Dopřejme paní Božence léčení v domácím prostředí.

Příběh mé maminky Boženky začal sedmý červencový den roku 1936. Jak čas plynul, vyučila se prodavačkou koloniálního zboží a po celý zbytek života zůstala práci v obchodě věrná. Začínala u smíšeného zboží, poté pokračovala v potravinách, avšak okolo jejích 30 let utrpěla těžký pracovní úraz, kdy jí na obě dolní končetiny spadly špatně narovnané basy plné láhví piva. Musela podstoupit několik operací a dlouho hrozilo, že o obě nohy přijde, ale naštěstí jí zachránili lékaři ve Střešovické nemocnici. Bohužel si však odnesla do dalšího života trvalé následky v podobě chybějící svaloviny a poškozeného cévního a žilního systému DK.

Uznali jí částečný invalidní důchod, jelikož ale tu práci zkrátka milovala, do obchodu se vrátila a coby prodavačka pracovala až do odchodu do starobního důchodu, i poté ovšem vypomáhala všude, kde bylo třeba. Já si ji vlastně většinu svého života pamatuji za pultem, kde jsem de facto vyrůstala i já, protože se po mém narození po šestinedělí vrátila zpět do práce a kočárek s mou maličkostí zaparkovala na zadní římse obchodu. Maminka vychovala dohromady 3 děti, ale jak už to tak chodí, veškerá péče, ať  zdravotní či finanční zůstala na tom nejmladším – dceři.

V létě roku 2008 prodělala v průběhu dvou měsíců sérii několika srdečních a bohužel i mozkových příhod, část dokonce během hospitalizace.  Od té doby se o ni starám, povedlo se mi ji relativně vrátit zpět do normálního života, přičemž jí jako drobný následek zůstala mírně ztuhlá pravá paže a zhoršená pohyblivost, jinak ale byla vcelku soběstačná.

V roce 2010 jí během cesty k lékaři v autobuse spadl na nohu těžký nezajištěný kufr jiného cestujícího, a na scénu se tak vrátily intenzivní záněty žil – tzv. růže, otevíraly se jí bércové vředy a až po několika letech jí byla opožděně identifikovaná osteolamitida – nevím, zda to píši správně, ale jedná se o tzv. štěpení kosti, přičemž uvolněná část kosti otevřeným bércovým vředem odchází ven… Tento problém je sice v dnešní době již operativně řešitelný, ne však u pacientů ve vysokém věku s problémy se srdcem, krevním tlakem a dalšími fyzickými indispozicemi. Také se k tomu všemu přidaly problémy s ledvinami, nepracují tak, jak by měly, proto je léčena na nefrologii.

Mezitím se v rodině odehrály nejrůznější změny. Do toho jí byl na jaře roku 2016 přiznám druhý stupeň závislosti na péči druhé osoby, v té době už nebyla schopna bez pomoci chodítka či dvou berlí chodit, také ztratila cit v pravé ruce ze 70 %. Bohužel celá situace v rodině vyvrcholila tím, že jsme byly spolu s maminkou nuceny se v říjnu roku 2016 odstěhovat z rodinného domu po otci.

Já si naštěstí v roce 2015 v předtuše, co by mohlo přijít, pořídila vlastní malý domeček, který však potřeboval stavební úpravy, aby byl pro maminku bezbariérově upraven. Do těch jsem se ihned intenzivně pustila. Maminka tedy momentálně žije u mě a do dubna 2020 byla v podstatě, na svůj věk
a zdravotní potíže, poměrně čilou paní. Naneštěstí ale došlo k jejímu pádu a v důsledku toho ke zlomenině stehenní kosti pod krčkem. Operace se údajně z důvodu jejích obtíží se srdíčkem nezdařila tak, jak by měla. Operována byla  na oddělení ortopedie  v nejmenované nemocnici  a maminka zůstala nepohyblivou osobou, ležákem. Po narkóze se jí navíc rozjela stařecká demence, zmatenost a velké problémy se spánkem. Zhoršily se jí také neduhy s ledvinami a krví. Na ortopedii strávila přibližně 10 dní, dále byla přesunuta na tzv. následnou péči . Domů se vrátila po 14denním pobytu ve velmi zoufalém stavu. Měla dekubity na patách a na zadečku, byla celá zmatená, měla bolesti a byla neschopná se posadit, natožpak postavit se…

Česká správa sociálního zabezpečení jí pak přiznala 4. stupeň závislosti. Hledala jsem vhodné zařízení, kde by se mi o ni po dobu, kdy já budu v práci, postarali. Vhodná zařízení však neměla volnou kapacitu a tam, kde by se přece jen místo našlo, to pro mě bylo finančně nedosažitelné. Vyřešila jsem to tak, že jsem si v práci snížila úvazek na ½ a na dobu, kdy jsem byla v práci, jsem zařídila péči od Maltézské pomoci ještě v kombinaci s odbornou péčí, jež dohromady zahrnovaly hygienu, převazy ran či podávání dopoledních léků přímo od zdravotní sestry. V době mezi jejich příchodem dělala mamince společnost sousedka, která k ní chodila na kus řeči, aby mamka nebyla sama. Bohužel se tento systém neosvědčil,protože pracovnice MP svou práci, kterou jsem hradila, neodváděla tak jak měla a jí se tak zhoršoval zdravotní stav.

V důsledku toho jsem po třech měsících dala v práci výpověď a ukončila spolupráci s Maltézskou pomocí, s tím, že jsem se začala o maminku starat sama na celý úvazek. Navíc jsem si na pracovní dny sjednala pomoc od pečovatelské služby, aby mi pomáhala s ranní hygienou, primárně mi však šlo o to, aby byla maminka v kontaktu i s jinými lidmi, než jsem já, a já si v době jejich péče mohla dojet alespoň na nákup.

Odchod z práce pro mě představuje citelný výpadek značné finanční částky – mého platu, ze kterého jsem hradila hypotéku na domek, energie, jídlo a doplácela věci potřebné na péči o mamku. Zůstaly jsme odkázány jen na maminčin důchod ve výši 13 tisíc a příspěvek na péči pro 4. stupeň závislosti, což se může jevit jako velmi slušný příjem, avšak zdaleka nestačí na pokrytí veškerých nákladů, především péče o maminku je finančně dosti náročná…

Maminka na konci listopadu 2020 opět skončila v nemocnici na Mělníku, jelikož se rozjeté zdravotní problémy nepodařilo již zarazit a napravit. Domů se vrátila sice s vyřešenými zažívacími problémy, ale jinak v dost katastrofálním stavu. Zhoršila se jí stařecká demence, místo zadnice měla jednu obrovskou krvavou hnijící ránu s obnaženou kostrčí, na obou nártech a kotnících hluboké dekubity a na obou patách otevřené dekubitní díry, do kterých by se vešel celý první článek malíčku. S jejich hojením bohužel stále bojujeme.

Mimo dekubitů si přinesla ještě horší problémy se spánkem, má období, kdy 3-5 dní v kuse neusne, pak následuje etapa, kdy na obdobnou dobu upadá do extrémně hlubokého spánku s velmi mělkým dechem… Obojí je pro mě extrémně emočně a fyzicky náročné. Naštěstí pak následují dny, kdy je ve skvělé kondici, v rámci daných možností, samozřejmě, vtipkuje, směje se, vyptává se na počasí, na lidi, které zná… Jsem velmi vděčná za takovéto dny. 

Letos v září byla opět hospitalizována 11 dní a vrátila se v zoufalém stavu a léčba musela začít opět na novo. 

Mamka zvládne přibližně 40 minut sedět na vozíku, ale je to pro ni velmi vyčerpávající, jak musí sedět ve vzpřímené poloze. Bohužel tím, že jsem s ní zůstala doma, jsem přišla o podstatný finanční příjem, jak jsem již psala, a tak je pro mě čím dál tím obtížnější hrazení všech potřebných věcí, které jsou pro odpovídající péči o takto nemocného starého člověka třeba. Tím, že nemám žádný příjem, nemohu ani požádat o půjčku, abych jí mohla koupit potřebný polohovací vozík, byť třeba použitý, repasovaný, který by mi umožnil vzít ji ven na procházku, protože co si budeme povídat, tyto drobnosti jsou pro
staré lidi moc potřeba, je to jejich de facto jediná radost. Vím, že je mamince takřka 86 let, ale pořád vnímá realitu a já pro ni coby dcera chci jen to nejlepší. Byla bych ráda, aby ten zbývající čas, který ještě má, měla co nejhezčí… Netuším, zda to bude rok, dva, tři, nebo pár měsíců, ale je to prostě moje máma a já cítím, že to, co dělám, je správné.

Na následujících řádcích zmíním ty nejpotřebnější položky, které by nesmírně pomohly. Ostatní věci bývají na předpis.

•         Inkontinenční plenky alespoň 8 kapek velikost XL
•         jednorázové rukavice vel. L   

Bariérové krémy (Tena ProSkin Barrier Skin, Attends Barrier Spray, Addermis Biactiv)

·         Betadine (zelená) tekutá – používáme k hojení ran, střídáme s mastmi

·         Cyteal dezinfekční emulze na omývání ran

·          Debriecasan sprej (dezinfekční sprej)

·         Mast Ondřej

·         Nesterilní krytí z netkané textilie 10×10 cm (ne bavlněná gáza – dostává se mamce do ran L)

·         Nesterilní krytí z netkané textilie 7,5×7,5 cm

·         Protifar – sušená čistá bílkovina

·         Fesubin Energy drink – neutrální, nebo jiné kromě čokolády a vanilky – ty jí nedělají dobře

·         Fesubin Protein Energy drink – neutrální, nebo jiné kromě čokolády a vanilky

·         Fresubin creme – polotuhá výživa pro pacienty s dekubity

·         Dětská kaše od Myšičky Vitana (bez vaření, rýžová)

·         AlPro mandlový nápoj (může být i rýžový, ne sójový, ta mamce nedělá dobře)

·         Sirupy na podporu chuti k jídlu a trávení (já jí dávám Apetister Senior, nebo Beránčí sirup a Hylak)

·         Nějaký desinfekční prostředek na praní prádla (obden peru lůžkoviny, kvůli maminčině kožní alergii používám       mýdlový prášek a aviváž Jelen, přidávám k němu dezinfekci)

S úctou Alice

Autem hravě všechno zvládneme.

Ahoj, zdravím vás,

jmenuji se Verunka Skyvová. Je mi 15 let, jsem ležící děvčátko, trápí mě nejvyšší stupeň postižení, tudíž potřebuji 24hodinovou péči. Můj zdravotní stav se nelepší, opak je však pravdou. Souhra náhod se nám stala osudnou, při autonehodě, která se stala chybou řidiče jiného auta, jsme přišly o naše auto, které částečně bylo hrazeno z příspěvku na speciální pomůcku-mototorové vozidlo. Auto je v neopravitelné.

Vzhledem k mému zdravotnímu stavu jsem odkázaná každý den na přepravu autem.  Jezdíme s maminkou po doktorech, úřadech, do školy, atd. Bohužel na  ÚPSV nám sdělili, že nemáme nárok na nové auto. Systém je nastaven tak, že nás aktuálně čeká vrácení původního příspěvku za to nabourané auto, i přesto že maminka nebyla viníkem vzniklé autonehody. Touto cestou bychom rády vyzvaly všechny hodné lidičky a sponzory, aby nám pomohli přispěním na nové auto jakoukoliv částkou.

Všem mockrát děkuji maminka Šárka a Verunka

Přeji si postavit se na vlastní nohy..

Jmenuji se Víťa je 24let mám Dětskou mozkovou obrnou. 

V době, kdy jsem se narodil, nebylo tolik nadstandardních neurorehabilitací, jako je tomu dnes. Navíc rodiče můj zdravotní stav neřešili a nikdo se mnou necvičil. Dodnes trpím i psychickými problémy, které jsou spojeny s psychickým týráním a spoustu dalšího, co mi život nadělil. Trpím depresemi, úzkostmi a poruchou osobnosti. 

I přes všechno zlé co jsem si prožil, o mne lidé tvrdí, že jsem pozitivní člověk. Velmi rád fotografuji, také pomáhám ostatním, přispívám různým neziskovým organizacím, daruji své malé obrázky do aukcí, rád bych v budoucnu se svou malou čivavou prováděl canisterapii a pomáhal jiným psychicky nemocným lidem nebo seniorům. 

Dnes mám život ve svých rukou a rád bych poprvé v životě pomohl sám sobě, protože přece jen ve zdravém těle zdravý duch. Věřím, že když jsem zvládl nepřižeň osudu, zvládnu porazit i obrnu, i kdyby jen částečně. 
Potřebuji však vaší pomoc, protože si tyto nákladné rehabilitace nedokážu uhradit sám. Tato nadstandardní rehabilitace má opravdu zkušené fyzioterapeuty a opravdu fungující metody, protože ruku na srdce není fyzioterapeut jako fyzioterapeut. 

Ze začátku by mi mohla pomoci s koordinací těla, rovnováhou, pak i s lepší chůzi, protože se pohybuji opravdu špatně na francouzských holích a pouze na velmi krátkou vzdálenost, na dlouhé vzdálenosti už používám elektrický vozík. 
Věřím, že se však postavím na nohy i bez jakékoliv opory a budu moct chodit ruku v ruce se svou přítelkyni například po trávě a vlastně bych rád dělal vše co ostatní. 
Vím, že když se do něčeho zakousnu zvládnu i nemožné, věřím že nikdy není pozdě a bude to opravdu makačka a na dlouhou trať, ale vím, že DOBĚHNU do svého vysněného cíle. 

Děkuji všem potencionálním dárcům za jejich čas přečtením mého příběhu a pevně věřím, že mě v mém závodě podpoříte, Viťa