Filip Hospodár

Filip Hospodár

♥ Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Filip Hospodár

Variabilní symbol:

2020032

Největším přáním rodičů malého Filípka je rozvoj jazykových a komunikačních schopností, a dopomoc k tomu, aby se Filípek najedl, jako zdraví vrstevníci.

Filípek je 30měsíční usměvavý chlapeček s diagnózou Williamsova syndromu.

Filípkovi problémy začaly už v těhotenství, které bylo kvůli komplikacím předčasně ukončeno císařským řezem. V té době jsme ještě netušili, že datum narození 28.2. je zároveň i Dnem vzácných onemocnění. Domů jsme si odvezli malinkaté dvoukilové (a velmi životaschopné) miminko. Bohužel i další vývoj se neobešel bez problémů – Filípek rostl pomaleji, měl problémy s jídlem a začal zaostávat proti ostatním dětem. Objevili se i zdravotní obtíže – například dvě kýly, které byly řešeny v pátém měsíci operací, dále vrozená vada srdce, psychomotorická retardace, celkové neprospívání atd.

V roce přišla diagnóza: Williamsův syndrom (vzácná vrozená genetická nemoc, dětem se familiárně říká „Vilíci“) – chybění části 7. chromosomu, která předpovídá opoždění vývoje, problémy se srdcem a cévami a mentální retardaci.

Ale nevzdáváme se! Filípek pravidelně cvičí a rehabilituje – díky tomu začal chodit a snaží se i běhat. Moc nás ale trápí jeho neschopnost mluvit a řádně žvýkat. Potřebuje kontinuální péči i v této oblasti, která je bohužel dost drahá, proto budeme vděční za každý příspěvek.

Účel sbírky: Rozvoj jazykových schopností a dovedností, ergoterapie

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2020032
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Lucie Šťastná Pařilová

♥ Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Lucie Šťastná Pařilová

Variabilní symbol:

SBÍRKA UKONČENA

Lucie vypráví svůj životní příběh…

Moji milí,
dovolte mi, abych se vám představila. Jmenuji se Lucie Šťastná Pařilová. Pocházím z Vysočiny. Šťastná je můj umělecký pseudonym, který se do mě již navždy vtiskl. Mnozí z vás se jistě ptají, proč právě Šťastná? Odpověď je zcela prostá. Protože JSEM šťastná. Moje existence je mi vším. Žiji, dýchám, plním si své sny, tak co víc si mohu přát?

Je mi 31 let. Narodila jsem se bez horních končetin, čehož jste si zřejmě všimli. Myslím si, že svět a vůbec život vnímám naprosto odlišně, než vy ,,zdraví“. ( Uvozovky jsou zde záměrně, neboť se necítím být nemocná, ale někteří lidé mě tak vnímají ). Jsem básnířka, malířka, kreslířka a ilustrátorka. Již jako teenagerku mě bavilo vkládat svůj život do řádků. Poté přišlo velmi složité pubertální období a tužka s papírem šla do koše.

Úspěšně jsem zvládla celou docházku do běžné základní školy. Jelikož jsem velice temperamentní a cílevědomá, nuda v mém slovníku rozhodně neměla co dělat. Bylo jasné, že se po dosaženém základním vzdělání nebudu jen tak poflakovat doma. Přiznám se, že vzhledem k mému handicapu nebylo vůbec jednoduché vybrat vhodnou střední školu. Pán Bůh mě má rád, a tak mi do cesty seslal střední školu v Brně na Kociánce. Vystudovala jsem tříletou Obchodní školu, ze které jsem získala osvědčení. Nestačilo mi to. Rozhodla jsem se, že se pokusím vystudovat Obchodní akademii s maturitou. Pokus vyšel. Cíle v mé hlavě stále stoupaly a najednou jsem seděla u přijímacích zkoušek na Mendělově univerzitě v Brně. Tento pokus mi nevyšel.

Čas plynul a mě to táhlo k aktivizační činnosti se seniory. Udělala jsem si rekvalifikační kurz na pozici pracovníka v sociálních službách. Po následné týdenní praxi v Domově seniorů v Rajhradě jsem zjistila, že tuto činnost vykonávat nemohu, neboť nejsem schopna reálně zvládat přímou péči o naše starší spoluobčany. Také jsem absolvovala rekvalifikační kurz anglického jazyka. Po nějaké době mě umění opět pohltilo. Vrátila jsem se k němu, tentokrát mnohem hlouběji a niterněji.

Tenkrát jsem si říkala, že jednou vydám knihu básní. Jednou… Jak neurčité, až do doby, kdy se sen stal skutečností. Již jsem vydala dvě knihy básní. Střípky minulosti obsahují ilustrace umělecké výtvarnice paní Anety Horské. Kniha Nitro Promluvilo je obohacena mými ilustracemi. Obě knihy jsou odrazem mého života. Obrazy a kresby jsou taktéž vytvořeny na základě mého pocitového vnímání. Maluji abstrakce, kresby, různé neidentifikovatelné tvary, které se mi momentálně zrodí v hlavě, stejně tak jako v nitru, ale také zvířata, přírodu atd.

Již několik let jsem v sobě ukrývala svůj obrovský životní sen – stát se řidičkou. V říjnu 2018 jsem nastoupila do autoškoly pana Pemla v Přelouči. Přes veškeré fyzické a psychické vyčerpání jsem úspěšně zvládla i tento cíl. Dnes mám řidičský průkaz. Jupí! V budoucnu si přeji cestovat. Momentálně pracuji na svém prvním románu, kromě toho samozřejmě stále maluji. Finanční prostředky, které mi pán Bůh sešle do mé životní poutě, bych použila na své životní potřeby a uměleckou činnost.

V životě jsem si prošla rájem i peklem a s jistotou mohu říct, že navzdory všem strastem rozhodně stojí za to žít…
MILUJI ŽIVOT A VŠE, CO PŘINÁŠÍ…

Vaše Lucie.

 FINANČNÍ PROSSTŘEDKY ZE SBÍRKY BYLY ODESLÁNY PANÍ LUCII, NA POKRYTÍ ASISTENČNÍ SLUŽBY. 

Účel sbírky: Osobní asistence, nákup uměleckých potřeb a pokrytí nákladů na životní potřeby

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2020030
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Jakub Racek

Jakub Racek

♥ Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Jakub Racek

Variabilní symbol:

2020029

Pomoci Jakubovi žít plnohodnotný život.

Jmenuji se Jakub Racek, maminka mi říká loupežníku, protože jsem ji oloupil o srdce. Můj příběh začal v roce 2015, kdy jsem se ocitnul spolu s maminkou po prvním epileptickém záchvatu ve FN Motol, a to jen několik dní po té, co jsem oslavil své první narozenin. Tehdy se mamince a tatínkovi obrátil svět vzhůru nohama. Během mého pobytu v nemocnici byly vyřčeny nepříznivé diagnózy (opožděný psychomotorický vývoj, centrální zraková porucha CVI, těžká centrální hypotonie, epilepsie). Postupem času ještě přibyla malformace mozkové kůry ve smyslu polymikrogyrie. Navzdory prognózám, které mě měly čekat, jsme se nevzdali, stmelili jsme se jako rodina a vybojovali jsme údajně nemožné.

Začal jsem po půlroční orofaciální terapii kousat a konečně jsem přibral na váze, zesílily mi svaly v trupové části a díky tomu jsem ve 4 letech začal chodit. Ještě máme pořád na čem pracovat – samostatná chůze do schodů mi stále nejde, špatně reaguji na nerovnost povrchu. Maminka s tatínkem se moc těší na má první slova, věty. Doufám, že když budeme dál trénovat, splní se to. Navíc se snažím vypilovat soběstačnost. Ke svému rozvoji využívám mnoho speciálních kompenzačních pomůcek (jako je např. invalidní vozík), které nám pomáhají v běžném životě.

Každodenním chlebem je pro mě protahování spastických nožiček, zraková terapie a nácvik neverbální komunikace. Doposud veškeré náklady spojené s léčbou (intenzivní neurorehabilitaci v ATC/Arcadě, Klimtherapy, pomůcky) hradila moje rodina z vlastních finančních zdrojů a z prodeje dekorací, které vyrábí maminka a nabízí je ve skupině Kubulkovo rozvoj. Tam
můžete sledovat dění kolem mě a hlavně moje úspěchy.

 

Účel sbírky: Intenzivní terapie

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2020029
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Anna Vítková

♥ Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 3669/ 5500

Jméno:

Anna Vítková

Variabilní symbol:

2020027

Rodiče malé Aničky by se rádi podělili o příběh jejich milované dcery a společnými silami našli možnost, jak Aničce dopřát plnohodnotný a spokojený život.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Účel sbírky: Zkvalitnění života Aničky, odlehčovací služby a potřebné rehabilitace.

111 003 669/ 5500
Variabilní symbol 2020027
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Nicholas Pierre Bekou

♥ Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Nicholas Pierre Bekou

Variabilní symbol:

2020023

Pomozme malému Nicholasovi postavit se na nožky a radovat se se svými kamarády a mladším bráškou.

Pětiletý Nicholas je veselý a chytrý kluk, ale od mala chodil po špičkách. Rád si staví Lego, maluje, zpívá a hlavně plave, protože ve vodě se vždycky cítil nejbezpečněji – nemusel stát na nohou. Vnímal, že se od ostatních dětí liší a nechtěl se zúčastňovat kolektivních pohybových her, aby se mu děti nesmály a nemusel jim stále vysvětlovat proč vlastně chodí po špičkách a nemá pořádnou stabilitu. Nicholasův problém s chůzí jsme několikrát řešili s ošetřujícími lékaři, ale ti nám stále říkali, že to chce čas a že z toho vyroste. My, jako rodiče, jsme už tomu nechtěli jen tak přihlížet a vyhledali jsme odbornou pomoc, kde se s ním konečně začalo pracovat. Jupí!!!

Začali jsme rehabilitovat podle Vojtovi metody, ale když jsme se v lednu 2020 dostali do rukou odborníků ve FN Motol, byl postup velice rychlý. Achillovky byly tak spastické, že rozhodnutí bylo jasné, okamžitě operovat! To pro nás znamenalo, že manžel si vzal v práci dovolenou, aby mohl zůstat doma s 18ti měsíčním synem místo mě a já mohla s Nickym nastoupit do nemocnice. Operace ve FN Motol proběhla prodloužením a uvolněním Achillových šlach na obou nohou. Potom mu obě nohy na 6 týdnů zafixovali vysokou sádrou. Nebylo to vůbec jednoduché; Nicky se nemohl smířit s tím, že místo původního chození po špičkách je nyní úplně nehybný.
Momentálně jsme na 14ti denní intenzivní rehabilitaci zpět ve FN Motol, kde se Nicky učí správně sedět, lézt po čtyřech, zvedat, jaký má mít správný postoj a vlastně znovu chodit. Tyto úkony jsou pro něj nové a bolestivé, ale musí to vydržet. Je to přece šikovný kluk!!

Bylo nám řečeno, že nyní po operaci musíme stále cvičit a cvičit, aby se Achillovky opět nezkrátily a Nicky nemusel jít na operaci znovu. Dostali jsme doporučení na intenzivní cvičení na klinice ATC, které ale bohužel neplatí zdravotní pojišťovna. Já, jako máma na rodičovské dovolené a manžel, který nakonec kvůli koronaviru přišel o práci a je v evidenci Úřadu práce, si nemůžeme dovolit zaplatit tak náročnou rehabilitaci, která je na 4 týdny za 51 000 Kč plus úhrada za následnou ambulantní péči. Tímto bychom chtěli poprosit o jakoukoliv finanční výpomoc, abychom mohli synovi dopřát tolik potřebnou intenzivní rehabilitaci, která mu zlepší kvalitu života a umožní mu, aby si naplno užil dětství s kamarády a hlavně se svým mladšímbráškou.

Moc děkuje Nicky s rodinou

 

Účel sbírky: Intenzivní terapie na neuroklinice ATC

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2020023
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️

Ema Hošková

Ema Hošková

♥ Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

Jméno:

Ema Hošková

Variabilní symbol:

2020026

Naděje pro malou bojovnici Emičku, která se díky intenzivnímu cvičení na specializovaných klinikách nepřestává hýbat.

jmenuji se Eliška a jsem maminkou báječné dcery Emičky , o kterou musím pečovat 24 hodin denně.

Rádi bychom Vás jménem naší dcerky Emičky Hoškové požádali o pomoc s financování speciálních neurorehabilitací, které by potřebovala minimálně 4x do roka, ale bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Velkou finanční zátěž pociťujeme též i s ubytováním při terapiích, jelikož v místě našeho bydliště
takové terapie nemáme, tak jezdíme a podstupujeme je převážně v Praze. Jelikož jsme s Emičkou dá se říci na počátku našeho boje, je velice pravděpodobné, že budeme v budoucnosti kromě rehabilitací potřebovat velké množství nejrůznějších kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, které většinou také nejsou hrazeny
pojišťovnami.

Emička se bohužel potýká s onemocněním zvané Pelizaeus – Merzbacher syndrom, v důsledku kterého trpí řadou obtíží. Jednou z největších jsou momentálně obtíže s příjmem potravy, kvůli kterým děvčátko také trápí silným refluxem, špatně prospívá a musí být dokrmována nutridrinky. Nikdo zatím přesně neví, jak se bude zdravotní situace Emičky vyvíjet, nejspíše jí ale v budoucnu bude čekat rozsáhlá operace.

V současné době dcerka moc neprospívá, zřejmě vzhledem k základnímu onemocnění. Je vývojově značně opožděná neudrží ani hlavičku, ale má radost ze života, jak jí to její stav dovolí. Abychom zkvalitnili Emiččin život a udrželi ji s námi na světě co nejdéle, potřebujeme s ní pravidelně rehabilitovat.

Teď se nacházíme bohužel v situaci, kdy už na to finančně nestačíme. Rozhodli jsme se proto zkusit své štěstí a požádat Vás o pomoci, která je pro nás nadějí, že se Emička nepřestane hýbat.

Účel sbírky: Terapie na neuroklinice Armandi a pořízení rehabilitačních pomůcek

111 00 33 / 5500
Variabilní symbol 2020026
Raiffeisenbank

Konkrétní výše částky je zcela na vás a jde vždy na pomoc konkrétnímu dítěti.
Dárcům, kteří přispějí částkou nad 1 000,- Kč vystavíme Darovací smlouvu, kterou si mohou uplatnit v daňovém přiznání.

“Pomáhejte s námi” Děkujeme ❤️