Podpořme Filipa důstojně nastoupit na střední školu a moci se pohybovat svépomocí. Rád by si splnil studiem
svůj sen.

Náš syn Filip , se nám narodil jako druhé dítě. Při porodu nastaly komplikace, byl resuscitován. Narodil se s těžkou vadou obou dolních končetin Pes Equinovarus. Vada byla velmi těžká, lékaři nám sdělili, že nebude chodit. Posléze mu byla diagnostikovaná DMO. Od malička prodělal mnoho ortopedických operací na obou nohách, na kostech, svalech a šlachách. Přidala se mu dysartrie (Vada řeči), Glaukom obou očí, špatná jemná a hrubá motorika, inkontinence, štítná žláza, únava byla stále. Jeho vývoj nebyl standartní.

Byli jsme stále v po nemocnicích, na vyšetřeních, na rehabilitačních pobytech. Každá operace syna vrátila zpět.

Na logoklinice jsme byli téměř denně . Doma jsme používali speciální programy na mluvení. Cvičila jsem s Filipem i doma. Absolvovala jsem kurz na závěsná lana a tejping. Syn používal speciální dlahy, ortézy, boty, tejpovali jsme, plaval, jezdil na motomedu. Po každé operaci byl zasádrován 6-8 týdnů. Filipa přijali do běžné ZS, byl na vozíčku. První stupeň měl bezbariérový přístup. Učivo zvládal na samé jedničky. Motorika se natolik zlepšila, že byl schopen hrát na housle a klavír. Na oba nástroje mohl hrát díky dvěma vstřícným učitelům, kteří ho chodili učit k nám domů. Na druhý stupeň ZŠ nastoupil s asistentem, škola pořídila schodolez.

Doma jsme vybudovali zdvižnou plošinu, protože bylo nutné, aby Filip mohl důstojně vycházet a vcházet domů. Naše schodiště nevyšel a my ho už neunesli. Celý dům jsme upravili a přizpůsobili tak , aby Filipovi úpravy vyhovovaly a aby se mohl nadále vyvíjet a byl doma rád.

Podařilo se nám Filipa dostat do bodu, kdy se mu zlepšila jemná motorika, mluvení. Postavil se a ušel s chodítkem několik kroků. A my jako rodiče jsme byly nejen neskutečně šťastní, ale především velice pyšní. Chůze byla ovšem hraniční. Začal používat neurostimulátory ,které mu pomáhaly s paraparézou. Nález na EMG bylo postižení II. stupně. Vada se opět vrátila. Poslední operace byla velmi náročná a rekonvalescence nejtěžší za celou dobu. Nastala obrovská únava, bolesti, přišla puberta.

Syn cvičení nezvládal, přidala se mu nekróza obou loktů a zánět. Rentgenové vyšetření prokázalo, že má Filip poškozené oba loketní klouby. Neudržel se na nohách. A my jsme byly opět ve stádiu, že jsme netušili, co nás bude čekat dál. Nicméně jsme neztráceli optimismus a naději na lepší „zítřky“. Nastalo plno vyšetření, mnoho nemocí se naštěstí vyloučilo, čeká nás ještě genetické vyšetření a vyšetření vývojových vad. Nicméně nedokážeme urychlit čekací lhůty , což nám na psychice celé rodiny moc nepřidává.

Ortopedové se shodli na operativním řešení, výměně obou loketních kloubů, ale až v dospělosti. Naordinovali klidový režim. A tím pro nás nastala neřešitelná situace. Pořídili jsme speciální chodítko, ve kterém Filip nezatěžkává ruce a denně se v něm vertikalizuje. Používá speciální boty a neurostimulátory. Jezdi denně na motomedu. Po celém domě máme nástěnné zvedáky, do vany, na wc, abychom Filipovi mohli pomoci. Díky všemu dění kolem, jsem byla nucena podstoupit speciálním zácvikem, jak Filipovi co nejvíce a nejefektivněji pomoci s mobilitou. Používáme rovněž pomůcky na přesun (red program).

Filip je nyní, už téměř dospělý muž. Měří 175 cm, váží 78 kg. Je v 9.třídě ZŠ , na vozíku a s asistentem. Lékaři mu povolili znovu hrát na oba nástroje do doby, než se dostaví opět bolesti. Filip hudbu miluje a je to pro něj hnacím motorem jít stále dál. Od malička je jeho snem studovat konzervatoř. Chtěl by studovat jako jeho starší sestra Kristýna. Ta se narodila s těžkou vadou neslučitelnou se životem Atresie Esofágu (chyběl jí jícen). Lékaři jí ho zkusili nahradit střevem. Přežila, prodělala mnoho operací. Byla jí vytvořena manžeta na žaludku. Její stav je vážný, má mixovanou a tekutou stravu, dietu. Užívá nutridrinky, léky. Kristýna i přes svůj hendikep vystudovala konzervatoř na klavír, dále studuje ladění strunných nástrojů. Její plány jsou studovat bicí, hrát, učit. Syna čekají přijímací zkoušky na střední školu, aby mohl studovat, zařadit se mezi své vrstevníky, potřebuje elektrický vozík, který mu pomůže zvládat terény atd. Na elektrický vozík se nám podařilo sehnat finance. Ještě je nutné pořídit příslušenství k vozíku, a to jeřábek to auta, abychom mohli s vozíkem cestovat autem. Převážnou část jeřábku máme finanční prostředky vybrané, díky podpoře dalších nadací, nicméně stále schází doplatit částka 19.480 Kč. Celková cena jeřábku od firmy Hurt je 55 480 Kč.
Bohužel není v našich silách synovi jeřábek pořídit, proto se obracíme s žádostí o pomoc i na Vás. Budeme neskutečně šťastní za jakoukoli možnost podpory, která by dokázala cenu doplatku snížit na co nejmenší částku.

Děkujeme za jakoukoli možnost pomoci.

Prognózy pro život malé Zorinky nebyly příliš přiznivé, ale Zorinka ukazuje světu svou obrovskou bojovnost.

Dobrý den,
naše dcera Zorka, které jsou 2 roky, trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným Williamsův syndrom. Zorinka je veselá holčička, která má ovšem svalovou hypotonii a tak musí cvičit, aby se mohla co nejdříve postavit na vlastní nohy a dále se rozvíjet a vyrovnávat se vrstevníkům.

Chtěli bychom Zorince dopřát intenzivní rehabilitace, aby se mohla posunout ve vývoji a jednou zařadit do normálního života. Ty jsou ovšem velmi nákladné. Snažíme se dceři poskytnout co nejvíce péče z vlastních zdrojů, bohužel náš rozpočet opakované absolvování intenzivních rehabilitací není schopen utáhnout. Jakýkoliv příspěvek na cvičení by nám velice pomohl.

Zorinka se ve svých dvou letech teprve sama posadila, trápí jí opožděný psychomotorický vývoj. Začíná se stavět, ale na nožkách se ještě sama neudrží. Potřebovala by posílit svaly, aby mohla udělat první krůčky a postupně se co nejdříve rozchodit. Je to důležitý milník v celém jejím vývoji.

Vzácná genetická vada Williamsův syndrom má za následek právě opožďování v psychomotorickém vývoji a svalovou hypotonii. Dále má Zorka kombinovanou srdeční vadu a je po operaci brániční kýly, která proběhla v jejích 3 měsících.

Na začátku byly prognózy na život naší dcery nepříznivé a my si sáhli na dno, Zorka je ovšem bojovnice a všem vytřela zrak, jak se snaží vše dohnat a dělá jeden pokrok za druhým.

Děkujeme jménem Zorinky za jakoukoli možnost podpory.

.

Malý Radim už téměř od narození bojuje s epileptickými záchvaty, které ho vrátí většinou zpátky.

Snem malého Kubíčka je postavit se nožky a samostatně chodit.

Vážená nadace, 
náš syn Kubík se narodil z bezproblémového těhotenství. Porod byl císařským řezem, po nadbytek plodové vody. Z tohoto důvodu byl kříšen a pro poporodní asfyxii přeložen na JIP. Už při prvním vyšetření zjistili synovi vrozenou vývojovou vadu mozku-agenese corpus callosum (nepropojení hemisfér) a srdeční vadu- defekt komorového septa. Postupně mu byla diagnostikován kvadruspastický syndrom, oční vada a genetická vada, která je příčinou mentálního opoždění-ve svých 11,5 letech je Kuba na úrovni 1,5 letého dítěte. 

Od malička rehabilitujeme a jezdíme do lázní, ale nejvíce synovi pomáhá intenzivní neurorehabilitační cvičení v tzv. kosmickém oblečku. Pokaždé je vidět posun dopředu. Začal chodit s chodítkem, ale ještě je nejistý a nevydrží dlouho. Proto musíme pořád cvičit a posilovat trup a nohy. Také jsme přidali ergoterapii, protože má Kuba špatnou jemnou motoriku a koordinaci oko-ruka. 

I přes to, co mu život naložil, je Kuba veselý a společenský kluk, má rád knížky, písničky a muziku a také vše, co hraje a svítí. Chodí rád do školy a mezi děti. Pohybuje se na vozíku, nebo leze po čtyřech ,ale nestřídá končetiny. Také nemluví, jen vokalizuje. 
Není v našich finančních možnostech tyto terapie hradit z vlastních zdrojů, proto se s žádostí o pomoc obracíme na Vás . 

Moc děkujeme za pomoc. 

Rodiče Monika a Miroslav 

.

Vzhledem k progresi onemocnění potřebuje Johan stejně jako jeho bratr Florimon  intenzivní rehabilitace na míru, které jsou pro něj nezbytně nutné.

Dobrý den,

obracím se na vás s prosbou o pomoc s financováním intenzivní rehabilitace na neuroklinice Armandi pro mého syna Johana s progresivní svalovou dystrofií (Kongenitální myotonická dystrofie).

Johan je dvojče, jeho bráška Flori se potýká se stejným neurodegenerativním onemocněním, ale je oproti Johanovi od června 2020 zcela imobilní a závislý na umělé plicní ventilaci na spánek. Johan za posledního cca 1,5 roku ztratil většinu svalové síly, doma leze po kolenou, ven v reha kočárku (aktuálně nám neurolog doporučil vybrat vozík), má osteoporózu a těžkou redukci vitální kapacity plic, trápí ho aspirace jídla i pití, používá kašlacího asistenta a na noc je napojený oxymetr.

Už druhým rokem je v domácí výuce (7.tř.). Jezdili jsme dlouho 2x ročně do lázní, ale tato forma rehabilitace (pouze 2x týdně 20minut fyzioterapie) je vzhledem k progresi onemocnění již zcela nedostačující. Johan potřebuje intenzivní rehabilitaci na míru, aby se co nejdéle udržely stávající svaly a přitom se cvičením nepřetížily, a aby se mu zároveň ulevilo od bolestí nohou a rukou.

U tohoto typu dystrofie postupně Johanovi ochabují jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu má denně křeče do rukou, krku, obličeje. Prosíme o zařazení do vaší pomoci podpory s cílem vybrat pro Johana finance na terapii na neuroklinice Armandi.

Za jakoukoliv finanční podporu budeme velmi vděční.

Děkujeme moc

.