Potřebné rehabilitace pro Ondráška.

Ráda bych vám představila svého syna Ondráška, věčně usměvavého
chlapečka. Ondrášek se narodil před 15měsíci indukovaným porodem bez
větších komplikací. Ihned po narození pediatr vyřkl podezření na mírnou
hypotonii a kryptorchismus (nesestouplá varlátka).

 Po propuštění z porodnice nám začal maraton různých vyšetření. Během jednoho roku Ondráška třikrát
hospitalizovali v Thomayerově nemocnici, přičemž při poslední hospitalizaci mu na magnetické rezonanci diagnostikovali Hypoplazii corpus callosum (HCC), septum pellucidum není zřetelné a navíc menší objem bílé hmoty s nedozrálými místy. HCC znamená, že mezi oběma hemisférami je ztenčené nervové centrum, v němž jsou vlákna propojující hemisféry. Tento nález lékaři poslali na genetický rozbor, konkrétně na leukodystrofií do zahraničí. S největším pravděpodobností je to příčina nyní už těžké hypotonie a opožděnému psychomotorickému vývoji. Bílá hmota může dozrát a hemisféry se mohou propojit i obklikou, než přes Corpus Callosum. Proto je nezbytné mozek stále trénovat a zaměstnávat, včetně fyzického cvičení.

Ondrášek ještě nezvládne žádný samostatný pohyb dopředu, neplazí se, nesedí, nedrží hlavičku dozadu a je jako „hadrový panáček“. Celková Hypotonie poznamenala i ústní dutinu, jeho jídlo musí být tedy vždy rozmixované bez
kousků.  Doposud jsme také čekali, že samovolně varlátka sestoupí, ale lékaři se rozhodli v nejbližší provést operaci, aby už varlátka byla na správném místě a předešlo se tím nějakým zdravotním komplikacím. Pozitivní je, že v poslední měsících začíná být náš chlapeček pevnější, stojí za tím poctivé cvičení, které jako já maminka 4x denně provádím již od 5. měsíce.
Pokroky se dostavily, pase koníky se zdviženou hlavou a hraje si s hračkami,sleduje dění kolem něj, usmívá se, občas vydá nějaký jemný zvuk.

Také má pěkný sociální kontakt, báječně reaguje na lidi a zvířátka. Stále se hýbe, otáčí se, kope nožičkama, avšak pohyb vpřed mu je bohužel ještě cizí. Poslední měsíc dojíždíme do Kladna na hiporehabilitaci, kterou budeme později vykonávat i na našem koníkovi. Navštěvujeme i ergoterapeutické centrum v Ostrově. Abychom společně mohli pracoval na zlepšení vývoje Ondráška, přihlásili jsme ho na srpnové konzilium v ATC v Praze.

Podle sdělení všech informací od specialistů budeme řešit další možnosti v oblasti rehabilitace. Veškeré dosavadní rehabilitace a náklady spojené s dojížděním jsme hradili ze svých úspor, ale z dlouhodobého hlediska je to pro nás neúnosné. Budeme rádi, když nám pomůžete uhradit následující rehabilitace, které budou nezbytné pro
Ondraškův rozvoj.

Pomozme Vendovi a jeho rodině získat dostatek finančních prostředků, ať si mohou užívat společné rodinné chvíle i mimo domov.

Venda se narodil před 18lety, od malička se potýká s nelehkým životním osudem, který zatížil celou rodinu. Naštěstí nepřízeň osudu je zlehčována jeho optimismem, úsměvem a pozitivní náladou. Porod Vendy proběhl bez komplikací a nic nenasvědčovalo, že by tomu mělo být v budoucnu jinak. Čas poodkrýval a upravoval naše představy o zdraví.

Jeho psychomotorický vývoj se posouval velmi pomalu a začaly jsme sledovat rozdíly mezi jeho vrstevníky. V 17měsicích Vendy života jsme se po našem naléhání nechali hospitalizovat ve FN Motol na oddělení Neurologie, kompletní vyšetření
trvalo dva měsíce. Přesná diagnóza a příčina jeho opožděného vývoje nebyla zjištěna, proto v závěru lékařské zprávy lékaři shrnuli vše do jedné nespecifikované diagnózy Cerebrální syndrom. Opakovaně podstoupil Venda lázeňské pobyty. Ve 4letech nastal zlom v podobě epileptických záchvatů, který Vendu provází až do teď. V 7letech zařadili Vendu do projektu CHERICH (genetika). Po několika letech zjistili genetici mutaci genu STXBP1.

Bohužel neexistuje žádná léčba, která by Vendu dokázala uzdravit. Jeho psychomotorický vývoj se zastavil na úrovni 1,5letého dítěte. Jeho růst však zhoršuje chůzi a skoliózu páteře, zároveň dochází ke zkracování jedné nohy. Na dlouhé procházky využívá svůj invalidní vozík. Nyní jsme mu zakoupili i elektrický invalidní vozík, ale kvůli jeho velikosti ho nemůžeme brát s sebou. Velice by nám pomohlo zakoupení nového většího vozu. Jsme totiž 5členná rodina, která ráda podniká společně výlety a nechceme o ně ochuzovat Vendu.

Prosím, pomozte nám vybrat dostatek finančních prostředků, ať si můžeme užívat společné rodinné
chvíle i mimo domov.

Usnadněme Klárce cestování.

Klárka je čtrnáctiletá slečna s těžkou diagnózou Dětské mozkové obrny. Její postižení je hluboké -mentální i tělesné, vzniklé při zdlouhavém porodu. Klárka je velký smíšek, reaguje velice pozitivně, cítí se dobře ve všech emočně podbarvených aktivitách. Vzhledem k závažnosti postižení je plně závislá na 24hodinové péči zodpovědné dospělé osoby. Péče o ni je velmi náročná a specifická, využívá polohovací lůžko, přijímá pouze mixovanou stravu, a je specifickým způsobem krmená.

Klárka navštěvuje sociální službu Centra Kaňka a je žákyní speciální ZŠ – využívá individuální formu vzdělávání. V době, kdy maminka dochází do práce má Klárka zajištěnou péči v naší škole, sociálních službách, nebo u babičky.

Finanční dar by nám umožnil pořízení automobilu, který by nám vše usnadnil. 

Děkujeme za pomoc,  Klárka s rodinou

Pomozme Adámkovi, aby i přes jeho handicap mohl zažívat radosti se svými vrstevníky.

Adámek

Adámek se narodil v roce 2016 se vzácnou vrozenou vadou Extrofie močových cest. Znamená to, že místo penisu měl pouze močový měchýř. Hned po porodu transportovali Adámka do FN Motol, kde podstoupil operaci. Pro mě jako maminku začal obrovský kolotoč po lékařích. V následujícím roce byla nutná další operace s plastikou, jednalo se o velmi náročnou operaci, která trvala 9hodin. Adámek po celou dobu byl velmi statečný, a to mi dodávalo sil.

O rok později Adámka indikovali k další operaci, mezitím se však ukázal jiný zdravotní problém, a to postavení nožičky. Začali jsme docházet na fyzioterapii a cvičíme zde dodnes. Časem jsme zjistili i alergii na laktózu. A k tomu všemu se zhoršil u Adámka zrak, naštěstí se vada podchytila včas a je možné ji korigovat brýlemi. V září nastupujeme do nemocnice na speciální vyšetření, kdy bude zavedená sonda do konečníku a plastického údu. Toto vyšetření odhalí příčinu špatné funkce močového měchýře, protože doposud Adámek trpí 3. stupněm inkontinence. Je to i hlavní důvod, proč ho nechtějí přijmou do běžné státní školky.

Adámek miluje společnost dětí a já mu ji nechci odepřít, a proto navštěvuje soukromou školku. Ale jako samoživitelka je pro mě velmi náročné z každé výplaty odevzdat 6000Kč ve školce.

Ráda bych touto sbírkou pomohla Adámkovi, aby mohl zažívat radost s kamarády jako
zdravé děti.

Děkuji za podporu, maminka Lucie.

Pomozme Davídkovi v jeho rozvoji.

Žijeme v úplné rodině a moc jsme se těšili až nám ke dvěma holčičkám přibude malý
chlapeček a holkám bratříček. Místo 3 dní v porodnici jsme s Davídkem strávili první 3
měsíce po nemocnicích a dcery musely být bez mámy. Nic však nenasvědčovalo tomu, že by
mohly nastat nějaké potíže (těhotenství, testy, porod císařským řezem, vše bez sebemenších
problémů). První dny po porodu měl Davídek dýchací potíže, které vyústily postupem času k
epileptickým záchvatům.

Diagnóza nekompromisní – neurologický syndrom – farmakorezistentní epilepsie se špatnou prognózou – těžké psychomotorické a mentální postižení. Genetický rozbor bohužel příčinu neobjasnil.
Davídek téměř rok byl jen spící miminko, krmené zavedenou sondou z nosánku do žaludku,
nehýbal se a na nic nereagoval. Hledala se správná kombinace léků, která mu zmírní četnost
záchvatů. To se nakonec povedlo a postupem času se nám povedlo snížit dávku léku
z kombinace 5 antiepileptik na 1.

Ve 2letech Davídek díky rehabilitacím, které jsme již absolvovali a každodenní péčí se
pomaličku jeho motorický vývoj začal zlepšovat. Nyní Davídek dokáže otáčet hlavičkou ze
strany na stranu, kopat nožičkama, hýbat ručičkama a někdy se i otočí. Bohužel stále nedrží
pevně hlavičku. Má silnější nožičky, proto jsme začali trénovat ve speciálním oblečku, který
mu udrží trupovou část těla, která je zasažena těžkou hypotonii. Mentálně je Davídek na
úrovni několika měsíčního miminka.

Náš chlapeček je ale velmi veselý a pozitivní, a když vidíme, jaké dělá pokroky jak mentálně,
tak i fyzicky díky rehabilitacím a intenzivnímu pohybu, radujeme se s ním. Jeho stav se
pomaličku zlepšuje a pro nás je to hnací motor se nevzdávat a bojovat za jeho lepší život.
Finance ze sbírky použijeme na jeho rehabilitace, které nejsou hrazené pojišťovnou.

Ze srdce děkujeme, rodina Davídka