Florimon potřebuje intenzivní rehabilitace, aby díky nim posílil svaly, potřebné k udržení hlavy v pozici sedě. 

Dobrý den,

obracím se na vás s prosbou o pomoc s financováním intenzivních rehabilitací na neuroklinice Armandi pro mého syna Florimona s progresivní svalovou dystrofií. Florimon je dvojče, on i jeho bráška se potýkají od narození se stejným onemocněním.

Aktuálně jsem se dostali ze dne na den do opravdu krizové situace, díky které se nám už tak nelehký život změnil doslova o 100%. Jedno z dvojčat – právě Florimon – v červnu 2020 na respitním odlehčovacím pobytu spadl osobním asistentům na zem. Došlo u něj k těžkému kombinovanému úrazu – zlomil si stehenní kost v krčku a 2 hrudní obratle.

Strávili jsme měsíc v nemocnici (Jablonec operace krčku – osteosyntéza, pak převoz do Motola kvůli respiračnímu selhávání plic z důvodu narkózy a zlomenin obratlů. V Motole Florimona převedli na trvalo na tlakově řízenou umělou plicní ventilaci na spánek, bez které se už neobejde. U dítěte se svalovou dystrofií, vysokým rizikem dekubitů a osteoporózou je dlouhodobé upoutání v leže na lůžku po dobu hojení zlomenin doslova katastrofa. Už nyní za 100 dnů v leže ztratil většinu zbývající svalové hmoty (-7kg) a váží 35kg na 180cm výšky. Operovaná noha se bude hojit cca 1 rok, zlomené obratle se už zhojily, ale obojí s nejistým výsledkem vzhledem k vážnému stavu. Ošetřující lékaři Florimona zařadili do podpory Týmu dětské paliativní péče. V libereckém však v tomto směru nejsou žádné služby.
Nyní je Flori právě po kontrole na traumatologii 3 měsíce od úrazu a od této chvíle může Flori začít intenzivně rehabilitovat, je to pro něj důležité, aby se mu ulevilo od bolestí, a aby úbytek svalů už nepokračoval a posílily se svaly potřebné k udržení hlavy v pozici v sedě, k pohybu při nácviku lezení na zemi, atd. Za jakoukoliv finanční podporu budeme velmi vděční.

Děkujeme. 

Snahou rodičů malé Barborky je dopřát dceři co nejkvalitnější zdravotnický komfort. 

Adélka s Baruškou se narodily předčasně v ukončeném dvaatřicátém týdnu těhotenství dne 6. 6. 2017 s mírami 1820g (Adélka) a 1230g (Barborka). Jednalo se o poměrně hektický porod císařským řezem, při němž Barušce musel pan doktor několik minut pomáhat s dýcháním. Při porodu byl děvčatům diagnostikován transfuzní syndrom, který odborníci ze specializovaného pracoviště v průběhu nadstandardně častých těhotenských vyšetření spíše vylučovali. Nicméně člověk míní a příroda mění. Adélka byla prostřednictvím společné placenty v průběhu těhotenství překrvována a Baruška naopak nedokrvována – tzn. méně vyživována. Navíc měla Baruška po celý pobyt v děloze oproti Adélce stísněnou polohu. To vše Barušce přirozeně ztížilo jak start do života, tak následující dětská léta. Zatímco Adélka v měsících po porodu postupně „hravě“ doháněla vývojovou normu, u Barušky se stále markantněji projevovalo značné vývojové zpoždění i zrakový hendikep spojený s později diagnostikovaným poškozením určitých nervových drah v mozku. Na nestandardní Baruščiny senzomotorické reakce a vývoj bylo odborníky doporučováno především tzv. cvičení podle Vojty, které ovšem Barušku požadovaným směrem neposunulo. Neutuchající rodičovská snaha pomoci evidentně zarputilému děvčátku s viditelným potenciálem se ze své obtížné situace především vlastními silami (přirozeně s naší pomocí) dostat, vedla jednak k zapojení jiných fyzioterapeutických metod (kupř. Bobath koncept, kraniosacrální terapie, hipoterapie, canisterapie, aj.), a jednak i ke snaze dopřát dceři potřebný zdravotnický komfort, který ji na její cestě za pokud možno „normálním“ životem bude nápomocen. V této naší společné snaze hrají ovšem nemalou úlohu finanční prostředky na aktivity a pomůcky. Momentálně Báru nejvíce posouvá kupředu hipoterapie, a spoléháme i na neurorehabilitaci na speciální klinice. Toto jsou aktivity, které jsou finančně nákladnější, ale nejefektivnější.

Pomoci Jakubovi žít plnohodnotný život.

Jmenuji se Jakub Racek, maminka mi říká loupežníku, protože jsem ji oloupil o srdce. Můj příběh začal v roce 2015, kdy jsem se ocitnul spolu s maminkou po prvním epileptickém záchvatu ve FN Motol, a to jen několik dní po té, co jsem oslavil své první narozenin. Tehdy se mamince a tatínkovi obrátil svět vzhůru nohama. Během mého pobytu v nemocnici byly vyřčeny nepříznivé diagnózy (opožděný psychomotorický vývoj, centrální zraková porucha CVI, těžká centrální hypotonie, epilepsie). Postupem času ještě přibyla malformace mozkové kůry ve smyslu polymikrogyrie. Navzdory prognózám, které mě měly čekat, jsme se nevzdali, stmelili jsme se jako rodina a vybojovali jsme údajně nemožné.

Začal jsem po půlroční orofaciální terapii kousat a konečně jsem přibral na váze, zesílily mi svaly v trupové části a díky tomu jsem ve 4 letech začal chodit. Ještě máme pořád na čem pracovat – samostatná chůze do schodů mi stále nejde, špatně reaguji na nerovnost povrchu. Maminka s tatínkem se moc těší na má první slova, věty. Doufám, že když budeme dál trénovat, splní se to. Navíc se snažím vypilovat soběstačnost. Ke svému rozvoji využívám mnoho speciálních kompenzačních pomůcek (jako je např. invalidní vozík), které nám pomáhají v běžném životě.

Každodenním chlebem je pro mě protahování spastických nožiček, zraková terapie a nácvik neverbální komunikace. Doposud veškeré náklady spojené s léčbou (intenzivní neurorehabilitaci v ATC/Arcadě, Klimtherapy, pomůcky) hradila moje rodina z vlastních finančních zdrojů a z prodeje dekorací, které vyrábí maminka a nabízí je ve skupině Kubulkovo rozvoj. Tam
můžete sledovat dění kolem mě a hlavně moje úspěchy.