Milující sestřička malé Elišky nám představuje jejich životní příběh.

Elinka je moje malá sestřička, ta nejroztomilejší, jakou jsem si mohla jen přát. Ještě než se narodila, všichni jsme se na ni moc těšili. Ještě předtím než jsme zjistili, že to bude holčička, ptala jsem se mámy, co by si přála, aby to bylo. Ona mi odpověděla: „Je mi to jedno, hlavně, aby to bylo zdravé.“ A skutečně doktoři nepředpokládali, že by s Eliškou mělo být něco v nepořádku. Na svět Eliška přišla v srpnu 2018 v kroměřížské nemocnici, o pár týdnů dříve než bylo původně v plánu. Po porodu se ale začaly objevovat první problémy, které se najednou začaly nabalovat. Narodila se s rozštětem patra, později se také zjistilo, že má poškozený zrak a sluch a že trpí těžkou hypotonií.

Kvůli svým problémům byla Eliška sanitkou převezena do dětské nemocnice v Brně, kde problémů jen přibývalo. Podstoupila tam pár operací a chvíli to vypadalo dost špatně. Musela být na dýchacím přístroji, ale naštěstí se z toho vyhrabala. Naše miminko nebylo schopné sát mateřské mléko. Tento stav trval asi dva měsíce a Elišku konečně pustili domů. Všichni byli moc sťastní, ale stále nebylo vyhráno. Máma se jí snažila a snaží co nejvíce pomoci, jezdí s ní po rehabilitacích, cvičeních a doktorech, dnes v podstatě skoro každý pracovní den v týdnu. Je to pro mámu velmi vyšťavující, a proto se jí snažím se vším pomáhat.

Elinka za těch dva a půl roku navštívila tolik doktorů, že by jste se z toho asi opupínkovali. Doufáme, že se Eliščin zdravotní stav zlepší a že dožene alespoň větší část toho, co prošvihla. Navzdory svému postižení, je Eliška velmi snaživé miminko, které dělá pokroky a dělá nám velkou radost. Máme ji všichni moc rádi a nevyměnili bychom ji za žádné zdravé miminko na světě. Jednou je naše, tak naše i zůstane…

Veškeré vybrané finanční prostředky budou použity především na doplatky intenzivních rehabilitací, speciálních terapií, cvičení Feldenkraisovou metodou, doplňků stravy a ostatních potřeb, které dopomohou ke zkvalitnění Eliščina nelehlého života.

Všem dárcům ze srdce jménem Elišky velice děkujeme.

Přáním malého Františka je najít vhodné dárce, kteří by mu pomohli finančně přispět na potřebné terapie, zdravotní pomůcky či odlehčovací služby.

Vážení přátele a příznivci,
Dovolte mi , abych Vám pootevřel můj životní příběh.
Jmenuji se František Maschke, mám 7 let a jsem trošku „jiný“ než-li moji vrstevníci. Mám rád život, jsem velký bojovník, jsem živý a usměvavý kluk, který umí ale i pořádně pozlobit.
Narodil jsem se jako zdravé miminko. Dobře jsem se vyvíjel přibližně do prvního roku mého života. Poté se se mnou něco stalo a můj vývoj se zastavil.

Podstoupil jsem spousty vyšetření a lékaři mi postupně diagnostikovali centrální svalovou hypotonii trupovou i končetinovou, psychomotorickou retardaci, masivně vyjádřený cerebellární syndrom s palleo i neocerebellární složkou, centrální kvadruparézou horních i dolních končetin, masivní mozečkový syndrom, epilesie.
Ve svých pěti letech jsem podstoupil genetické vyšetření v Praze, kde zjistili, že původcem všech nemocí je mitochondriální onemocnění v.s. patogenní mutace genu AIFM1. Do dnes neumím ještě chodit, mluvit, jsem neustále plenován . Tatínek mě musí také krmit, protože ani to bohužel sám nejsem schopen zvládat. Potřebuji neodkladnou a nepřetržitou 24hodinovou péči.

Maminka od nás odešla a od mých 2,5 roku mě už nenavštívila a tak jsem na tento boj zůstal s tatínkem sám. Nesmím ovšem zapomenout a svou babičku, kterou mám velmí rád, a která nám strašně pomáhá.
Tatínek se mnou musí navštěvovat několik odborných ambulancí a terapii, které jsou pro mě velice potřebné ,ale bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Vím, že tím tatínkovi přidělávám ještě více starostí, už tak má se mnou moc práce. Moc tatínka miluji a važím si ho za to, že mě také neopustil a nezvdal to.
Moc rád bych mu jednou přišel naproti po svých nožičkách a řekl mu: „Tatínku, děkuji ti moc za vše, co jsi pro mě udělal, mělo to smysl, Miluji Tě.“
A mé největší přání?

Přál bych si , aby se našli hodní dárci, kteří by nám pomohli finančně přispět na mé intenzivní neurorehabilitace, zdravotní masáže, zdravotní pomůcky a odlehčovací služby, které jsou pro mě velice důležité.
Děkuji všem hodným lidem, kteří si můj příběh přečetli až sem a neobracejí se ke mně zády. Mnohdy i malá částka je pro nás neskutečným přínosem.

S úctou Váš Franitišek

Maminka Lada poodkrývá životní příběh malé Ladušky, kde největším
společným přáním rodičů je vidět Ladušku chodit.

Rádi bychom poodkryli příběh malého Sebíka, kterému hrozilo přerušení míchy a ochrnutí na spodní polovinu těla.

I přes trvale neměnný stav i s ohledem na budoucnost, by maminka Andrejky, ráda pořídila speciální ohrádku pro odpočinek, kde by Andrejka mohla mít více prostoru na hraní a přetáčení a nehrozilo by jí nebezpečí úrazu.

Andrejka se narodila 18.9.2002 přirozenou cestou, v termínu, s porodní vahou 2500 g. Celou dobu jsme si mysleli, že budeme šťastní a budeme žít běžným normálním životem. Šťastní jsme, i když život máme zcela vyjímečný  a tak se snažím pod vahou všeho držet v kondici a být tu plně pro mou milovanou dceru.

Již od narození byl velký problém s příjmem potravy a termoregulací Andrejky. Druhý den po porodu se zjistily různé anomálie, které se posléze řešily mnoha dlouhodobými pobyty po nemocnicích. Prognózy byly z počátku nulové, Andrejka se sondovala a byla umístěna do inkubátoru s kyslíkem. Původní úvaha z genetického vyšetření byl SY Crouzon, který se nepotvrdil. Z počátku byly též úvahy, že by mohla Andrejka trpět slepotou a hluchotou, což bylo  osléze po letech vyvráceno.

Dodnes nemáme úplně jasnou diagnózu, verdikt po 18 letech zní Akutní plicní nedostatečnost, centrální svalová hypotonie, vrozené vady mozku, abnormality chromozomů , nemoci trávicí soustavy. Ve svých 18 letech je Andrejka ležící, krmena sondou, kterou pravidelně vyměňujeme sami doma. Projevuje se pouze zvuky, miluje sledování televize, na které je prakticky závislá. Přes veškeré překážky je Andrejka velice šťastná, pohodová slečna, žijící  ve vlastním světě. Andejky stav je trvale neměnný i s ohledem na budoucnost.

Velice ráda bych ji touto cestou pořídila speciální ohrádku, kde bude mít více prostoru pro odpočinek, bude se moci přetočit a pohrát si, a nebude přesto hrozit žádné riziko úrazu. Ohrádka ,která by byla ideální pro pohodlí Andrejky vychází na 15 000 Kč, což je pro mě takřka nereálné pořídit, proto se obracím s žádostí o pomoc na Vás.

Za jakoukoli formu pomoci s Andrejkou moc děkujeme.