Naděje pro rodiče malého Adrianka, že se jednou postaví na nožičky a bude chodit.

Těhotenství s Adriankem probíhalo v prvních týdnech bez problémů, do chvíle, než nám lékařka na ultrazvuku ve 27. týdnu sdělila podezření na mozkovou vadu, která se následně potvrdila na magnetické rezonanci.

Touto chvíli se nám změnila radost z očekávání narození na obavu a strach z toho co nás čeká. Jedná se o nález parciální ageneze corpus callosum a septum pelucidum. Je to vrozená vývojová vada centrálního nervového systému, která zpomaluje Adrianka ve fyzickém i mentálním vývoji. Patří k tomu i chabá motorická koordinace a svalová hypotonie. To se projevuje například tím, že ve 3,5 letech ještě nechodí ani nemluví.

Odmalička s Adriankem rehabilitujeme dle Vojtovy metody a poté Bobath konceptu. Navštěvujeme také ergoterapii a hipoterapii. Absolvovali jsme již tři rehabilitační pobyty v lázních Košumberk a nyní máme za sebou první intenzivní rehabilitační pobyt na klinice Sarema v Liberci, který byl pro malého velkým přínosem. Poprvé se dostal na všechny čtyři a pár metrů popolezl. To nám dává víru v těchto terapiích pokračovat.

Adrianek je veselý chlapeček, který se často směje.
Děkujeme za přečtení příběhu a jakoukoliv podporu na naší dlouhé cestě.

Rodiče Adrianka

Pomozme malému Tadeáškovi se moci lépe vyjádřit a více rozvinout jazykové
schopnosti.

Ahoj,
Jmenuji se Tadeáš Mašek a je mi 7 let. Jsem bratrem sestřičky Aničky ( 5 let) a brášky Šimonka (3 roky).
Svoji diagnózu jsem se dozvěděl, když mi byly tři roky a do té doby bylo mým rodičům sděleno od dětského pediatra, že jsem jen opožděný ve svém vývoji a že vše doženu, jen to chce čas. Ve svých třech letech jsem byl očkován živou vakcínou, která mi spustila epilepsii a tím začal převážně mým rodičům ten správný „kolotoč“.

Byl mi diagnostikován Agelmanův syndrom , říká se mu též syndrom Šťastného dítěte. Někdy se stane, že mám obrovské výbuchy vzteku, ale převážnou část dne se směji. Bojuji s poruchou spánku, špatná chůze mi nedovoluje dlouhé procházky a tak převážnou část absolvuji ve speciálním zdravotním kočárku.

Jsem velice společenský, miluji zvířátka a procházky přírodou, ale ze všeho nejvíce miluji, když si maminka s tatínkem se mnou prohlížejí knížky a čtou mi. Mám prognózy od lékařů, že nikdy nebudu mluvit, proto je velice stresující pro mě i mé rodiče, že mi většinou nerozumí, což mě přivádí do stavů výbušného chování. Jsem plně odkázán na pomoci svých rodičů, musí mi pomoci se sebeobsluhou, nakrmit mě, oblékat, přebalovat a starat se nepřetržitě 24 hodin denně.

Rádi bychom s rodiči finanční prostředky využili na pořízení iPadu, který by mi dopomohl se lépe vyjádřit a tím by mohli odeznít i špatné návyky chování. Dále by tato pomůcka dopomohla ke zlepšení grafomotorických dovedností a zlepšení jemné motoriky. Ostatní finanční prostředky bychom využili na rehabilitace, které také velice
potřebuji, abychom se vyhnuli případné skolióze zad a nožičky mě mohli více poslouchat.

Všem moc děkujeme za pomoc, neskutečně si toho vážíme.

Podařilo se nám něco, v co jsme na začátku našeho trápení vůbec nedoufali…

Ve dvou letech naší dcery Emmči (v roce 2009) jí lékaři objevili velmi vážné onemocnění srdce (tumor na srdci) a došlo také k srdeční zástavě. Naštěstí jsme vše zjistili velmi rychle. Okamžitě jsme začali s masáží srdce, kterou jsme prováděli až do příjezdu záchranky. Poté byla hospitalizována dva měsíce ve FN Motol, kde jsme bojovali společně s lékaři za každý den jejího života. Od té doby se její i náš život obrátil vzhůru nohama. Na začátku byla Emmča spastická, celý den pouze ležela, neviděla a veškeré zvuky jí způsobovaly veliká traumata. Byl jí voperován ICD (kardioverterdefibrilátor), který ji celý den hlídá a upravuje činnost srdce.

Z nemocnice jsme si přivezli domů dítě, které nevidělo, nemluvilo a nechodilo. Dle prognóz od lékařů vše takto mělo i zůstat. S tímto stavem jsme se nehodlali smířit a hledali jsme možnosti, jak špatný zdravotní stav naší dcery zlepšit. Cvičili jsme Vojtovu metodu, poté i Bobata, našli jsme skvělou oční lékařku, fyzioterapeutku, ergoterapeutku, neuroložku, začali docházet na hipoterapii. Současně jsme se snažili s touto velmi tíživou situací nějak vyrovnat a naučit se s ní žít. Velmi nám v začátcích pomohla i Raná péče a náš syn Adam.

Její zdravotní stav se postupem času začal pomalu zlepšovat – poznávala svoji nejbližší rodinu, objevila se první slova a začala lézt. Vše jsme trénovali velmi dlouho. Na její samostatný první krok si velmi živě pamatujeme. Stal se v pražské zoo, která se nám tímto velmi vryla do paměti.

V jejích pěti letech se nám ji podařilo s asistentem pedagoga zaintegrovat do MŠ. Děti ji přijaly velice vřele do svého kolektivu a na Emmče se začaly projevovat další pokroky. V současné době navštěvuje ZŠ s montessori programem, kde má k dispozici asistenta pedagoga. Ten jí pomáhá zvládnout celý školní program. Učí se spolu se „zdravými“ vrstevníky, jejichž společné soužití je obohacuje vzájemně.

Petříkův příběh 

Petřík je dnes dospělý muž se vzácným neurologickým onemocněním.                                                                       Přestože potřebuje každodenní podporu a péči druhých, žije svůj život s úsměvem a radostí.

Svůj druhý domov našel v Domově Kytlice, kde má svůj pokoj, své zázemí i lidi,                                                               kteří mu pomáhají v každodenním životě. Rád se účastní společných aktivit, výletů a všech akcí,                               které mu přinášejí nové zážitky.

Každý měsíc si Petříka beru domů na několik dní, abychom spolu mohli trávit čas jako rodina.                                   Tyto společné chvíle jsou pro nás oba velmi důležité.

Péče o Petříka je i nadále finančně náročná. Patří sem náklady spojené s jeho pobytem v Domově Kytlice,    pravidelné rehabilitace, kompenzační pomůcky i další služby, které mu pomáhají udržet co nejlepší kvalitu života      a zachovat co největší míru samostatnosti.

Právě díky pravidelné péči a rehabilitacím může zůstávat aktivní, rozvíjet své schopnosti                                                   a prožívat svůj život s radostí a důstojností.

Děkujeme všem, kteří jsou součástí Petříkova příběhu. Vaše podpora nám pomáhá zajistit péči,                             kterou potřebuje dnes i do budoucna.

Každé podpory si upřímně vážíme.

Děkujeme, 

Valentina (maminka Petříka)