Julie Antonie Vrbická

Julie Antonie Vrbická

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

 Julie Antonie Vrbická

Variabilní symbol:

2320103

Maminka Julinky by ráda získala finanční prostředky na terapie podle Feuersteinovy metody.

Moje dcera Julie Antonie Vrbická se narodila s Downovým syndromem, je jí 11 let. Je velice společenská, miluje komunikaci s lidmi navzdory svému hendikepu , což není ani tak její mentální opoždění, ale spíše hypotonie, a to hlavně vnitřních svalů a úponů podílejících se na správné artikulaci mluvidel. Během různých terapií od jejího narození (vojtova terapie , orofaciální ter., fyzioterapie, hiporehabilitace logopedie) jsem se naučila hodně o vývoji těla a jak pracuje provázaně .

Někdy mě mrzí když slyším od lékařky proč potřebujeme lázně když je na tom dobře, to že špatně vyslovuje zřetelně slova, která umí ale není ji rozumět, nebo, že má špatnou jemnou motoriku, konkrétně v prstech a stále nepoužívá správně obě ruce ke spolupráci, v tom spojitost nevidí , ale i toto má velký význam pro správné zapojení mluvidel  (př. Lego stavebnice, kdy jednou rukou přidáváte kostičku a druhou si to přidržujete, pro nás normální, pro ní ne, i když to trénujeme stále mozek nepropojuje tyto funkce automaticky..)

Takže pro mě jako matku má význam neustále na tom pracovat jelikož tělo je stále ve vývinu a na Julince jsou vidět pokroky i když pomalu.

Sama jsem podstoupila různé kurzy pro lepší vývoj dětí s Downovým syndromem, abych  to nenechala jen na škole. U nás doma najdete spoustu pomůcek pro logopedii, logiku i pomůcek na cvičení a rehabilitaci ale pomoc od terapeutů je pro Julinku motivující někdy více než ode mě.

Mým přáním je , aby Julinka byla co nejvíce samostatná a k tomu potřebuje mluvit tak dobře artikulačně aby jí rozuměli ostatní a lépe se zapojila ve společnosti.

 

 

 

Účel sbírky: Feuersteinova metoda

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2320103
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Matěj Ščibran

Matěj Ščibran

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

 Matěj Ščibran

Variabilní symbol:

2220102

Pomozme mamince Matěje získat dostatek finančních prostředků na výcvik Feldenkraisovy metody, aby mohli intenzivně cvičit též i v domácím prostředí.

Náš syn Matěj je nejstarší ze tří bratrů. Narodil se předčasně ve 34. týdnu, a po porodu se u něj objevily problémy s dýcháním. Nedostatečný přísun kyslíku do mozku a sepse, kterou prodělal během pobytu na neonatalogickém oddělení, pak měly za následek jeho další zdravotní problémy a opoždění ve vývoji. V necelém roce mu byla diagnostikována dětská mozková obrna ve formě spastické kvadruparézy. Později se přidala také epilepsie a těžká porucha zrakového vnímání.
Mozková obrna, kterou Matěj trpí, se projevuje silnou spasticitou, tedy zvýšeným svalovým napětím ve všech čtyřech končetinách. Právě proto je nezbytné se spasticitou pracovat a snažit se o její zmírnění. Celý Matějův život se točí kolem prohlídek, rehabilitací a cvičení – od Vojtovy metody přes metodu Bobath, až po neurorehabilitační koncept s oblečkem TheraSuit. Díky výše zmiňovanému už dosáhl velkých pokroků – přetáčí se na břicho a zpět, zvedá se na všechny čtyři, dokáže se doplazit za hračkou… Lepší se také jemná motorika a je schopen si za určité podpory v sedě nebo v kleku samostatně hrát. Úspěchy mu dělají velkou radost, a motivují ho k další práci. Zatím však není schopen sám sedět, natožpak dělat samostatně první krůčky. Naději vidíme, mimo jiné, v intenzivních neurorehabilitačních terapiích, na něž dojíždíme minimálně 3x do roka, a v pravidelných lekcích Feldenkraisovy metody. Jsou ale velmi finančně nákladné, pojišťovny je téměř nehradí.
Konkrétně teď potřebujeme finance na čtyřletý výcvik Feldenkraisovy metody v Praze, nebo pravidelné individuální lekce Feldenkraise.
Feldenkraisova metoda používá pohyb jako prostředek k učení a k funkčnímu uvědomování si sebe sama ve vztahu k okolnímu prostředí. Toto originální cvičení se zaměřuje na rozvíjení všech důležitých životních funkcí, tělesných i duševních. Matěj se díky tomuto cvičení učí lépe koordinovat své pohyby v přímé souvislosti se svým chováním a vnímáním. Vše, co děláme, je prováděno velice pomalu, nachází si tak lépe svoji cestu k tomu, aby si sám mohl sednout, dolézt si kam potřebuje, a k tomu, aby se později mohl i zvednout a chodit. Začíná lépe poznávat své tělo a souvislosti s jeho pohybem, jaké časti těla při daném pohybu zapojuje, co mu pomáhá, a co naopak ne. Rozhodla jsem se proto se co nejvíce zapojit do výcviku a přihlásit se na něj, je již umožněn i pro rodiče handicapovaných dětí. Výcvik intenzivně probíhá 4x do roka (od 31.10.2022 do června roku 2026) a věřím, že díky němu budu moci s Matějem tak pravidelně cvičit doma i já.

 

 

Účel sbírky: Feldenkraisova metoda a intenzivní neurorehabilitace

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220102
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Sebastian Šácha

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

 Sebastian Šácha

Variabilní symbol:

2220101

Maminka Michaela by ráda získala finanční prostředky na intenzivní neurorehabilitace pro jejího synka Sebastianka, díky kterým by byli blíže k jejich snu, aby se Sebík postavil na nožičky a udělal svůj první samostatný krůček. 

Dobrý den,

ráda bych se s Vámi podělila o náš příběh, i když ne zrovna veselý, ale věříme, že i tento příběh, může skončit co nejlépe, protože já a Sebík, jsme rozhodnutí, proto udělat maximum.

 

Jak, už teď zaznělo, řeč tu bude o Sebíkovi a mě jakož to jeho mamince. Život nás obdaroval ne zrovna lehkou cestou, na kterou jsme bohužel sami dva, I když zpočátku tomu tak nebylo. Nyní jsem svobodná maminka, která žije se svým synem Sebastiánkem a dennodenně se potýká s jeho vzácným onemocněním, jenž je doposud neprozkoumané, prognózy a vývoj nemoci je nejasný, takže žijeme v nejistotě a napětí, jak to bude dál. Sebíkovo onemocnění souvisí se štítnou žlázou, která produkuje zanedbatelné množství hormonu, který je velmi důležitý pro vývoj. Toto onemocnění se nazývá syndrom Allan Herndon Dudley. Když se podíváte na Sebíčka, vidíte krásného, usměvavé chlapečka, který by tak rád chodil, ale nožičky ho neposlouchají, který by tak moc rád mluvil, ale nejde to, který by tak moc chtěl dělat běžné věci, které se učí a dělají ostatní děti v jeho věku. Sebastiánkovi je šest let a do dnešního dne nechodí, nemluví, nenají se ani neoblékne sám a stále nosí plínky. I přesto všechno na něm vidíte, jak moc chce plno věcí umět, je to opravdu velmi snaživý chlapeček, který se zajímá o okolní dění, snaží si najít svůj vlastní způsob komunikace, aby se dorozumněl semnou i ostatními. Díky jeho komunikaci mi dává najevo i své pocity a potřeby.

 

Jak jsem již zmiňovala, se Sebíkem spolu žijeme již dva roky sami, což přineslo další obavy a strach o to, co bude dál. Což se podepisuje hlavně na mé psychické a fyzické stránce, protože starat se o nemocné dítě sama, je opravdu velmi náročné, ale každý den to dělám s radostí a obrovskou láskou.  A ani na vteřinu nepřestávám věřit, že se najde něco, co nám pomůže a Sebíčka zase posune o kousek dál.

 

Momentální prioritou je pro nás pohyb. Každý rok jezdíme na jaře a na podzim do lázní, které Sebíčkovi v pohybu velmi pomáhají, ale dvakrát do roku je to bohužel málo a tak bych s ním ráda absolvovala rehabilitace, které se provádí na neurorehabilitační klinice Armandi. Je to výborná klinika, ale bohužel pojišťovna nic nepřispívá, což je pro mě jako matku samoživitelku obrovský problém. Tyto rehabilitace se pohybuji okolo 96 tisíc při měsíční 4 hodinové terapii. Tato rehabilitace by nám pomohlo ve větší samostatnosti a posílila tak svaly na nohou i ostatních částech těla, které má Sebík opravdu slabé. Nepřeji si nic jiného, než abych tyto rehabilitace mohla svému synovi dopřát a pocítit zase kousek naděje v to, že se Sebík zase posune o kus dál a na jeho tváří uvidím další úsměv, radost a pocit štěstí z toho, že sám chodí. Tímto bych vás z celého srdce chtěla požádat o jakoukoliv pomoc, byť sebemenší, protože každá pomoc nás posune o něco blíž k cíli.

 

Srdečně děkuji.

 

S pozdravem maminka Michaela  a Sebíček

 

Účel sbírky: Intenzivní neurorehabilitace Armandi Therapy Clinic

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220101
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Dagmar Lechnýřová

Dagmar Lechnýřová

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

 Dagmar Lechnýřová

Variabilní symbol:

2220100

Úhrada kompenzačních a zdravotních pomůcek pro paní Dagmar jsou velkou finanční zátěží, proto se obrátila s žádostí o pomoc na nás.

Vážená nadace, vážení dárci,

Jmenuji se Dagmar Lechnýřová a je mi 36 let. Již od začátku jsem si svou cestu životem musela vybojovat.  Po mém narození mamince oznámili, že se jí narodila krásná, zdravá holčička. Pátý den v porodnici mě odvezli na novorozenecké oddělení, kde se lékařům nelíbila srdeční aktivita, a byla jsem okamžitě převezena z Plzně do Fakultní nemocnice v Praze Motole, kde jsem postoupila svou první kardiochirurgickou operaci. Rodiče se dozvěděli zdrcující zprávu o pěti kritických vadách na srdci. Operace proběhla úspěšně, ale došlo k nedostatečnému okysličení mozku. Podle lékařů jsem bojovala o svůj život. Půl roku od mého narození si mě moji rodiče odváželi domů s tím, že pokud se dožiji pěti let, tak snad dojde k pokroku v lékařské vědě a budu mít větší šanci na přežití.

 

Během života jsem prodělala 8 kardiochirurgických operací. Kvůli nedostatečnému okysličení mozku a špatné motorice bylo mé pohybové onemocnění shrnuto pod diagnózu DMO s postižením dolních i horních končetin. V dětství jsem byla hospitalizovaná na neurologickém oddělení kvůli podezření na epileptický záchvat při fraktuře pravé nohy. V dospělosti se přidalo ještě těžké bronchiální astma.

 

I přes nepříznivý zdravotní stav jsem se snažila aktivně zapojit do běžného života. Od dětských let jsem byla integrovaná v základní škole. Poté jsem nastoupila na Střední odbornou školu Poštovní, kterou jsem o 4 roky později úspěšně zakončila maturitní zkouškou. Od čtrnácti let jsem členkou  svazu vozíčkáři Plzeňska. Když jsem se po střední škole rozhodovala, co budu dělat dál, rozhodla jsem se pro další studium na Západočeské univerzitě v Plzni, studijní obor sociální práce, které jsem po třech letech úspěšně zakončila státní závěrečnou zkouškou. O dva roky později jsem promovala na téže fakultě v navazujícím magisterském studiu. Po studiích jsem se i nadále snažila zapojit do společnosti, a tak jsem nastoupila do svého prvního zaměstnání v Městské charitě v Plzni na pozici sociální pracovník. Zdravotní stav se mi ale zhoršoval, a tak jsem musela z tohoto zaměstnání odejít. V roce 2015 jsem zkusila své štěstí podruhé a byla jsem přijata do dalšího zaměstnání jako administrativní pracovnice. Osud mi ale nepřál, a v roce 2016 jsem utrpěla těžký úraz, pro který se mi rapidně zhoršila motorika dolních, ale i horních končetin. Současný zdravotní stav mi nedovoluje nastoupit do zaměstnání, i byť jen na minimální úvazek.  Od roku 2018 jsem více sledovaná na kardiologii pro zhoršení poruchy srdečního rytmu. Po úraze trpím velkými bolestmi páteře a kloubů. I přes veškerá příkoří se snažím o aktivní trávení volného času. V rámci rehabilitace horních končetin jsem se snažila naučit paličkovat. Snažím se o procvičování anglického jazyka, chodím do klubu deskových her, ráda čtu knihy, a mám ráda vycházky a posezení s přáteli a procházky s naším štěňátkem Terezkou.

Naše maminka mě a mé dva mladší sourozence od mých dvanácti let vychovávala sama, nechávala se příležitostně zaměstnávat, ale i přesto nebyla možnost našetření si většího finančního obnosu.

Touto cestou bych chtěla požádat o zřízení transparentního účtu, jelikož kvůli zhoršování zdravotního stavu potřebuji čím dál tím více kompenezačních pomůcek, na které jsou velké doplatky a něco stojí i jejich údržba a opravy.

 V nejbližší době se to týká doplatku za nový elektrický invalidní vozík – 17. 367,- Kč a oxygenerátor – cca 25. 000,- . Vzhledem k rostoucí inflaci a kovidovému období i v naší rodině došlo k navýšení běžných výdajů.

V současné době se náš příjem skládá pouze z příspěvku na péči, mého invalidního důchodu a příjmu z bratrova zaměstnání.   Z těchto příjmů zaplatíme pouze nezbytný chod domácnosti, sociální služby a Volnočasové aktivity. Na doplatky za kompenzační pomůcky nám již nezbývá dostatek finančních prostředků. Na níže zmíněné položky jsme si zkusili vzít půjčku od banky, ta nám však byla několikrát zamítnuta.V současné době, kdy dochází k velkému navyšování cen všech produktů i služeb, jsem se rozhodla že zkusím požádat o pomoc i touto cestou, tedy požádat o zřízení transparentního účtu pro potřeby spojené s péčí o mou osobu.

Kompenzační pomůcky, které používám a které jsou potřeba pravidelně servisovat : mechanický invalidní vozik, elektrický vozík, stropní závěsný systém, pojízdná plošina, čistička vzduchu, pořízení domácího oxygenerátoru,  polohovací polštáře, hypoalergenní polštáře, hygienické pomůcky apod.

Velice si vážím případné pomoci, která zmírní finanční stres v naší rodině.

 

S úctou a poděkováním Mgr. Dagmar Lechnýřová

 

Účel sbírky: Úhrada zdravotních a kompenzačních pomůcek

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220100
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Jonáš Kala Jadrný

Jonáš Kala Jadrný

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Jonáš Kala Jadrný

Variabilní symbol:

2220099

Jonášek potřebuje pravidelné intenzivní rehabilitace, aby se mohl posouvat ve vývoji ku předu.

 

Jonýšek se narodil ve 38 týdnu těhotenství jako vymodlený prvorozený chlapeček v mých 44 letech. Světlo světa spatřil po císařském řezu. Na začátku bylo všechno v pořádku. Sice se mu nechtělo moc pít mateřské mléko, ale jinak nejevil žádné známky nemoci či opozdění. Od 3 měsíce jsem si však všimla, že jeho vývoj zaostává. Nefixoval. Ručičky nepoužíval, jak by měl. Bylo patrné, že nemá moc silné svaly. Geneticky je Jonýsek v pořádku. Je veselý a přinesl hodně štěstí do mého života. Protože se mi ale nezdál jeho vývboj, vynutila jsem si lékařská vyšetření, která zjistila hyperflexi kloubů, hypotonii svalů, mozečkový syndrom a opožděný psychomotorický vývoj. Teď je mu 1,5 roku a vývojově je na 8 měsících. Neotáčí se za zvukem, ale když hraje písnička, která se mu líbí, tak se směje. Stejně jako když slyší můj hlas. Zatím se neposadí, jen leží a otáčí se, začaly ho zajímat hračky. Věříme, že intenzivnější fyzioterapií vše dožene. Všechny poskytnuté peníze bychom použili právě na zmíněné fyzioterapie.

Účel sbírky: Intenzivní terapie 

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220099

Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Marek Hess

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Marek Hess

Variabilní symbol:

2220098

Pomozme rodičům malého Marečka zajistit potřebné finanční prostředky na rehabilitace a veškeré pomůcky, které mu dopomohou zkvalitnit život.

Před 2,5 lety jsme byli šťastná rodina – máma, táta, dcerka Andrejka (tehdy 3,5 roku) a syn Mareček (tehdy 20 měsíců). Začali jsme plánovat dokonce ještě jednoho prcka.
Když tu náhle po prodělané bronchitidě v říjnu 2019 selhalo srdíčko Marečkovi. Nikdy nic nenasvědčovalo tomu, že má problém se srdíčkem, proto to byla o to větší rána. Skončil se srdeční podporou v nemocnici a byl zapsán jako urgentní čekatel na transplantaci. Nebylo toho málo a během zápasení o život prodělal ischemii a krvácení do mozku, jehož následkem byla prakticky slepota a nemožnost ovládat ruce s nohy. Byl vyřazen z transplantační listiny. Jezdila jsem za synem do nemocnice každý den, velkým úsilím, stimulací a cvičením se podařil malý zázrak, Mareček opět začal vnímat očičkama a používat více ručičky. Nohy moc používat nemohl, byl kvůli srdeční podpoře odkázán na postel. Byl proto opět zařazen na transplantační listinu. Mareček čekal na transplantaci 10 měsíců (a já s ním) v nemocnici. V srpnu 2020 se podařilo a přišlo nové srdíčko.
Poté jsme mohli se synem konečně začít více cvičit, ale jen doma. Po transplantaci srdíčka měl syn opravdu velké dávky imunosupresiv, 6 měsíců jsme museli být v izolaci.
Když konečně velká izolace skončila, mohli jsme začít cvičit naplno. Podařilo se mít 2x týdně hipoterapii a k tomu jednou týdně ambulantní neurorehabilitace. Mareček začal opět používat nožičky, zkouší kroky, učí se sám jíst, pít, … Začal se posouvat dopředu, nyní je mentálně už opět na úrovni cca 2 letého dítěte. Fyzicky je na tom hůře, ale hlavní je, že se také posouvá kupředu, byť svým tempem.
Vše se začalo lepšit a my mysleli, že to nejhorší v životě – boj o život dítěte – máme za sebou. Bohužel jsme se spletli, osud si na nás připravil druhou a těžší ránu.
Loni v květnu začaly Andrejce problémy s chůzi, mluvením a s dýcháním. Odvezli jsme ji do nemocnice a tam nám řekli další zdrcující zprávu, Andrejka má neléčitelný nádor na mozku – DIPG. Je to velmi vzácný a velmi agresivní typ rakoviny u dětí, nádor se nedá operovat, chemoterapie nezabírá, nedá se dělat nic. Měla jen ozařování, které na chvíli nádor zastaví. Jen na chvíli, na několik měsíců, dokud se nádor znovu neozve v ještě větší síle. Andrejka má postradiační nekrózy mozku. Prognózy u této rakoviny jsou hodně špatné, jen 5% dětí se dožije 1 roku od diagnózy, průměr je 9 měsíců. Andrejka bojuje statečně, je tady s námi už 14 měsíců od diagnózy. Její stav se ale poslední měsíc rapidně zhoršil, už neovládá nic, jen očička a malinko ještě polykání. Bohužel se blížíme do smutného konce.
Jsme naprosto zničení rodiče. Mareček má prognózy života roky (pokud nebudou problémy s rejekcí srdíčka ), Andrejka má už jen několik týdnů .
Toto je ve zkratce příběh naší rodiny. Ikdyž obě naše děti dostaly do života hodně špatné karty, snažíme se s manželem, aby ho mohli prožít co nejlépe.
Obě naše děti vyžadující spoustu péče, cvičení a pomůcek. Já jsem momentálně doma na neplaceném volnu, abych se o ně mohla starat.
Mareček se potřebuje (musí) naučit pořádně chodit a běhat, aby jeho nové srdíčko mělo zátěž a fungovalo dobře co nejdelší dobu.
Pokud se nestane zázrak nebo lékaři v dohledné době nevyvinou lék na dcerčin nádor, o Andrejku brzy přijdeme.
Nechceme přijít pak i o Marečka, protože jeho nové srdíčko bude slabé z důvodu malé zátěže.
Moc děkujeme za možnost mít Dobroden. Velmi si toho vážíme. A předem moc děkujeme za jakoukoli pomoc, která nám pomůže s financováním hipoterapie, neurorehabilitací, pomůcek. ❤️
🖤Bohužel Vám musíme sdělit, že smutný konec už nastal 🙁.. Jak krásně napsala maminka jedné z kamarádek : ANDREJCE NAROSTLY KŘÍDLA A STAL SE Z NÍ ANDĚL.

 

 

Účel sbírky: Intenzivní terapie a pomůcky

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220098

Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️