubinové injekce na uvolnění křečí ve svalech a intenzivní rehabilitace.

Taky to pro mě znamená zase nosit korzet, tentokrát ne kvůli páteře, ale kyčlím. Já se ale nevzdávám a všechno to chci podstoupit. Nejdůležitější ze všeho jsou podle lékařů právě nákladné rehabilitace na specializované klinice, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Maminka je na nás ale sama a něco takového si nemůže dovolit. Já bych ale tak moc chtěl jednoho dne běhat jako moje ségra. Pomůžete mi rozeběhnout se? S každým sdílením a příspěvkem dárců jsem o krok blíže k mému vysněnému prvnímu krůčku.

 

Děkuji Sebík