Pomozme Vendovi a jeho rodině získat dostatek finančních prostředků, ať si mohou užívat společné rodinné chvíle i mimo domov.

Venda se narodil před 18lety, od malička se potýká s nelehkým životním osudem, který zatížil celou rodinu. Naštěstí nepřízeň osudu je zlehčována jeho optimismem, úsměvem a pozitivní náladou. Porod Vendy proběhl bez komplikací a nic nenasvědčovalo, že by tomu mělo být v budoucnu jinak. Čas poodkrýval a upravoval naše představy o zdraví.

Jeho psychomotorický vývoj se posouval velmi pomalu a začaly jsme sledovat rozdíly mezi jeho vrstevníky. V 17měsicích Vendy života jsme se po našem naléhání nechali hospitalizovat ve FN Motol na oddělení Neurologie, kompletní vyšetření
trvalo dva měsíce. Přesná diagnóza a příčina jeho opožděného vývoje nebyla zjištěna, proto v závěru lékařské zprávy lékaři shrnuli vše do jedné nespecifikované diagnózy Cerebrální syndrom. Opakovaně podstoupil Venda lázeňské pobyty. Ve 4letech nastal zlom v podobě epileptických záchvatů, který Vendu provází až do teď. V 7letech zařadili Vendu do projektu CHERICH (genetika). Po několika letech zjistili genetici mutaci genu STXBP1.

Bohužel neexistuje žádná léčba, která by Vendu dokázala uzdravit. Jeho psychomotorický vývoj se zastavil na úrovni 1,5letého dítěte. Jeho růst však zhoršuje chůzi a skoliózu páteře, zároveň dochází ke zkracování jedné nohy. Na dlouhé procházky využívá svůj invalidní vozík. Nyní jsme mu zakoupili i elektrický invalidní vozík, ale kvůli jeho velikosti ho nemůžeme brát s sebou. Velice by nám pomohlo zakoupení nového většího vozu. Jsme totiž 5členná rodina, která ráda podniká společně výlety a nechceme o ně ochuzovat Vendu.

Prosím, pomozte nám vybrat dostatek finančních prostředků, ať si můžeme užívat společné rodinné
chvíle i mimo domov.