Pomozme společně Michalce a její mamince dopřát ozdravný pobyt u moře, který ji velice prospívá.

Vážená nadace,

obracím se na vás s důvěrou, jménem svým a své starší dcerky Míši. Již téměř 17 let bojujeme se závažným
neurodegenerativním onemocněním, jehož původ byl objasněn, teprve v jejích 13ti letech. Míša je postižena
těžkou formou vzácné genetické mutace ADECY5 – mutace genu adenylátcykázy5. Na celém světě je popsáno
zhruba 200 totožných případů, bohužel, aby toho nebylo málo, u Michalky jsou pozorovány výrazně těžší
projevy onemocnění, tedy to v současné chvíli vypadá, že se svým klinickým obrazem je na světě jediná. O
psychické náročnosti situace, kdy se dítě narodí s těžkým postižením, které je navíc „obohaceno“ o další
přidružené komplikace, které péči o již tak závažně nemocné dítě ještě výrazně ztěžují, není nutno se
rozepisovat. Jedná se o celoživotní boj s větrnými mlýny kdy další, stále nová a nová energie, se už místy hledá
opravdu těžko, přesto se nevzdáváme. Během uplynulých let, jsem již pro zlepšení dceřina stavu udělala
mnohé. Hodiny cvičení, lázeňské a rehabilitační pobyty, alternativní medicína, operace Ulzibat. Jak už to tak ale
někdy v životě bývá, jsou věci, které se změnit nedají. V Michalčině případě nebojuji o vylepšování, nýbrž o co
nejdelší udržení stavu současného. Péče o ni, je paliativního charakteru.

Zákeřnost základního onemocnění spočívá v tom, že nám průběžně chystá „překvapení“ v podobě nově
vznikajících komplikací. K těžké centrální spastické kvadruparéze, těžké psychomotorické retardaci a
neprospívání, se tedy postupem času přidal mj. dyskinetický syndrom, luxace obou kyčlí, těžká skolióza páteře
a od jara r. 2016 také spastická, generalizovaná dystonie, což jsou laicky řečeno několikavteřinové, bolestivé
křeče a propínání celého těla. Tento stav u Michalky vyvolává hlasitější zvuk, jakákoliv manipulace, tedy
v současné době již i krmení, oblékaní, přebalování, jinými slovy běžné činnosti, které z každodenního života
vyloučit nelze.

Stejně, jako kdykoliv předtím, jsem se i v této nově vzniklé situaci snažila co nejrychleji zorientovat a pídit se po
možnostech, jak Michalce pomoci. Po mnoha peripetiích se mi podařilo protlačit ji na specializované
neurologické pracoviště VFN v Praze, kde se vzácnými neurologickými poruchami zabývají a kde také po
dlouhých 13ti letech konečně stanovili dceřinu diagnózu. Léčba této poruchy není možná, lze mluvit pouze o
snaze, stav alespoň minimálně zlepšit. Máme tedy nasazenu cílenou medikaci, která se průběžně obměňuje,
v závislosti na aktuálním klinickém obraze a jsme vděčni za jakékoliv zlepšení. Náročnost naší každodenní reality
není nutné složitě rozebírat. Velmi jednoduše řečeno se jedná o nepřetržitý boj. Fyzický, kdy se při každé, i
sebemenší manipulaci s dcerou doslova a do písmene musím poprat s křečí, jejíž intenzita v tak drobném
tělíčku, mě nikdy nepřestane děsit. Mnohem horší, je ale utrpení psychické. Přihlížet „čemusi“, co není
schopen nikdo vysvětlit a bohužel ani zastavit, jak nekontrolovatelně a hlavně bolestivě ovládá tělo, které
postupně degeneruje progresem onemocnění, je pro každou matku hrůzou, která se slovy vyjádřit nedá.
Ať je člověk ubitý realitou jakkoliv, stejně nakonec pokaždé vydoluje další sílu nepolevit ve snaze dcerce ulevit.

Základem bylo vypozorovat (Míša nemluví), co ji v jejím stavu uvolní, uklidní, kde a při čem se cítí spokojená a
následně je minimalizováno množství dystonických atak. Ze všeho možného i nemožného, co jsem vyzkoušela,
se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které mají na dceřin stav, až zázračný vliv. Tak spokojenou, uvolněnou,
v pohodě, s minimem křečí a tím pádem bez bolesti, jako po dvou týdnech u moře, ji nevidím zbytek roku, ať
dělám, co dělám. Přímořské klima má pozitivní vliv na celkovou Míšinu kondici, např. prokazatelně velmi
příznivý efekt na dýchání, které má dcera ztížené, vzhledem k těžké skolióze a deformitám trupu. Výrazně větší
okysličení prospívá abnormálně napnutým svalům, které se uvolní a Michalce se díky tomu uleví.

Nezanedbatelný vliv mají pobyty u moře, také na její imunitu, jejíž posilování též patří, mezi naše stěžejní a
dlouhodobé cíle. Jakékoliv, i banální onemocnění, může totiž průběh toho základního velmi výrazně zhoršit,
proto se intenzivně snažíme infektům předcházet. Pozitivní je, že se mi povedlo najít způsob, jak dceři prospět,
na druhou stranu se ale jedná o způsob dosti nákladný. Aby měl pobyt z hlediska zdravotní prospěšnosti smysl,
musí trvat minimálně 14 dnů a opakovat se v pravidelných intervalech, minimálně dvakrát ročně. Takový
„luxus“ si ale jako samoživitelka, 24 hodin denně pečující o těžce postižené dítě na úrovni tříměsíčního kojence,
tedy bez možnosti alespoň částečně pracovat, dovolit nemůžu.

Nevím, jak dlouho nám ještě dceřin zdravotní stav umožní tyto pobyty absolvovat, ale dokud to alespoň trochu
půjde, nechceme se jich vzdát. Uplynulé měsíce pod nadvládou covidu, byly pro nás velmi těžké a složité. Ze
všech sil jsem se snažila Míšu před nákazou ochránit, což se mi do této chvíle daří. Mým hlavním úkolem pro
začátek letošního roku, bylo zajistit pro ni očkování v nejbližším možném termínu, abychom se zase mohli
postupně navrátit k našemu obvyklému způsobu života a trochu „vydechnout“, což se mi po velkém úsilí
povedlo. Před pár dny Michalka absolvovala náročný zákrok v celkové anestezii, společnými silami jsme i toto
zvládly. Po hodně dlouhé době bychom si obě zasloužily pár dnů relaxu , pohody a tolik potřebné energie
k dalším bitvám…

Touto cestou bych chtěla požádat o pomoc s financováním ozdravného pobytu pro dvě dospělé osoby – dceru
a doprovod (mě), jelikož se jedná o jediný způsob jak zajistit, aby mohla k moři vycestovat, i se svými
významnými zdravotními limity. Rády bychom vyrazily na podzim letošního roku, kdy již budeme obě
doočkované a věřím, že celkově se epidemiologická situace do té doby zklidní. Celková částka činí 57 858kč,
budeme vděčni za jakýkoliv příspěvek!

Děkuji za čas a energii, kterou věnujete mému psaní, s pozdravem a přáním hezkého dne

 Martina Stropnická