Maminka Michaela by ráda získala finanční prostředky na intenzivní neurorehabilitace pro jejího synka Sebastianka, díky kterým by byli blíže k jejich snu, aby se Sebík postavil na nožičky a udělal svůj první samostatný krůček. 

Dobrý den,

ráda bych se s Vámi podělila o náš příběh, i když ne zrovna veselý, ale věříme, že i tento příběh, může skončit co nejlépe, protože já a Sebík, jsme rozhodnutí, proto udělat maximum.

Jak, už teď zaznělo, řeč tu bude o Sebíkovi a mě jakož to jeho mamince. Život nás obdaroval ne zrovna lehkou cestou, na kterou jsme bohužel sami dva, I když zpočátku tomu tak nebylo. Nyní jsem svobodná maminka, která žije se svým synem Sebastiánkem a dennodenně se potýká s jeho vzácným onemocněním, jenž je doposud neprozkoumané, prognózy a vývoj nemoci je nejasný, takže žijeme v nejistotě a napětí, jak to bude dál. Sebíkovo onemocnění souvisí se štítnou žlázou, která produkuje zanedbatelné množství hormonu, který je velmi důležitý pro vývoj. Toto onemocnění se nazývá syndrom Allan Herndon Dudley. Když se podíváte na Sebíčka, vidíte krásného, usměvavé chlapečka, který by tak rád chodil, ale nožičky ho neposlouchají, který by tak moc rád mluvil, ale nejde to, který by tak moc chtěl dělat běžné věci, které se učí a dělají ostatní děti v jeho věku. Sebastiánkovi je šest let a do dnešního dne nechodí, nemluví, nenají se ani neoblékne sám a stále nosí plínky. I přesto všechno na něm vidíte, jak moc chce plno věcí umět, je to opravdu velmi snaživý chlapeček, který se zajímá o okolní dění, snaží si najít svůj vlastní způsob komunikace, aby se dorozumněl semnou i ostatními. Díky jeho komunikaci mi dává najevo i své pocity a potřeby.

Jak jsem již zmiňovala, se Sebíkem spolu žijeme již dva roky sami, což přineslo další obavy a strach o to, co bude dál. Což se podepisuje hlavně na mé psychické a fyzické stránce, protože starat se o nemocné dítě sama, je opravdu velmi náročné, ale každý den to dělám s radostí a obrovskou láskou.  A ani na vteřinu nepřestávám věřit, že se najde něco, co nám pomůže a Sebíčka zase posune o kousek dál.

Momentální prioritou je pro nás pohyb. Každý rok jezdíme na jaře a na podzim do lázní, které Sebíčkovi v pohybu velmi pomáhají, ale dvakrát do roku je to bohužel málo a tak bych s ním ráda absolvovala rehabilitace, které se provádí na neurorehabilitační klinice Armandi. Je to výborná klinika, ale bohužel pojišťovna nic nepřispívá, což je pro mě jako matku samoživitelku obrovský problém. Tyto rehabilitace se pohybuji okolo 96 tisíc při měsíční 4 hodinové terapii. Tato rehabilitace by nám pomohlo ve větší samostatnosti a posílila tak svaly na nohou i ostatních částech těla, které má Sebík opravdu slabé. Nepřeji si nic jiného, než abych tyto rehabilitace mohla svému synovi dopřát a pocítit zase kousek naděje v to, že se Sebík zase posune o kus dál a na jeho tváří uvidím další úsměv, radost a pocit štěstí z toho, že sám chodí. Tímto bych vás z celého srdce chtěla požádat o jakoukoliv pomoc, byť sebemenší, protože každá pomoc nás posune o něco blíž k cíli.

Srdečně děkuji.

S pozdravem maminka Michaela  a Sebíček