Před 2,5 lety jsme byli šťastná rodina – máma, táta, dcerka Andrejka (tehdy 3,5 roku) a syn Mareček (tehdy 20 měsíců). Začali jsme plánovat dokonce ještě jednoho prcka.

Když tu náhle po prodělané bronchitidě v říjnu 2019 selhalo srdíčko Marečkovi. Nikdy nic nenasvědčovalo tomu, že má problém se srdíčkem, proto to byla o to větší rána. Skončil se srdeční podporou v nemocnici a byl zapsán jako urgentní čekatel na transplantaci. Nebylo toho málo a během zápasení o život prodělal ischemii a krvácení do mozku, jehož následkem byla prakticky slepota a nemožnost ovládat ruce s nohy. Byl vyřazen z transplantační listiny. Jezdila jsem za synem do nemocnice každý den, velkým úsilím, stimulací a cvičením se podařil malý zázrak, Mareček opět začal vnímat očičkama a používat více ručičky. Nohy moc používat nemohl, byl kvůli srdeční podpoře odkázán na postel. Byl proto opět zařazen na transplantační listinu. Mareček čekal na transplantaci 10 měsíců (a já s ním) v nemocnici. V srpnu 2020 se podařilo a přišlo nové srdíčko.

Poté jsme mohli se synem konečně začít více cvičit, ale jen doma. Po transplantaci srdíčka měl syn opravdu velké dávky imunosupresiv, 6 měsíců jsme museli být v izolaci.

Když konečně velká izolace skončila, mohli jsme začít cvičit naplno. Podařilo se mít 2x týdně hipoterapii a k tomu jednou týdně ambulantní neurorehabilitace. Mareček začal opět používat nožičky, zkouší kroky, učí se sám jíst, pít, … Začal se posouvat dopředu, nyní je mentálně už opět na úrovni cca 2 letého dítěte. Fyzicky je na tom hůře, ale hlavní je, že se také posouvá kupředu, byť svým tempem.

Vše se začalo lepšit a my mysleli, že to nejhorší v životě – boj o život dítěte – máme za sebou. Bohužel jsme se spletli, osud si na nás připravil druhou a těžší ránu.

Loni v květnu začaly Andrejce problémy s chůzi, mluvením a s dýcháním. Odvezli jsme ji do nemocnice a tam nám řekli další zdrcující zprávu, Andrejka má neléčitelný nádor na mozku – DIPG. Je to velmi vzácný a velmi agresivní typ rakoviny u dětí, nádor se nedá operovat, chemoterapie nezabírá, nedá se dělat nic. Měla jen ozařování, které na chvíli nádor zastaví. Jen na chvíli, na několik měsíců, dokud se nádor znovu neozve v ještě větší síle. Andrejka má postradiační nekrózy mozku. Prognózy u této rakoviny jsou hodně špatné, jen 5% dětí se dožije 1 roku od diagnózy, průměr je 9 měsíců. Andrejka bojuje statečně, je tady s námi už 14 měsíců od diagnózy. Její stav se ale poslední měsíc rapidně zhoršil, už neovládá nic, jen očička a malinko ještě polykání. Bohužel se blížíme do smutného konce.

Jsme naprosto zničení rodiče. Mareček má prognózy života roky (pokud nebudou problémy s rejekcí srdíčka ), Andrejka má už jen několik týdnů .

Toto je ve zkratce příběh naší rodiny. Ikdyž obě naše děti dostaly do života hodně špatné karty, snažíme se s manželem, aby ho mohli prožít co nejlépe.

Obě naše děti vyžadující spoustu péče, cvičení a pomůcek. Já jsem momentálně doma na neplaceném volnu, abych se o ně mohla starat.

Mareček se potřebuje (musí) naučit pořádně chodit a běhat, aby jeho nové srdíčko mělo zátěž a fungovalo dobře co nejdelší dobu.

Pokud se nestane zázrak nebo lékaři v dohledné době nevyvinou lék na dcerčin nádor, o Andrejku brzy přijdeme.

Nechceme přijít pak i o Marečka, protože jeho nové srdíčko bude slabé z důvodu malé zátěže.

Moc děkujeme za možnost mít Dobroden. Velmi si toho vážíme. A předem moc děkujeme za jakoukoli pomoc, která nám pomůže s financováním hipoterapie, neurorehabilitací, pomůcek.

Bohužel Vám musíme sdělit, že smutný konec už nastal .. Jak krásně napsala maminka jedné z kamarádek : ANDREJCE NAROSTLY KŘÍDLA A STAL SE Z NÍ ANDĚL.