Maminka Justýnky se na nás obrátila s žádostí o pomoc s pokrytím nákladů na pomůcky spojených s manipulaci dospívající dcery a využití odlhečovací služby.

Justýnka se před 15 lety narodila předčasně (o 2,5 měsíce). Několik dní po porodu se u ní objevilo mozkomíšní krvácení IV. stupně a po měsíci od porodu jí byl voperován VP shunt na odvádění moku z mozku do žaludku. Od začátku Justýnka špatně jedla, byla drobná a její vývoj byl opožděný. Byla ale veselá a snažila se všechno dohnat.

Když jí byl rok, dostala pneumokokovou meningitidu. Opět byla 3 měsíce v nemocnici a její vývoj se vrátil na začátek s mnohem horší prognózou do budoucnosti než po narození. Přišla o sluch, pouze plakala a nechtěla přijímat potravu. Zkoušeli jsme různé druhy rehabilitace, stimulace i alternativní medicínu a začali jsme se po maličkých krocích posouvat. Justýnka se příliš nezajímala o svět kolem sebe, ale byla v tom „svém“ celkem spokojená, naučila se sedět, převalovat se, brát si věci, usmívat se a jíst.

Poslední 3 roky začala být ale nešťastná. Přestože po fyzické stránce nemá velké obtíže, její psychika trpí – pravděpodobně pubertou. Nejhorší je, že svůj vztek obrací proti sobě,          bouchá se rukama do očí a do hlavy. Přestala se usmívat. Snažíme se jí dávat najevo, jak ji máme rádi, ale není spokojená a nemá o nic zájem. Bere denně léky na uklidnění.

Pořídila jsem si auto s nájezdní plošinou, abych ji nemusela neustále poponášet a vyndávat z kočárku. Podařila se mi přestavba koupelny, abych ji mohla pohodlněji mýt a v současné době řeším, jak Justýnku dostat do domu po čtyřech schodech. Z pokoje do kuchyně ji zatím jen přenáším. Justýnka se v posledním roce sice po psychické stránce zlepšila, ale hodně roste a manipulace s ní je stále náročnější.

Brzy bude potřeba kromě nového vozíku na ven pořídit i nějaký invalidní vozík na doma. Začala jsem i více využívat hlídání Justýnky v rámci odlehčovací služby, abychom si od její péče všichni občas odpočinuli. Tato služba je ale placená a když se rozhodnu ji využívat častěji než dosud, je pro mě už velmi složité hradit tyto náklady z běžného rozpočtu naší rodiny. Některé pomůcky nebo příspěvky na potřeby postižených dětí jsem v minulosti sehnala přes různé nadace, ale nejhezčí zkušenosti mám s veřejnými akcemi, které podporují sami lidé – známí nebo jenom ti, kteří chtějí někomu pomoct.

Za každou sebemenší pomoc děkujeme

Justýnka s maminkou a bratry: Kryštofem (18) a Jakubem (11)