Naděje pro malou bojovnici Emičku, která se díky intenzivnímu cvičení na specializovaných klinikách nepřestává hýbat.

jmenuji se Eliška a jsem maminkou báječné dcery Emičky , o kterou musím pečovat 24 hodin denně.

Rádi bychom Vás jménem naší dcerky Emičky Hoškové požádali o pomoc s financování speciálních neurorehabilitací, které by potřebovala minimálně 4x do roka, ale bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Velkou finanční zátěž pociťujeme též i s ubytováním při terapiích, jelikož v místě našeho bydliště
takové terapie nemáme, tak jezdíme a podstupujeme je převážně v Praze. Jelikož jsme s Emičkou dá se říci na počátku našeho boje, je velice pravděpodobné, že budeme v budoucnosti kromě rehabilitací potřebovat velké množství nejrůznějších kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, které většinou také nejsou hrazeny
pojišťovnami.

Emička se bohužel potýká s onemocněním zvané Pelizaeus – Merzbacher syndrom, v důsledku kterého trpí řadou obtíží. Jednou z největších jsou momentálně obtíže s příjmem potravy, kvůli kterým děvčátko také trápí silným refluxem, špatně prospívá a musí být dokrmována nutridrinky. Nikdo zatím přesně neví, jak se bude zdravotní situace Emičky vyvíjet, nejspíše jí ale v budoucnu bude čekat rozsáhlá operace.

V současné době dcerka moc neprospívá, zřejmě vzhledem k základnímu onemocnění. Je vývojově značně opožděná neudrží ani hlavičku, ale má radost ze života, jak jí to její stav dovolí. Abychom zkvalitnili Emiččin život a udrželi ji s námi na světě co nejdéle, potřebujeme s ní pravidelně rehabilitovat.

Teď se nacházíme bohužel v situaci, kdy už na to finančně nestačíme. Rozhodli jsme se proto zkusit své štěstí a požádat Vás o pomoci, která je pro nás nadějí, že se Emička nepřestane hýbat.

Intenzivní neurorehabilitace pro Rozárku, které ji pomohou zpevnit nejen hypotonické tělo, ale zlepší především dýchání Rozárky a správné fungování plic.

Rozárka je usměvavá a statečná holčička, která bojuje s těžkou nemocí. Od narození ji provázejí závažné neurologické obtíže, které zapříčinily extrémně vzácné neurometabolické onemocnění.

Rozárka je těžce hypotonická, což znamená, že její tělíčko je přirovnáváno k tělu „hadrové panenky“. Nejvíce hypotonické má převážně tělo v hrudní oblasti a práce jejích plic dostatečně nepokrývá potřebu těla. Proto je nezbytně nutné Rozárce podávat po dobu 24 hodin kyslík.

Od prvních chvil, kdy to její stav umožňoval, poctivě rehabilituje a od 8. měsíce navštěvuje pravidelně také neurorehabilitační kliniku Armandi. Intenzivní rehabilitace tohoto charakteru Rozárce velice pomáhají nejen v rozvoji psychomotoriky, ale také v posilování svalů, které jsou důležité nejen pro její pohyb, ale také i pro samotné dýchání.

Vzhledem k cenám těchto nákladných terapií není v naších finančních možnostech pokrýt léčbu, která by Rozárce mohla pomoci z vlastních zdrojů, proto se obracíme s žádostí o pomoc na Vás.

Děkujeme všem za případnou pomoc , nesmírně si Vaší pomoci vážíme

Finanční sbírka na asistenční služby pro Simonku

Dobrý den,
rád bych Vás touto cestou požádal o zaslání finančního příspěvku, který hodlám plně využít k úhradě asistenčních služeb, pro moji dceru Simonku, která se narodila s vzácnou genetickou vadou (CFC syndrom) a vyžaduje 24h zdravotní asistenci.

Simonka tento rok oslavila 18 narozeniny a mým plánem bylo pořídit nám štěňátko, které bych vycvičil na kamaráda, pomocníka a parťáka. Bohužel, zdravotní stav dcery se nezlepšuje a plány na pejska musely jít stranou. Podařilo se mi ale pro Simonku najít skvělou osobní asistentku, která zvládá její náročnou péči. Já si tak můžu aspoň na chvíli odpočinout, nebo se věnovat vlastním aktivitám.

Veškeré vybrané finanční prostředky použijeme na úhradu nákladů spojených s asistenčními službami a na zdravotní pomůcky pro Simonku.

Všem moc děkujeme za podporu a pomoc.