Bojovnice Bertička touží s rodiči po svém snu.

Albertka se narodila v 31. týdnu velm,i nečekaně a rychle. Do této doby se jednalo o bezproblémové těhotenství. Bertička při svém narození měřila 38 cm a vážila 1335 g, ale tato váha neodpovídá její skutečné váze. Bertička se totiž narodila s tzv. Hydropsem plodu, což je otok měkkých tkání. Byla tedy dost oteklá. Aby toho nebylo málo, došlo také k fetomaternálnímu krvácení, její krev přes placentu proudila do matčina těla.

Když se Bertička narodila i přes tyto velké komplikace z počátku vše vypadalo dobře. Lékaři podávali léky na dozrání plic, na odvodnění těla, aby Bertičce opadly otoky. Bohužel se tak nedělo a 3. den nastaly komplikace. Mezi prvními se objevilo krvácení do plic, muselo dojít k zaintubování, které trvalo 1,5 měsíce. A následně se její stav po další dny více a více zhoršoval. Bertička si totiž dělala co chtěla a místo toho, aby reagovala na podávané léky a docházelo ke zlepšení, tak se děl pravý opak. Bertička během 14 dní několikrát oběhově selhala, vše ale zvládla a měsíc od narození jsem si svoji Albertku mohla pochovat. Byla to hodně dlouhá doba. Na oddělení RSE si Bertička pobyla dlouhé 2 měsíce, když došlo k jejímu zlepšení zvládala i dýchání přes CPAP.

Poté byla přemístěna na JIP, kde si pobyla 1 měsíc a na konci listopadu jsme se dočkali a byly jsme přemístěny na Intermediální péči, kam jsem k ní mohla nastoupit i já jako maminka a mohla s ní být celý den a ne jen za ní každý den na několik hodin dojíždět. Zde jsme se docela rychle naučily jíst z lahvičky a těšily jsme se domů. Náš pobyt na IMP se protáhl na 1 měsíc jelikož Bertička nebyla schopná ještě sama na 100% dýchat bez kyslíku. Museli jsme čekat než nám kyslíkovou terapii domů schválí pojišťovna a také než nám ji dovezou domů. A jak tomu před Vánoci bývá nikomu se moc pracovat již nechce. Ale my jako rodina jsme se nevzdali a na propustku jsme si Bertičku na Vánoce odvezli domů, půjčili si kyslíkový koncentrátor, se kterým to Bertička krásně zvládla, jelikož okolo vánoc nepotřebovala neustálou podporu kyslíku a již to z 90% přes den zvládala sama.

10.1.2019 jsme byli konečně po 115 dnech v porodnici propuštěni domů. Bertička si svůj život neskutečným výkonem několikrát vybojovala a bojuje i nadále. Po propuštění Bertička navštěvuje velké množství lékařů, kteří hlídají její zdravotní stav a postupně přicházíme na nezodpovězené otázky z porodnice. A jednou z nejvýznamnějších byla otázka, proč se Bertička narodila s hydropsem a proč došlo k plicnímu selhání. A na tyto otázky jsme dostali odpověď v dubnu, kdy dorazily její genetické výsledky, ze kterých vyšlo, že Bertička trpí vzácným genetickým syndromem s názvem Noonan syndrom. Na diagnozu se přišlo relativně brzy. Nejen, že má Bertička tento syndrom, je také hypotonická, slabozraká a v neposlední řadě také neslyšící. Již absolvovala potřebná vyšetření pro získání kochleárního implantátu a nyní čekáme na výsledky zda bude moci být implantováno či ne. Pevně věříme, že ano. I přes její nelehký start do života Bertička moc hezky spolupracuje při rehabilitacích jak doma tak s fyzioterapeuty a dělá po malých krůčcích pokroky. Je to veselá, usměvavá holčička, která ráda komunikuje s okolím. I když je před námi ještě velký kus cesty, věříme, že jednou se to zlomí a Bertička všem ukáže. Budeme moc rádi za každý finanční dar, abychom mohli Bertičce umožnit rehabilitace v Armandi Therapy Clinic

Pomoci Toničce žít plnohodnotný život.

Naše Tonička se narodila jako B dvojče ve 37. týdnu těhotenství. Do poslední chvíle jsme si mysleli, že holky budou zdravé. Veškerá vyšetření v těhotenství byla v pořádku. Z plánovaného císařského řezu byl akutní císařský řez. Šok přišel po probuzení z narkózy, kdy nám lékař přišel říct. Maruška je v pořádku, ale Tonička nemá moc velké šance na přežití! Její porodní váha byla pouze 1340 g, byla diagnostikována jako těžký hypotrof. Bohužel hodinu po porodu přestala dýchat a musela být napojena na kyslík. Měla nulovou hladinu cukru, nepřijímala a netrávila potravu, poruchy sodíku a draslíku, hyperbilirubinaemii konjung. progred (obrovská hladina přímého bilirubinu), vrozenou subhepatální stenózu žlučových cest. V nemocnici v Karlových Varech jsme strávili celý měsíc, protože se ale Toničky stav nelepšil, byla převezena do FN Motol. Díky vysoké hladině bilirubinu se nám na nose začal objevovat flíček, který byl zpočátku nevýrazný, ale během několika dní byl flek přes půlku nosu a nadále se zvětšoval a červenal. Další diagnózou tedy byl hemangiom – nezhoubné nádorové onemocnění. Nasadili nám léčbu sirupem propranolol, po kterém byla Tonička velmi unavená. Po veškerých vyšetřeních jsme si po dvou měsících konečně přivezli domů dvoukilový uzlíček.

V půl roce nás odeslal lékař na rehabilitaci, Tonička začala jevit známky opoždění. Její sestřička už zvládala přetočení na bříško, houpání na kolínkách, jevila velký zájem o okolí, ale Tonička jen ležela. Rehabilitační sestra nás upozornila na špatný zrak, který ji brzdí. Přitom veškerá oční vyšetření z nemocnice byla v pořádku. Navštívili jsme očního lékaře, kde nám řekli, že jde o oboustranný šedý zákal a že skoro nevidí. Znovu jsme tedy cestovali do FN Motol. Toničku okamžitě objednali na vyšetření v celkové narkóze s možností okamžité operace. K operaci ale nedošlo, Tonička měla opět obrovský problém s hladinou cukru a těžký hypo šok. Převezli nás na diabetologické oddělení, kde provedli další veškerá vyšetření, magnetickou resonanci, CT, EEG, EMG, dále antropologické, neurologické, genetické i kardiologické vyšetření. Přišel náš nejtěžší den, protože nám bylo řečeno to co nikdo nechce slyšet – DMO (mozková obrna) kvadruspastická forma, atrofie mozku poškození na malém mozečku (má vliv na koordinaci pohybu), změny na bílé mozkové kůře.

Dnes jsou holkám 4 roky a máme za sebou kus cesty, která není vždy jednoduchá. Tonička je obrovský bojovník s neskutečnou chutí do života. Velký hnací motor má ve své sestřičce Marušce, pro kterou není vůbec jednoduché pochopit co se vlastně děje, proč musí spoustu času trávit s babičkou a ne s mamkou, tatínkem a sestřičkou, proč si s ní Tonička nemůže hrát a povídat. Holky jsou na sebe vzájemně napojené a tak veškeré odloučení snášejí velmi těžce.

Navštěvujeme i nadále FN Motol, každý půl rok vyšetření očí, a už konečně nemusíme do celkové narkózy. I nadále jsme sledováni na neurologii, onkologii, antropologii, genetice. Toničce byla letos dg. epilepsie. Máme za sebou 3x lázeňský pobyt v Teplicích, absolvujeme 4x do roka velmi intenzivní rehabilitace na neuroklinice ARMANDI a Axon, bohužel tato léčba není hrazena zdravotní pojišťovnou, tak je pro nás velmi finančně nákladná. Je velmi důležité tuto léčbu absolvovat alespoň 4x do roka. Snažíme se, aby Tonička měla i doma rehabilitační pomůcky a veškeré potřebné věci. Tonička má obrovskou šanci na plnohodnotný život a moc bychom si přáli, aby byla Marušky parťákem, aby si holky mohly spolu hrát a dělat lumpárny. Věříme, že veškerou pílí se nám povede Toničku dostat co nejdále.

Za celou rodinu děkujeme za veškerou podporu!

Podpořme Terezku udělat své první samostatné kroky.

Terezka měla hodně těžký start do života. Kvůli komplikovanému porodu, kdy doktoři nepoznali, že Terezka v břiše de facto umírá, má poškozený mozek a diagnózu dětská mozková obrna. Původní prognózy lékařů byly upoutání na lůžko a invalidní vozík. Naštěstí se ukázalo, že Terezky plán to rozhodně není.

Na začátku jsme sice bojovali o každý úsměv, pohyb a pokrok, dnes už jsme se dostali do fáze, kdy Terezka sama chce. Byť ještě nechodí a nemluví a její pravá ruka skoro vůbec nefunguje, je na ní vidět motivace k tomu být samostatná a chodit, brát věci, komunikovat.

Tyto pokroky jsou těžce vydřené každodenním trénováním a absolvováním nespočetného množství intenzivních terapií. Vyzkoušeli jsme všechno možné i nemožné a dnes už máme najetý systém, který nám nejlépe funguje.

Pravdou bohužel je, že naprostou většinu terapii pojišťovna nehradí a je na nás si zajistit financování.

Sbírka na automobil, který nám pomůže jednodušší převoz elektrického vozíku, na kterém se Tomík pohybuje.

Maminka Ilona vypráví příběh Elinky, která se už od narození pere s řadou zdravotních problémů.

Eli se narodila předčasně, už ve 23. týdnu, a vážila pouhých 600 gramů. Nikdo jí nedával příliš velkou šanci na přežití, Elinka ale zabojovala a všechny překvapila.

Po dobu 6 měsíců se však prala v nemocnici s velkou řadou komplikací, třemi operacemi střeva, infekcí a celkovou sepsí. Domů jsme potom odcházeli s těmito diagnózami: syndrom krátkého střeva, retinopatie (změny sítnice a jejích cév), bronchopulmonální dysplázie (chronické postižení plic) a zlomeniny. Časem bohužel přibyla dětská mozková obrna ve formě spastické diparézy s poruchou rovnováhy. Eli je po dvou operacích očí.

Dnes, ve svých sedmi letech, naše holčička nechodí ani nemluví, je na plenách,  umí se však pohybovat po čtyřech. Dokáže jít do vysokého kleku a za podpory ortéz chodit s podporou druhé osoby.  Je nesmírně veselá a k naší velké radosti a úlevě ji baví cvičení a rehabilitování. Má ráda koně, takže si vyloženě užívá hipoterapie. Miluje také vodu, z níž nikdy nechce ven. Umí si užít i masáže a pravidelné rehabilitace, kde navíc absolvuje i ergoterapii, logopedii a neurorehabilitace. Bohužel jí v roce 2021 byla zjištěna lomivost kostí, jako starší sestře.

Pro to se možnost rehabilitací výrazně snížila.

Aby se naše Elinka vyvíjela stále kupředu, potřebuje řadu podpůrných intenzivních terapií, které jsou velice finančně náročné. Kvůli kontrakturám, které má potřebuje rakouské ortézy a intenzivní rehabilitace, díky kterým se její zdravotní stav  vždy výrazně zlepší. Nejsme schopni tyto terapie a vše potřebné hradit z vlastních prostředků.

S manželem máme ještě další dvě děti, dceru Sarah (11 let) , která má diagnózu Osteogenesis Imperfecta – zvýšenou lomivost kostí, a syna Samuela (8 let). Všechny děti mají sníženou funkci diaminooxidázy, špatně štěpí histamin, který je v potravě. Proto vaříme nízkohistaminovou dietu a potřebný enzym dodáváme tělu formou tablet.

Manžel je dlouhodobě nemocen, já se však doma starám o Elinku, která sice dochází do první třídy speciální školy, ale pro dlouhodobý nepříznivý zdravotní stav je v domácím vzdělávání. Naše výdaje jsou bohužel v tuto chvíli vyšší než naše příjmy, takže si nemůžeme dovolit platit podpůrné terapie, léky, rehabilitace, dopravu, asistence. Řadu kompenzačních pomůcek, konzultací aj. nehradí pojišťovny. Proto se obracíme s žádostí o pomoc na vás. Budeme vám vděční za jakýkoli příspěvek.