Neurorehabilitací k snadnějšímu životu. 

Pomozme Dominikovi zajistit plnohodnotný život, podpořit jeho rozvoj a zařadit ho do běžného dětského života.

Náš syn Domča se narodil jako zdravé miminko, ale po třech měsících života mu osud nepřál a začaly se objevovat první komplikace. Špatně zvedal hlavičku a zjistila se i Hemiparézu levé ručičky. Bylo nezbytně nutné denně cvičit Vojtovu metodu. V sedmi měsících se dostal do nemocnice kvůli vysokým horečkám a febrilním křečím. Lékaři nám sdělili, že jeho zdravotní stav je velmi vážný. Domčovi se vytvořil otok na mozku, při kterém došlo k jeho závažnému poškození a byl převezen na JIP FN HK, kde probíhalo podrobné vyšetření.

Nevratné diagnózy byly vyřčeny: Dětská mozková obrna, nevyvinutá část mozku zvaná NEUROHYPOFÝZA, Centrální diabetes insipidus, Centrální hypotyreóza, Hyponatremie, Hypotalamická obezita, Konvergentní konkomitantní strabismus. Během jeho života bohužel diagnózy přibývaly.

Domča oslavil nedávno 8 let a v jeho věku nemluví, neleze, nechodí a je odkázán na invalidní vozík. Jediný pohyb, který dokáže je posadit se a válet sudy. Díky neurorehabilitaci se učí dostat do polohy na čtyři, snad se mu jednou povede i lézt po čtyřech. Navzdory těžkému osudu se snažíme Domčovi zajistit plnohodnotný život pro jeho rozvoj a zařadit ho do běžného dětského života. K tomu nám pomáhají intenzivní rehabilitace a kompenzační pomůcky. Každý I sebemenší pokrok, který Domča zvládne, je pro něj velká šance se osamostatnit a prožít lepší život. 

Pavlína a Jirka, rodiče malého Dominika.

Pomozme Adámkovi, aby mohl lépe chodit.

Jmenuji se Katka, jsem maminkou dvojčat Adámka a Lukáška. Kluci se narodili ve 33. týdnu císařským řezem. Adámek vážil 2045 g, Lukášek pouze 1350 g. Pár dnů po porodu jsme u Adámka zpozorovali zvláštní záškuby víček.

V nemocnici pomocí ultrazvuku zjistili, že není všechno v pořádku. Hned druhý den následoval převoz do FN Motol na magnetickou rezonanci, kde se potvrdilo, že prodělal Adámek mozkovou mrtvici, která mu zasáhla prakticky celou levou
polovinu mozku. Důvod, proč se tak stalo, dosud nevíme a asi se už ji nedozvíme. Prakticky ihned po zjištění této závažné diagnózy jsme začali intenzivně rehabilitovat.

Již v porodnici začal cvičit Vojtovu metodu 4xdenně a v tomto režimu cvičí prakticky doposud. Adámek je veliký bojovník, i přes velmi nelehký start jeho vývoj pokračoval s lehkým opožděním až do 18. měsíce, kdy udělal první krůčky. Hlavním problémem zůstává u něj zejména porucha hybnosti pravé ručky, kterou drží jen v pěstičce a nepoužívá ji. Dále ho doprovází problémy s rovnováhou, často padá, zakopává a na pravou nožku taktéž padá.

Našim hlavním cílem je zlepšit jeho celkový stav pomocí intenzivní neurorehabilitace v Axonu. Pobyt v lázních jsme zatím neabsolvovali, je pro nás vzhledem k tomu, že má Adámek ještě brášku a starší sestřičku, zatím organizačně nemožný.

Z toho důvodu bychom rádi využili jiných možností rehabilitace s vírou, že se Adámkův stav postupně zlepší.

Potřebné rehabilitace pro Ondráška.

Ráda bych vám představila svého syna Ondráška, věčně usměvavého
chlapečka. Ondrášek se narodil před 15měsíci indukovaným porodem bez
větších komplikací. Ihned po narození pediatr vyřkl podezření na mírnou
hypotonii a kryptorchismus (nesestouplá varlátka).

 Po propuštění z porodnice nám začal maraton různých vyšetření. Během jednoho roku Ondráška třikrát
hospitalizovali v Thomayerově nemocnici, přičemž při poslední hospitalizaci mu na magnetické rezonanci diagnostikovali Hypoplazii corpus callosum (HCC), septum pellucidum není zřetelné a navíc menší objem bílé hmoty s nedozrálými místy. HCC znamená, že mezi oběma hemisférami je ztenčené nervové centrum, v němž jsou vlákna propojující hemisféry. Tento nález lékaři poslali na genetický rozbor, konkrétně na leukodystrofií do zahraničí. S největším pravděpodobností je to příčina nyní už těžké hypotonie a opožděnému psychomotorickému vývoji. Bílá hmota může dozrát a hemisféry se mohou propojit i obklikou, než přes Corpus Callosum. Proto je nezbytné mozek stále trénovat a zaměstnávat, včetně fyzického cvičení.

Ondrášek ještě nezvládne žádný samostatný pohyb dopředu, neplazí se, nesedí, nedrží hlavičku dozadu a je jako „hadrový panáček“. Celková Hypotonie poznamenala i ústní dutinu, jeho jídlo musí být tedy vždy rozmixované bez
kousků.  Doposud jsme také čekali, že samovolně varlátka sestoupí, ale lékaři se rozhodli v nejbližší provést operaci, aby už varlátka byla na správném místě a předešlo se tím nějakým zdravotním komplikacím. Pozitivní je, že v poslední měsících začíná být náš chlapeček pevnější, stojí za tím poctivé cvičení, které jako já maminka 4x denně provádím již od 5. měsíce.
Pokroky se dostavily, pase koníky se zdviženou hlavou a hraje si s hračkami,sleduje dění kolem něj, usmívá se, občas vydá nějaký jemný zvuk.

Také má pěkný sociální kontakt, báječně reaguje na lidi a zvířátka. Stále se hýbe, otáčí se, kope nožičkama, avšak pohyb vpřed mu je bohužel ještě cizí. Poslední měsíc dojíždíme do Kladna na hiporehabilitaci, kterou budeme později vykonávat i na našem koníkovi. Navštěvujeme i ergoterapeutické centrum v Ostrově. Abychom společně mohli pracoval na zlepšení vývoje Ondráška, přihlásili jsme ho na srpnové konzilium v ATC v Praze.

Podle sdělení všech informací od specialistů budeme řešit další možnosti v oblasti rehabilitace. Veškeré dosavadní rehabilitace a náklady spojené s dojížděním jsme hradili ze svých úspor, ale z dlouhodobého hlediska je to pro nás neúnosné. Budeme rádi, když nám pomůžete uhradit následující rehabilitace, které budou nezbytné pro
Ondraškův rozvoj.

Pomozme Vendovi a jeho rodině získat dostatek finančních prostředků, ať si mohou užívat společné rodinné chvíle i mimo domov.

Venda se narodil před 18lety, od malička se potýká s nelehkým životním osudem, který zatížil celou rodinu. Naštěstí nepřízeň osudu je zlehčována jeho optimismem, úsměvem a pozitivní náladou. Porod Vendy proběhl bez komplikací a nic nenasvědčovalo, že by tomu mělo být v budoucnu jinak. Čas poodkrýval a upravoval naše představy o zdraví.

Jeho psychomotorický vývoj se posouval velmi pomalu a začaly jsme sledovat rozdíly mezi jeho vrstevníky. V 17měsicích Vendy života jsme se po našem naléhání nechali hospitalizovat ve FN Motol na oddělení Neurologie, kompletní vyšetření
trvalo dva měsíce. Přesná diagnóza a příčina jeho opožděného vývoje nebyla zjištěna, proto v závěru lékařské zprávy lékaři shrnuli vše do jedné nespecifikované diagnózy Cerebrální syndrom. Opakovaně podstoupil Venda lázeňské pobyty. Ve 4letech nastal zlom v podobě epileptických záchvatů, který Vendu provází až do teď. V 7letech zařadili Vendu do projektu CHERICH (genetika). Po několika letech zjistili genetici mutaci genu STXBP1.

Bohužel neexistuje žádná léčba, která by Vendu dokázala uzdravit. Jeho psychomotorický vývoj se zastavil na úrovni 1,5letého dítěte. Jeho růst však zhoršuje chůzi a skoliózu páteře, zároveň dochází ke zkracování jedné nohy. Na dlouhé procházky využívá svůj invalidní vozík. Nyní jsme mu zakoupili i elektrický invalidní vozík, ale kvůli jeho velikosti ho nemůžeme brát s sebou. Velice by nám pomohlo zakoupení nového většího vozu. Jsme totiž 5členná rodina, která ráda podniká společně výlety a nechceme o ně ochuzovat Vendu.

Prosím, pomozte nám vybrat dostatek finančních prostředků, ať si můžeme užívat společné rodinné
chvíle i mimo domov.