Matěj Ščibran

Matěj Ščibran

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

 Matěj Ščibran

Variabilní symbol:

2220102

Pomozme mamince Matěje získat dostatek finančních prostředků na výcvik Feldenkraisovy metody, aby mohli intenzivně cvičit též i v domácím prostředí.

Náš syn Matěj je nejstarší ze tří bratrů. Narodil se předčasně ve 34. týdnu, a po porodu se u něj objevily problémy s dýcháním. Nedostatečný přísun kyslíku do mozku a sepse, kterou prodělal během pobytu na neonatalogickém oddělení, pak měly za následek jeho další zdravotní problémy a opoždění ve vývoji. V necelém roce mu byla diagnostikována dětská mozková obrna ve formě spastické kvadruparézy. Později se přidala také epilepsie a těžká porucha zrakového vnímání.
Mozková obrna, kterou Matěj trpí, se projevuje silnou spasticitou, tedy zvýšeným svalovým napětím ve všech čtyřech končetinách. Právě proto je nezbytné se spasticitou pracovat a snažit se o její zmírnění. Celý Matějův život se točí kolem prohlídek, rehabilitací a cvičení – od Vojtovy metody přes metodu Bobath, až po neurorehabilitační koncept s oblečkem TheraSuit. Díky výše zmiňovanému už dosáhl velkých pokroků – přetáčí se na břicho a zpět, zvedá se na všechny čtyři, dokáže se doplazit za hračkou… Lepší se také jemná motorika a je schopen si za určité podpory v sedě nebo v kleku samostatně hrát. Úspěchy mu dělají velkou radost, a motivují ho k další práci. Zatím však není schopen sám sedět, natožpak dělat samostatně první krůčky. Naději vidíme, mimo jiné, v intenzivních neurorehabilitačních terapiích, na něž dojíždíme minimálně 3x do roka, a v pravidelných lekcích Feldenkraisovy metody. Jsou ale velmi finančně nákladné, pojišťovny je téměř nehradí.
Konkrétně teď potřebujeme finance na čtyřletý výcvik Feldenkraisovy metody v Praze, nebo pravidelné individuální lekce Feldenkraise.
Feldenkraisova metoda používá pohyb jako prostředek k učení a k funkčnímu uvědomování si sebe sama ve vztahu k okolnímu prostředí. Toto originální cvičení se zaměřuje na rozvíjení všech důležitých životních funkcí, tělesných i duševních. Matěj se díky tomuto cvičení učí lépe koordinovat své pohyby v přímé souvislosti se svým chováním a vnímáním. Vše, co děláme, je prováděno velice pomalu, nachází si tak lépe svoji cestu k tomu, aby si sám mohl sednout, dolézt si kam potřebuje, a k tomu, aby se později mohl i zvednout a chodit. Začíná lépe poznávat své tělo a souvislosti s jeho pohybem, jaké časti těla při daném pohybu zapojuje, co mu pomáhá, a co naopak ne. Rozhodla jsem se proto se co nejvíce zapojit do výcviku a přihlásit se na něj, je již umožněn i pro rodiče handicapovaných dětí. Výcvik intenzivně probíhá 4x do roka (od 31.10.2022 do června roku 2026) a věřím, že díky němu budu moci s Matějem tak pravidelně cvičit doma i já.

 

 

Účel sbírky: Feldenkraisova metoda a intenzivní neurorehabilitace

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220102
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Sebastian Šácha

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

 Sebastian Šácha

Variabilní symbol:

2220101

Maminka Michaela by ráda získala finanční prostředky na intenzivní neurorehabilitace pro jejího synka Sebastianka, díky kterým by byli blíže k jejich snu, aby se Sebík postavil na nožičky a udělal svůj první samostatný krůček. 

Dobrý den,

ráda bych se s Vámi podělila o náš příběh, i když ne zrovna veselý, ale věříme, že i tento příběh, může skončit co nejlépe, protože já a Sebík, jsme rozhodnutí, proto udělat maximum.

 

Jak, už teď zaznělo, řeč tu bude o Sebíkovi a mě jakož to jeho mamince. Život nás obdaroval ne zrovna lehkou cestou, na kterou jsme bohužel sami dva, I když zpočátku tomu tak nebylo. Nyní jsem svobodná maminka, která žije se svým synem Sebastiánkem a dennodenně se potýká s jeho vzácným onemocněním, jenž je doposud neprozkoumané, prognózy a vývoj nemoci je nejasný, takže žijeme v nejistotě a napětí, jak to bude dál. Sebíkovo onemocnění souvisí se štítnou žlázou, která produkuje zanedbatelné množství hormonu, který je velmi důležitý pro vývoj. Toto onemocnění se nazývá syndrom Allan Herndon Dudley. Když se podíváte na Sebíčka, vidíte krásného, usměvavé chlapečka, který by tak rád chodil, ale nožičky ho neposlouchají, který by tak moc rád mluvil, ale nejde to, který by tak moc chtěl dělat běžné věci, které se učí a dělají ostatní děti v jeho věku. Sebastiánkovi je šest let a do dnešního dne nechodí, nemluví, nenají se ani neoblékne sám a stále nosí plínky. I přesto všechno na něm vidíte, jak moc chce plno věcí umět, je to opravdu velmi snaživý chlapeček, který se zajímá o okolní dění, snaží si najít svůj vlastní způsob komunikace, aby se dorozumněl semnou i ostatními. Díky jeho komunikaci mi dává najevo i své pocity a potřeby.

 

Jak jsem již zmiňovala, se Sebíkem spolu žijeme již dva roky sami, což přineslo další obavy a strach o to, co bude dál. Což se podepisuje hlavně na mé psychické a fyzické stránce, protože starat se o nemocné dítě sama, je opravdu velmi náročné, ale každý den to dělám s radostí a obrovskou láskou.  A ani na vteřinu nepřestávám věřit, že se najde něco, co nám pomůže a Sebíčka zase posune o kousek dál.

 

Momentální prioritou je pro nás pohyb. Každý rok jezdíme na jaře a na podzim do lázní, které Sebíčkovi v pohybu velmi pomáhají, ale dvakrát do roku je to bohužel málo a tak bych s ním ráda absolvovala rehabilitace, které se provádí na neurorehabilitační klinice Armandi. Je to výborná klinika, ale bohužel pojišťovna nic nepřispívá, což je pro mě jako matku samoživitelku obrovský problém. Tyto rehabilitace se pohybuji okolo 96 tisíc při měsíční 4 hodinové terapii. Tato rehabilitace by nám pomohlo ve větší samostatnosti a posílila tak svaly na nohou i ostatních částech těla, které má Sebík opravdu slabé. Nepřeji si nic jiného, než abych tyto rehabilitace mohla svému synovi dopřát a pocítit zase kousek naděje v to, že se Sebík zase posune o kus dál a na jeho tváří uvidím další úsměv, radost a pocit štěstí z toho, že sám chodí. Tímto bych vás z celého srdce chtěla požádat o jakoukoliv pomoc, byť sebemenší, protože každá pomoc nás posune o něco blíž k cíli.

 

Srdečně děkuji.

 

S pozdravem maminka Michaela  a Sebíček

 

Účel sbírky: Intenzivní neurorehabilitace Armandi Therapy Clinic

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220101
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Jonáš Kala Jadrný

Jonáš Kala Jadrný

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Jonáš Kala Jadrný

Variabilní symbol:

2220099

Jonášek potřebuje pravidelné intenzivní rehabilitace, aby se mohl posouvat ve vývoji ku předu.

 

Jonýšek se narodil ve 38 týdnu těhotenství jako vymodlený prvorozený chlapeček v mých 44 letech. Světlo světa spatřil po císařském řezu. Na začátku bylo všechno v pořádku. Sice se mu nechtělo moc pít mateřské mléko, ale jinak nejevil žádné známky nemoci či opozdění. Od 3 měsíce jsem si však všimla, že jeho vývoj zaostává. Nefixoval. Ručičky nepoužíval, jak by měl. Bylo patrné, že nemá moc silné svaly. Geneticky je Jonýsek v pořádku. Je veselý a přinesl hodně štěstí do mého života. Protože se mi ale nezdál jeho vývboj, vynutila jsem si lékařská vyšetření, která zjistila hyperflexi kloubů, hypotonii svalů, mozečkový syndrom a opožděný psychomotorický vývoj. Teď je mu 1,5 roku a vývojově je na 8 měsících. Neotáčí se za zvukem, ale když hraje písnička, která se mu líbí, tak se směje. Stejně jako když slyší můj hlas. Zatím se neposadí, jen leží a otáčí se, začaly ho zajímat hračky. Věříme, že intenzivnější fyzioterapií vše dožene. Všechny poskytnuté peníze bychom použili právě na zmíněné fyzioterapie.

Účel sbírky: Intenzivní terapie 

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220099

Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Marek Hess

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Marek Hess

Variabilní symbol:

2220098

Pomozme rodičům malého Marečka zajistit potřebné finanční prostředky na rehabilitace a veškeré pomůcky, které mu dopomohou zkvalitnit život.

Před 2,5 lety jsme byli šťastná rodina – máma, táta, dcerka Andrejka (tehdy 3,5 roku) a syn Mareček (tehdy 20 měsíců). Začali jsme plánovat dokonce ještě jednoho prcka.
Když tu náhle po prodělané bronchitidě v říjnu 2019 selhalo srdíčko Marečkovi. Nikdy nic nenasvědčovalo tomu, že má problém se srdíčkem, proto to byla o to větší rána. Skončil se srdeční podporou v nemocnici a byl zapsán jako urgentní čekatel na transplantaci. Nebylo toho málo a během zápasení o život prodělal ischemii a krvácení do mozku, jehož následkem byla prakticky slepota a nemožnost ovládat ruce s nohy. Byl vyřazen z transplantační listiny. Jezdila jsem za synem do nemocnice každý den, velkým úsilím, stimulací a cvičením se podařil malý zázrak, Mareček opět začal vnímat očičkama a používat více ručičky. Nohy moc používat nemohl, byl kvůli srdeční podpoře odkázán na postel. Byl proto opět zařazen na transplantační listinu. Mareček čekal na transplantaci 10 měsíců (a já s ním) v nemocnici. V srpnu 2020 se podařilo a přišlo nové srdíčko.
Poté jsme mohli se synem konečně začít více cvičit, ale jen doma. Po transplantaci srdíčka měl syn opravdu velké dávky imunosupresiv, 6 měsíců jsme museli být v izolaci.
Když konečně velká izolace skončila, mohli jsme začít cvičit naplno. Podařilo se mít 2x týdně hipoterapii a k tomu jednou týdně ambulantní neurorehabilitace. Mareček začal opět používat nožičky, zkouší kroky, učí se sám jíst, pít, … Začal se posouvat dopředu, nyní je mentálně už opět na úrovni cca 2 letého dítěte. Fyzicky je na tom hůře, ale hlavní je, že se také posouvá kupředu, byť svým tempem.
Vše se začalo lepšit a my mysleli, že to nejhorší v životě – boj o život dítěte – máme za sebou. Bohužel jsme se spletli, osud si na nás připravil druhou a těžší ránu.
Loni v květnu začaly Andrejce problémy s chůzi, mluvením a s dýcháním. Odvezli jsme ji do nemocnice a tam nám řekli další zdrcující zprávu, Andrejka má neléčitelný nádor na mozku – DIPG. Je to velmi vzácný a velmi agresivní typ rakoviny u dětí, nádor se nedá operovat, chemoterapie nezabírá, nedá se dělat nic. Měla jen ozařování, které na chvíli nádor zastaví. Jen na chvíli, na několik měsíců, dokud se nádor znovu neozve v ještě větší síle. Andrejka má postradiační nekrózy mozku. Prognózy u této rakoviny jsou hodně špatné, jen 5% dětí se dožije 1 roku od diagnózy, průměr je 9 měsíců. Andrejka bojuje statečně, je tady s námi už 14 měsíců od diagnózy. Její stav se ale poslední měsíc rapidně zhoršil, už neovládá nic, jen očička a malinko ještě polykání. Bohužel se blížíme do smutného konce.
Jsme naprosto zničení rodiče. Mareček má prognózy života roky (pokud nebudou problémy s rejekcí srdíčka ), Andrejka má už jen několik týdnů .
Toto je ve zkratce příběh naší rodiny. Ikdyž obě naše děti dostaly do života hodně špatné karty, snažíme se s manželem, aby ho mohli prožít co nejlépe.
Obě naše děti vyžadující spoustu péče, cvičení a pomůcek. Já jsem momentálně doma na neplaceném volnu, abych se o ně mohla starat.
Mareček se potřebuje (musí) naučit pořádně chodit a běhat, aby jeho nové srdíčko mělo zátěž a fungovalo dobře co nejdelší dobu.
Pokud se nestane zázrak nebo lékaři v dohledné době nevyvinou lék na dcerčin nádor, o Andrejku brzy přijdeme.
Nechceme přijít pak i o Marečka, protože jeho nové srdíčko bude slabé z důvodu malé zátěže.
Moc děkujeme za možnost mít Dobroden. Velmi si toho vážíme. A předem moc děkujeme za jakoukoli pomoc, která nám pomůže s financováním hipoterapie, neurorehabilitací, pomůcek. ❤️
🖤Bohužel Vám musíme sdělit, že smutný konec už nastal 🙁.. Jak krásně napsala maminka jedné z kamarádek : ANDREJCE NAROSTLY KŘÍDLA A STAL SE Z NÍ ANDĚL.

 

 

Účel sbírky: Intenzivní terapie a pomůcky

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220098

Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Pavel Javorek

Pavel Javorek

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Pavel Javorek 

Variabilní symbol:

2220090

Pavlík má problémy s koordinací svého těla, proto jsou pro něj nezbytné intenzivní terapie a ostatní potřebné terapie, které ho mohou posunout dále.

Dobrý den,

jmenuji se Pavlík a v mých  18-ti měsících se mi otočil svět vzhůru nohama.

Navzdory veškerým vyšetřením v mém novorozeneckém věku mi byla diagnostikována DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA,  kvůli které zápasím s koordinací, tudíž i samostatnou chůzí.

Maminka s tatínkem dělají pro mě úplně všechno, abych jednou mohl běhat s bráškou Kubíkem a ostatními dětmi. Je to pro všechny velice těžké, jelikož se mnou musí několikrát denně cvičit, protahovat mi nožičky – hodně mě to bolí a dělám to nerad.

Proto mi rodiče zařídili i intenzivní neuro cvičení s paní fyzioterapeutkou, která se mnou cvičí kapku jinak ,než-li maminka doma .

 Mám moc rád zvířátka, tak jezdím na hipoterapii a je to upřímně ten nejlepší zážitek.

Také nám bylo doporučeno, že bych potřeboval pravidelnou ergoterapii a pobyt v lázních, kde mezi procedury patří vířivka a bazén, a to se mi určitě bude také moc líbit.

HLAVNĚ mi toto všechno moc pomůže, abych jednou stál pevně na vlastních nohách, a to si přeji ze všeho nejvíc, jelikož po každém pádu na zem, je pro mě hodně těžké zase vstát.

BOHUŽEL všechno, co pro mě rodiče shání, není zadarmo a není v jejich možnostech uhradit veškeré náklady na mé léčení z vlastních zdrojů, proto bychom chtěli ze srdce požádat o jakoukoli možnost podpory, díky které budu moci absolvovat několik intenzivních terapií do roka. 

Děkujeme všem , za případnou pomoc, bude Vám za to nesmírně vděční.

 

 

Účel sbírky: Intenzivní terapie a doplňkové terapie

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220090
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Anička Babková

Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Anička Babková 

Variabilní symbol:

2220088

Na terapie pro Aničku

Jmenuji se Anička Babková. Narodila jsem se 10. 12. 2019. Bylo to o měsíc dříve, než byl plánovaný porod. Můj příchod na svět nebyl vůbec jednoduchý – museli mě resuscitovat a moje první noc byla kritická. Měla jsem krvácení do mozku do obou komor, které způsobilo extrémní poškození mozku. Následky budeme zjišťovat během vývoje. Následně Hydrocefalus – řešeno shuntem.

Také jsem měla novorozenecké krvácení do nadledvin, sekundární epilepsii a necelých 5 měsíců jsem byla krmená přes sondu.

Mám diagnostikovaný horizontální nystagmus a další diagnostika mě teprve čeká. Moje zraková pozornost je velmi krátká, jedná se spíše o lokalizaci světelného, nebo velmi výrazného podnětu. Musíme několikrát denně cvičit očička.

V současné době jsem bez sondy a jím normálně ,i když mixovanou stravu. V hlavičce už nemám shunt. Po propuštění z neonatologie, po necelých čtyřech měsících pobytu, jsem byla doma 14 dní a shunt se mi ucpal – to vyřešila další operace.

Po dalších dvou měsících se mi nový shunt opět ucpal, museli mi ho vyndat a čekalo se, než odezní zánět mozkových blan.

V této době se zjistilo, že naštěstí mozkomíšní mok odtéká sám a není nutná další operace.

Z nemocnice jsem se vrátila začátkem června 2020 a už od konce tohoto měsíce rehabilituji. Přes veškerou snahu je pro mě hodně těžké zvedat hlavičku a rozhýbat pravou stranu, která je méně pohyblivá. Cvičím doma s maminkou Vojtovou metodu,

2-3x týdně jezdíme na rehabilitaci,4x-5xtýdně na hipoterapii a ergoterapie. Dělám pokroky, ale hodně pomalu.

 

 

 

Účel sbírky: Potřebné intenzivní rehabilitace

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2220088
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️