Pomozme Jiříčkovi zdravě cestovat v novém kočárku.

Jiříček se mi narodil v pozdějším věku, kdy jsem už ani nepomyslela, že nějaké dítě budu mít, v březnu 2020. Byl pro mne a mou rodinu velkým překvapením a všichni jsme se z jeho narození radovali, i když ne všichni. Zůstala jsem sama, otec Jiříka není uveden ani v rodném listě.

Bohužel se časem – kolem 3. měsíce věku začaly projevovat příznaky závažného onemocnění, které se odhalilo mnohem později – v únoru 2021. Jedná se o vzácné onemocnění způsobené genetickou mutací – Cornelia de Lange. Jiříček byl ve svalovém napětí, nedokázal se přisát k prsu, proto jsem pořídila odsávačku a ani to nepomohlo. Méně spinkal jako ostatní děti, často plakával, byl nespokojený, neprospíval, protože jídlo díky refluxu z velké části nepřijímal. Byla jsem z toho vyčerpaná, ale spíše nešťastná, že Jiříčka něco trápí.

Na doporučení pediatra jsem začala nakupovat speciální výživu – BEBA AR – mléko proti ublinkávání, které stojí v průměru o 150 Kč více než běžné kojenecké mléko, cca 450 Kč. Snažím se vždy, když toto mléko kupuji, hledat na srovnávačích cen a
kupovat tam, kde je mléko levnější, abych něco ušetřila a nejen to, veškeré jídlo, pleny a potřeby pro Jiříčka a celou naši domácnost. Situace s trávením se mírně zlepšila, přesto Jiříček pro celkové neprospívání byl hospitalizován v
červnu a září 2020. 

Než se podařilo nemoc diagnostikovat, prošli jsme s Jiříkem několik vyšetření, od genetiky po
neurologii konče. Protože Jiřík nezvedal hlavičku, neotáčel se jako jiné děti, zaměřili jsme se na
rehabilitace, kam jsme docházeli 1x týdně. Cvičili jsme Vojtovu metodu, avšak zlepšení stále
nepřicházelo. V lednu 2021 se celkově zdravotní stav Jiříka zhoršil, nepil, z důvodu dehydratace byl
opět hospitalizován.

Musel přijímat potravu i tekutiny nosní sondou. Dále byl odeslán na další vyšetření do Metabolické kliniky FN Karlovo náměstí. Mezitím v únoru přišly výsledky genetiky, které určily příčinu Jiříkových problémů. Díky diagnostice nemoci jsme se konečně mohli posunout dál. Po vyučení jsem vždy pracovala a nebyla jsem zvyklá být na někom finančně závislá. Přesto jsem nakonec byla vděčná za podanou ruku mých rodičů. V tomtéž měsíci, kdy jsem se zaradovala, že vidím světlo na konci tunelu, přišla velká rána – zemřel tatínek, dědeček Jiříka.

Zůstali jsme s maminkou a Jiříkem na všechno sami. Mamince je 73 a je v důchodu. Měsíčně máme velké vydání za
léky, výživu, hygienické potřeby a také za cesty. Jiříček má nyní 17 měsíců, je však na úrovni pětiměsíčního dítěte. Sotva jsem nabyla nějaké naděje na zlepšení situace, ukázalo se, že ačkoli odkládám peníze z rodičovského příspěvku a z přídavků, nemáme dost finančních prostředků, abych mohla pořídit speciální kočárek, který jsem měla možnost vyzkoušet při našem pobytu v Jánských Lázních.

Proto se obracím na Vás s prosbou o pomoc.