Pomozme Lence pořídit si nové auto na cestování.

Leničky příběh se začal psát v roce 2006, kdy v šestinedělí prodělala silný zápal plic. Postupem času se přidávaly další diagnózy. Lenička v roce 2013 přestala jíst a to byl důvod, proč se musela zavést sonda PEG přímo do žaludku. V roce 2016 podstoupila operaci dolních končetin. Bohužel i její záda se postupně deformovala do skoliózy, nyní ji čeká i operační zákrok.

Lenička je plně závislá na pomoci druhých. Momentálně sama nechodí, její mentální stránka je velmi opožděná a navíc musí být pod neustálým dohledem, aby se neudusila. Slovní projev bohužel nenastoupil, i když jsem si to moc přála. Pro mě jako maminku je velmi fyzicky i psychicky vysilující se o Leničku starat, obzvlášť protože jsem samoživitelka, ale nevzdávám to. Leničky úsměv a bojovnost za lepší život mi dodává odvahu a sílu překonat i celkové
vyčerpání.

Dopřejme mamince Jarmilce ozdravný pobyt s její dcerkou.

Dobrý den, ráda bych vám představila svůj životní příběh.

Jmenuji se Jarmila, jsem maminkou 13leté Michalky.

Můj příběh už se začal psát lehce po porodu, kdy mi lékaři diagnostikovali těžké zrakové vady.
Částečně se díky operaci šedého zákalu podařilo vidění zachránit. Postupem času se to ale změnilo.
Jako dítě jsem měla navštěvovat pravidelně oftalmologa, bohužel moje matka nejen tuhle stránku
velmi zanedbala a to si vybralo svou daň na mém zdraví. Kvůli neléčené tupozrakosti došlo
k oboustranné praktické slepotě. Podstoupila jsem v 17 letech další operaci, kdy z -13,00Dpt se to
najednou přehouplo v +4,00Dpt, poté mi byly aplikovány kontaktní čočky, které moje oči vůbec
nesnesly. Vyvolaly silný zánět spojivky a rohovky. Po všech peripetiích jsem skončila téměř nevidomá,
binokulárně vidím 0,5% ze 100%.

Na moje dětství vzpomínám ráda, pokud v nich figuruje můj tatínek, který bohužel už opustil tento
svět. Jinak mé dětství doprovázelo především bolest a smutek.
Život nabral nový směr po narození mé dcery, která byla vytouženou princeznou a mojí spásou, že
život může být zase veselý a plný lásky. Porod mi lékaři i rodina rozmlouvali, ale já jsem si Michalku
tolik přála, že bych obětovala i svůj zbytek svého zraku. Michalka kvůli moji zdravotní anamnéze
musela podstoupit všechny vyšetření. I u ní se však částečně zraková vada projevila, ale v menší míře.
Postupně ji ještě zjistili různé alergie a horší funkci štítné žlázy.

Michalka je velmi pozitivní, kamarádská slečna, která má na tomto světě víceméně jenom mě. Přála
bych si pro ni lepší život, než jsem si prožila já. Snažím se jí to dopřát, bohužel jsem limitovaná svým
handicapem, který mi neumožnuje navštěvovat běžnou práci a vydělat na všechno dostatek financí.
Posledních pár let vypomáhám v organizaci SONS pro zrakově postižené. Poskytuji rady a tipy, kam na
výlet, kde hledat v zákoníku a různé další informace. Snažím se být samostatná a také jsem, jsou
chvilky, kdy by si to člověk všechno přál jinak, ale jsem vděčná, že vychovávám svoji báječnou dceru
Míšu a mohu s ní zažívat i konečně radosti.

Sbírka peněz bude použita k úhradě spec. zrakových pomůcek.

Děkuji vám všem za podporu, Jarmila

Odlehčovací služby pro Vašíka a jeho maminku.

Vašík se narodil jako zdánlivě úplně zdravé miminko, ani v těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by to mělo být jinak. Hned po narození neustále ve dne, v noci plakal a nebyl k utišení. Žádná příčina se nezjistila, lékařka neměla ponětí, proč tomu tak je. Spinkal víceméně jen 2 hodiny v noci a pár desítek minut během dne. Dcera z toho začala být nešťastná. Cítila, že to není v pořádku, ale prostě jen to vyčerpaná snášela. V období kolem 1.roku Vašíka došlo ke zhoršení, začal si vzteky trhat vlasy, hlavičkou bouchat silně o zeď, vzteky zuřil a jeho nekonečný pláč se stále zhoršoval.

Dcera hledala informace, jestli má také někdo podobně se chovající dítě a pak přišlo její první podezření na autismus. Lékařka navrhla týdenní hospitalizaci v nemocnici, kde se zkusí přijít na příčinu těch potíží. Bohužel jí vše potvrdili, diagnóza zněla jasně dětský autismus v kombinaci s hyperkinetickou poruchou. Jelikož ve vesnici, kde dcera bydlela nebyl nikdo, kdo by uměl pracovat s dětmi s autismem, rozhodla se přestěhovat s partnerem do většího města. Do toho všeho zjistila, že je znovu těhotná a v tu dobu její partner jí ujišťoval, že vše spolu zvládnou. Nakonec dopadlo všechno jinak. Po narození
druhého chlapečka tatínek přestal fungovat úplně, dcera zůstala na vše sama.

Odstěhovala se kvůli Vašíkovi do Brna do azylového domu pro matky s dětmi. V Brně se totiž nachází skvělá školka i následná škola pro autisty. Netušila, jak moc to bude těžké, ale chtěla pro Vašíka jen to nejlepší. Vašík je velký oříšek, doprovází ho všechny druhy nálad, ani přes psychiatrické léky nedošlo k většímu zklidnění jeho stavu. Někdy je
agresivní i autoagresivní. Teprve před 2 lety ho přijali do školky na 3 hodiny denně, docházel tam několik měsíců. Blýskalo se na lepší časy a u Vašíka se projevovalo mírné zlepšení. Do toho přišla všechna opatření ohledně Covidu a uzavřeli i speciální školku. Vašíka to velmi poznamenalo po psychické stránce a jeho stav se zhoršil. Dcera by potřebovala k sobě asistenci, aby ji někdo pomohl. Hodila by se i finanční rezerva pro úhradu speciálních pomůcek, na které momentálně nemáme peníze. Dcera pobírá pouze sociální dávky.

Ráda bych jim oběma pomohla, a proto píšu žádost já(babička).

Děkuji Lenka Fojtová

Usnadněme Filipovi cesty do lázní a na výlety. 

Filip se narodil předčasně ve 27 týdnu těhotenství. Vážil pouhých 820 gramů, byl okamžitě dán do inkubátoru, kde byl 3 měsíce protože potřeboval pomoc s dýcháním. Po narození dostal 2x zápal plic, ale svůj život vybojoval. Po 4 měsících jsme přišli domu z porodnice, kdy začal kolotoč cvičení a běhaní po doktorech. Bylo mu diagnostikováno DMO – dětská mozková obrna, spastická triparesa, oční vada, mentální retardace, axiální hypotonie ( svalová ochablost ) a dyslalie ( vada řeči ).

Byl opožděné miminko, dlouho se nechtěl otáčet, sedět ani lézt. Když začal trošičku chodit o chodítku, tak bohužel po špičkách, proto přišla první operace povolení achilovek. Dlouhé týdny sádry, pak rehabilitace. Další operace povolení šlach pod koleny a povolení šlach abduktorů ( kyčle ). Po operacích se zbortily kotníky, a přišla další operace vložení štěpu kosti do kotníku. Byla šance, že budeme znovu aspoň trochu chodit o chodítku. Bohužel se ani jeden štěp nechytil a Filip zůstal na vozíku.

Filip přešel do puberty a stal se z něj muž, který už taky dost váží, tak jsme pořídili elektrický invalidní vozík. Jezdíme 2x ročně do lázní a  rehabilitujeme v místě bydliště. Chodí do 9. třídy na speciální školu, rád jezdí na speciální trojkolce kde musí mít elektro pohon, protože bydlíme ve vesnici, kde jsou samé kopce. Rád Chodí na procházky hlavně tam, kde je pole a jezdí tam traktor a kombajn.

Pomozme společně Markovi k léčbě kmenovými buňkami a dofinancování nového auta.

Dobrý den

Píši příběh mého postiženého bratra Marka Petružálka. Byl to normální kluk. Před 8 lety se mu stal úraz. Šel s kamarádem domů a přepadli je dva cizinci. Vznikla mezi nimi potyčka, jeden z útočníkú vytáhl nůž a dal kamarádovi 7 bodných ran a Marek, který mu šel na pomoc, dostal bodnou ránu zezadu do krku. Marek během chvíle ztratil 3l krve. Přestal se mu okysličovat mozek a tak i přes rychlý zásah lékařů dnes Marek nevidí, nechodí a nemluví. Od nešťastné události uběhlo už 7 roků. Má devíti letou dceru, která ho chodí pravidelně navštěvovat. Jezdí s námi po výletech a rekreacích. Marek absolvuje neurorehabilitační programy ( Čechy, Slovensko, Maďarsko ) a jeho stav se pomalu zlepšuje. Vše vnímá a všemu rozumí, rodiče se s ním domlouvají posunky. Teď pro postiženého Marka potřebujeme kompenzační pomůcky, polohovatelnou postel, logopedické pomůcky a lehátko do vody.

Děkujeme

Pomozme společně Michalce a její mamince dopřát ozdravný pobyt u moře, který ji velice prospívá.

Vážená nadace,

obracím se na vás s důvěrou, jménem svým a své starší dcerky Míši. Již téměř 17 let bojujeme se závažným
neurodegenerativním onemocněním, jehož původ byl objasněn, teprve v jejích 13ti letech. Míša je postižena
těžkou formou vzácné genetické mutace ADECY5 – mutace genu adenylátcykázy5. Na celém světě je popsáno
zhruba 200 totožných případů, bohužel, aby toho nebylo málo, u Michalky jsou pozorovány výrazně těžší
projevy onemocnění, tedy to v současné chvíli vypadá, že se svým klinickým obrazem je na světě jediná. O
psychické náročnosti situace, kdy se dítě narodí s těžkým postižením, které je navíc „obohaceno“ o další
přidružené komplikace, které péči o již tak závažně nemocné dítě ještě výrazně ztěžují, není nutno se
rozepisovat. Jedná se o celoživotní boj s větrnými mlýny kdy další, stále nová a nová energie, se už místy hledá
opravdu těžko, přesto se nevzdáváme. Během uplynulých let, jsem již pro zlepšení dceřina stavu udělala
mnohé. Hodiny cvičení, lázeňské a rehabilitační pobyty, alternativní medicína, operace Ulzibat. Jak už to tak ale
někdy v životě bývá, jsou věci, které se změnit nedají. V Michalčině případě nebojuji o vylepšování, nýbrž o co
nejdelší udržení stavu současného. Péče o ni, je paliativního charakteru.

Zákeřnost základního onemocnění spočívá v tom, že nám průběžně chystá „překvapení“ v podobě nově
vznikajících komplikací. K těžké centrální spastické kvadruparéze, těžké psychomotorické retardaci a
neprospívání, se tedy postupem času přidal mj. dyskinetický syndrom, luxace obou kyčlí, těžká skolióza páteře
a od jara r. 2016 také spastická, generalizovaná dystonie, což jsou laicky řečeno několikavteřinové, bolestivé
křeče a propínání celého těla. Tento stav u Michalky vyvolává hlasitější zvuk, jakákoliv manipulace, tedy
v současné době již i krmení, oblékaní, přebalování, jinými slovy běžné činnosti, které z každodenního života
vyloučit nelze.

Stejně, jako kdykoliv předtím, jsem se i v této nově vzniklé situaci snažila co nejrychleji zorientovat a pídit se po
možnostech, jak Michalce pomoci. Po mnoha peripetiích se mi podařilo protlačit ji na specializované
neurologické pracoviště VFN v Praze, kde se vzácnými neurologickými poruchami zabývají a kde také po
dlouhých 13ti letech konečně stanovili dceřinu diagnózu. Léčba této poruchy není možná, lze mluvit pouze o
snaze, stav alespoň minimálně zlepšit. Máme tedy nasazenu cílenou medikaci, která se průběžně obměňuje,
v závislosti na aktuálním klinickém obraze a jsme vděčni za jakékoliv zlepšení. Náročnost naší každodenní reality
není nutné složitě rozebírat. Velmi jednoduše řečeno se jedná o nepřetržitý boj. Fyzický, kdy se při každé, i
sebemenší manipulaci s dcerou doslova a do písmene musím poprat s křečí, jejíž intenzita v tak drobném
tělíčku, mě nikdy nepřestane děsit. Mnohem horší, je ale utrpení psychické. Přihlížet „čemusi“, co není
schopen nikdo vysvětlit a bohužel ani zastavit, jak nekontrolovatelně a hlavně bolestivě ovládá tělo, které
postupně degeneruje progresem onemocnění, je pro každou matku hrůzou, která se slovy vyjádřit nedá.
Ať je člověk ubitý realitou jakkoliv, stejně nakonec pokaždé vydoluje další sílu nepolevit ve snaze dcerce ulevit.

Základem bylo vypozorovat (Míša nemluví), co ji v jejím stavu uvolní, uklidní, kde a při čem se cítí spokojená a
následně je minimalizováno množství dystonických atak. Ze všeho možného i nemožného, co jsem vyzkoušela,
se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které mají na dceřin stav, až zázračný vliv. Tak spokojenou, uvolněnou,
v pohodě, s minimem křečí a tím pádem bez bolesti, jako po dvou týdnech u moře, ji nevidím zbytek roku, ať
dělám, co dělám. Přímořské klima má pozitivní vliv na celkovou Míšinu kondici, např. prokazatelně velmi
příznivý efekt na dýchání, které má dcera ztížené, vzhledem k těžké skolióze a deformitám trupu. Výrazně větší
okysličení prospívá abnormálně napnutým svalům, které se uvolní a Michalce se díky tomu uleví.

Nezanedbatelný vliv mají pobyty u moře, také na její imunitu, jejíž posilování též patří, mezi naše stěžejní a
dlouhodobé cíle. Jakékoliv, i banální onemocnění, může totiž průběh toho základního velmi výrazně zhoršit,
proto se intenzivně snažíme infektům předcházet. Pozitivní je, že se mi povedlo najít způsob, jak dceři prospět,
na druhou stranu se ale jedná o způsob dosti nákladný. Aby měl pobyt z hlediska zdravotní prospěšnosti smysl,
musí trvat minimálně 14 dnů a opakovat se v pravidelných intervalech, minimálně dvakrát ročně. Takový
„luxus“ si ale jako samoživitelka, 24 hodin denně pečující o těžce postižené dítě na úrovni tříměsíčního kojence,
tedy bez možnosti alespoň částečně pracovat, dovolit nemůžu.

Nevím, jak dlouho nám ještě dceřin zdravotní stav umožní tyto pobyty absolvovat, ale dokud to alespoň trochu
půjde, nechceme se jich vzdát. Uplynulé měsíce pod nadvládou covidu, byly pro nás velmi těžké a složité. Ze
všech sil jsem se snažila Míšu před nákazou ochránit, což se mi do této chvíle daří. Mým hlavním úkolem pro
začátek letošního roku, bylo zajistit pro ni očkování v nejbližším možném termínu, abychom se zase mohli
postupně navrátit k našemu obvyklému způsobu života a trochu „vydechnout“, což se mi po velkém úsilí
povedlo. Před pár dny Michalka absolvovala náročný zákrok v celkové anestezii, společnými silami jsme i toto
zvládly. Po hodně dlouhé době bychom si obě zasloužily pár dnů relaxu , pohody a tolik potřebné energie
k dalším bitvám…

Touto cestou bych chtěla požádat o pomoc s financováním ozdravného pobytu pro dvě dospělé osoby – dceru
a doprovod (mě), jelikož se jedná o jediný způsob jak zajistit, aby mohla k moři vycestovat, i se svými
významnými zdravotními limity. Rády bychom vyrazily na podzim letošního roku, kdy již budeme obě
doočkované a věřím, že celkově se epidemiologická situace do té doby zklidní. Celková částka činí 57 858kč,
budeme vděčni za jakýkoliv příspěvek!

Děkuji za čas a energii, kterou věnujete mému psaní, s pozdravem a přáním hezkého dne

 Martina Stropnická