Podařilo se nám něco, v co jsme na začátku našeho trápení vůbec nedoufali…

Ve dvou letech naší dcery Emmči (v roce 2009) jí lékaři objevili velmi vážné onemocnění srdce (tumor na srdci) a došlo také k srdeční zástavě. Naštěstí jsme vše zjistili velmi rychle. Okamžitě jsme začali s masáží srdce, kterou jsme prováděli až do příjezdu záchranky. Poté byla hospitalizována dva měsíce ve FN Motol, kde jsme bojovali společně s lékaři za každý den jejího života. Od té doby se její i náš život obrátil vzhůru nohama. Na začátku byla Emmča spastická, celý den pouze ležela, neviděla a veškeré zvuky jí způsobovaly veliká traumata. Byl jí voperován ICD (kardioverterdefibrilátor), který ji celý den hlídá a upravuje činnost srdce.

Z nemocnice jsme si přivezli domů dítě, které nevidělo, nemluvilo a nechodilo. Dle prognóz od lékařů vše takto mělo i zůstat. S tímto stavem jsme se nehodlali smířit a hledali jsme možnosti, jak špatný zdravotní stav naší dcery zlepšit. Cvičili jsme Vojtovu metodu, poté i Bobata, našli jsme skvělou oční lékařku, fyzioterapeutku, ergoterapeutku, neuroložku, začali docházet na hipoterapii. Současně jsme se snažili s touto velmi tíživou situací nějak vyrovnat a naučit se s ní žít. Velmi nám v začátcích pomohla i Raná péče a náš syn Adam.

Její zdravotní stav se postupem času začal pomalu zlepšovat – poznávala svoji nejbližší rodinu, objevila se první slova a začala lézt. Vše jsme trénovali velmi dlouho. Na její samostatný první krok si velmi živě pamatujeme. Stal se v pražské zoo, která se nám tímto velmi vryla do paměti.

V jejích pěti letech se nám ji podařilo s asistentem pedagoga zaintegrovat do MŠ. Děti ji přijaly velice vřele do svého kolektivu a na Emmče se začaly projevovat další pokroky. V současné době navštěvuje ZŠ s montessori programem, kde má k dispozici asistenta pedagoga. Ten jí pomáhá zvládnout celý školní program. Učí se spolu se „zdravými“ vrstevníky, jejichž společné soužití je obohacuje vzájemně.

Maminka žádá o finanční pomoc s úhradou kompenzačních pomůcek pro svého syna

Vážení přátelé,

dovolte mi, abych Vám v krátkosti představila Petříka. Narodil se v roce 2004, když bylo jeho sestřičce Leontince dva a půl roku. Petříček byl zdravé miminko a já si prvních pár měsíců užívala bezstarostnou péči o nového človíčka do naší rodiny. Pokud se vůbec svobodné matce s dětmi dá říkat rodina. Na výchovu jsem byla sama a jako samoživitelka jsem to jednoduché neměla. S tatínkem dětí jsem nežila a po narození syna jsme se ještě víc odcizili. V té době mi moc pomohla moje rodina, a to nejen finančně.  Zásadní zlom v našem životě přišel až po povinném očkování. U Petříka se bohužel záhy začaly projevovat zdravotní komplikace a já začala trávit čas po nemocničních chodbách, pokojích a ordinacích. Přesto se jeho stav nezlepšoval a lékaři nedokázali léta jeho diagnózu určit. Ta nakonec potvrdila vzácnou genetickou vadu – Partingtonův syndrom. Jde o neurologické onemocnění, které spolu s fokální dystonií ovlivňující pohyb rukou způsobuje mentální postižení. Toto postižení nelze zcela vyléčit, jde s ním však bojovat a zmírňovat jeho dopady pomocí každodenní rehabilitace, hippoterapie a termální terapie. Všechny tyto metody pomáhají Péťovi uvolňovat svalovou ztuhlost.

Z bezmoci, která mě zasáhla stejně jako všechny pečující rodiče, ale především z mého přesvědčení pomoci co největšímu počtu dalších dětí s podobnými potížemi, jaké má Petřík, jsem se rozhodla založit nadační fond ČESKÝ MOZEK. Moje vize byla podporovat zejména rozvoj ve vědě, výzkumu a lékařství. Věřila jsem, že by vědci díky finanční podpoře mohli objevit lék k vyléčení nejen mého syna, ale i dalších dětí s podobným postižením.

Jsem sice zakladatelka tohoto nadačního fondu, ale především jsem máma a pečující osoba v jednom. Proto vznikl projekt s názvem ČESKÉ SRDCE, které je zaměřené na pečující osoby a propojení konkrétních příběhů a potřeb dětí a rodičů s cílenou finanční pomocí. I když se jednotlivé potřeby našich dětí můžou lišit, společně jim můžeme pomoci tam, kde to nejvíc potřebují. Ať už se jedná o financování nákladných terapií, zdravotních pomůcek nebo jiných činností spojených s péčí o naše děti.

S Petříkem jsme podstoupili rehabilitace, různé metody cvičení, pobyty v lázeňských zařízeních. Zkusili jsme i různé léčitele, jezdili jsme všude tam, kde nám slibovali uzdravení. Nic z toho ale jeho stav nezlepšilo. Přesto jsem stále věřila a nevzdávala se naděje. Nechtěla jsem si připustit, že Petřík zůstane ležícím dítětem. Přesně to mi totiž sdělili lékaři.

Naše první zkušenost s neurorehabilitací byla v rehabilitačním centru Adeli na Slovensku, kde jsme se čtyřmi a více fyzioterapeuty cvičili ve speciálním oblečku. Byla to pro nás velká zkušenost a hlavně velké překvapení – všichni jsme viděli, jak velký posun v motorice Petřík udělal. Najednou se dokázal sám posadit, udržet hlavičku a lépe ovládat končetiny.

Podle slov mých přátel prý působím jako silná, energická a nezlomná bytost a vždy jsem se snažila pomáhat druhým.  Avšak současná nepříznivá situace v kombinaci s náklady na kompenzační pomůcky pro Petříka je nad mé možnosti. Proto jsem vyslyšela návrhy a přání mých přátel a dalších pečujících, abych náš příběh zveřejnila. Veškeré vybrané finanční prostředky budou použity na pořízení speciální autosedačky, potřebné rehabilitační pomůcky a terapie, které jsou pro Petříčka důležité.

Všem moc děkujeme, Vaší podpory si moc vážíme.

S láskou Valentina