Maminka Simona vypráví o její dceři Kristýnce a jejím nelehkým startu do života.

Naše dcera se narodila ve slánské porodnici dne 16.8.2017. Bohužel kvůli komplikacím kolem porodu neměla ten správný start do života. Trpí centrální hypotonií (tj. svalovou dystrofií) s výrazně opožděným psychmotorickým vývojem. Hypotonický syndrom je pomalejší motorický vývoj dítěte se sníženou svalovou funkcí. K poškození plodu většinou dochází v období těsně před porodem, pokud matka “přenáší” nebo akutním porodem při vzniklých komplikacích. U nás došlo k porodní hypoxii, je to akutní až život ohružující stav, kdy novorozenec nemá dostatečný přívod kyslíku, tak dojde k jeho poškození. Hypotonický syndrom se může vyléčit, ale mohou zůstat i trvalé následky. Po porodu u dcery proběhly též Febrilní (epileptické) křeče, které vysílají nekoordinované impulsy nervům a svalům. V levé lebeční části má menší cystu, která v budoucnu může dělat problémy, týkající se poruch sluchu a zraku.

Po porodu byla dcera převezena do přazské nemocnice Ke Karlovu na oddělení JIP, kde ležela 3 týdny, poté byla propuštěna domů a její stav je pravidelně kontrolován dětskou neuroložkou. Dle kontrolních vyšetřeních
z EEG a magnetické resonance u dcery nadále přetrvává Hypotonie a lehčí epilepsie, na kterou bere léky. Letos v srpnu jí budou 3 roky, ale vývojově, dle neuroložky je na úrovni asi 6 měsíčního dítětě. Sama nesedí, záda má často ohnutá do oblouku. Sama si nepodá hračku, jídlo, pití, apod., neboť obě ruce mívá často zatlé v pěsti. Většinou leží, v poloze na břiše vydrží krátce, chybí jí síla v rukou.

Její současná váha je 10,5 kg, bohužel trpí nechutenstvím i když jí dávám pravidelnou a vyváženou stravu. Toho, co neumí je ještě dost (chodit, mluvit, apod.), ale pravidelným rehabilitačním cvičením má šanci postupně vše dohnat, dle lékařů. Ti nám doporučili rehabilitační cvičení Vojtovou a Bobcartovou metodou. Dosud dcera chodila na RHB cvičení do centra ve Slaném (6 měsíců). Poté nám bylo doporučeno RHB centrum AXON v Praze, zde absolvovala 4 měsíční cykly, cena 1 cyklu byla 37.000 Kč, ale od 1./2020 byla navýšená na 47.000 Kč, bez příspěvku od zdravotní pojišťovny. Proto v tomto centru jsme cvičení z ekonomických důvodů ukončili a sehnali si od 9./2020 jiné centrum v Praze 3, se shodným postupem cvičení. V období karantény díky (Covidu 19) jsme cvičili doma a teď přes prázdniny docházíme na RHB do nemocnice na Kladně, ale četnost hodin, které hradí zdravotní pojišťovna je malá. Kromě rehabilitačních cvičeních, která nejsou většinou hrazená pojišťovnou, dcera potřebuje řadu rehabilitačních pomůcek (např. antidekubitní válec, korzet na srovnání páteře při chození, apod.) a vybavení (např. kočár, apod.).

Jménem mým, manžela a ostatních členů rodiny bych chtěla předem poděkovat všem dobrým lidem za případnou finanční pomoc pro naší dceru Kristýnku. Ještě je sice před ní dlouhá cesta k jejímu částečnému nebo úplnému uzdravení. Snažíme se být optimisty a věříme v úplné uzdravení.

Kdyby mohla Kristýnka promluvit sama za sebe, tak by určitě též s úsměvem poděkovala. Je to snaživá “bojovnice”, která zatím doposud měla více smůly než štěstí. Jistě by chtěla dohnat všechny zdravé děti a dělat radost celé rodině.

Děkuji Simona Šímová.

Maminka Jana nám dovolila nahlédnout do jejich životního příběhu, kde největším přáním celé rodiny je pomoci malé Gábince žít plnohodnotný a šťastný život.

Gábinka se narodila jako vytoužené děťátko a nic nenasvědčovalo tomu, že bychom se pozastavovali nad tím, že by bylo něco v nepořádku.

Již od raného dětství musela Gábinka cvičit tzv. „Vojtovu metodu“, a to z důvodu, že stáčela hlavičku na jednu stranu. Tomu jsme nekladly žádné obavy, neboť je to u většiny miminek podobné. Cvičení Gábinka zvládala dobře a zanedlouho byla na úrovni svých vrstevníku.

První zlom přišel ve školkovém věku, kdy při nástupu do mateřinky vyhledávala spíše společnost dospělých osob, než-li dětí v jejím věku. Měla potřebu se jich dotýkat, hladit, naslouchat jim. To se mi jako matce nezdálo a tak jsem na to upozornila našeho pediatra a začali jsme navštěvovat různé odborné ambulance.

Neustále jsme byly vystaveni tomu, že si Gábinka stěžuje na „bludy“, které všude vidí a které jí pronásledují. Z počátku jsme nabývali vědomí, že jsou to jen nějaké představy, které si „vymýšlí“, ale když tyto „představy“ přetrvávaly, obrátili jsme se na dětského psychiatra.

V tu chvíli jsme si mysleli, že se nám zhroutil cely svět a cítili jsme se na úplném dnu. Výrok, na který nebyl nikdo připraven. „Je nám líto, ale Vaše holčička trpí autismem. Takový byl verdikt odborníků.

Jako člověk neznalý, jsem nevěděla s manželem co dělat. Jak se chovat? Jak ke Gábince přistupovat, abychom jí nestresovali ještě více? Otázky, na které nám nebyl nikdo schopen dát odpověď. Věděli jsme, že lidé s autismem jsou, ale ani v koutku duše nás nenapadlo, že by to mohlo postihnout i naši rodinu. S přirůstajícím věkem to bylo stále těžší se s tím poprat.

Gábinka s nástupem do ZŠ začala trpět psychosomatickými obtížemi, a tak jsme se snažili vyhledat školu, kde jí bude dobře a zároveň kde nebude „zaostávat“.

Rádi bychom jako rodiče Gábinku podpořili speciálními terapiemi pro děti s autismem, terapií na rozvoj jazykových schopností a dovedností (speciální logopedie i pro autistické děti) na Klinice Armandi Therapy Clinic, ergoterapiemi a dalšími podpůrnými terapiemi, které bohužel nejsou hrazeny z veřejného pojištění a v množství terapií, které by byly pro Gábinku vhodné, není v naších možnostech je pokrýt z vlastních zdrojů, proto se obracíme s žádostí o pomoc na Vás.

Děkujeme za jakýkoli dar, který může naší Gábinku posunout a žít plnohodnotný život beze strachu.

S úctou,

Rodina Šaškova

Děkujeme všem, kteří jste rozklikli můj příběh a budete pročítat následující řádky.

Dovolte mi, abych Vám poodkryla životní příběh naší rodiny.

Moji rodiče maminka Věrka a tatínek Jiřík byly ideální pár, jejich lásku, úctu, toleranci, harmonii jim mohl kdekdo závidět.

Strašně dlouho se snažili o miminko, ale řadu let jim v tomto štěstí nepřálo. Velice byly z toho smutní, a tak se jednoho dne rozhodli, že si společně adoptují holčičku.

Tou vysněnou holčičkou jsem nebyla já, ale moje starší sestřička Markétka, kterou si rodiče přivezli krátce po jejím prvním roce. Konečně žili spokojeně krásný rodinný život.

Když bylo Markétce osm roků, zjistila maminka, že přišla do jiného stavu. Sami tomu nemohli uvěřit, že se jim po tolika letech povedlo mít „vlastního potomka“. A tak se společně rozhodli, že k mojí sestřičce přibyde další sourozenec.

Zhruba ve 28. týdnu těhotenství přišla pro všechny velká rána a to, když na ultrazvuku zjistili, že mám zkrácené horní i dolní končetiny. V tu chvíli už maminka s tatínkem tušili, že to nebude nejjednodušší cesta.

Od té doby maminka musela se mnou ležet v nemocnici až do porodu. Vzhledem i ke špatným krevním výsledkům. Narodila jsem se předčasně, císařským řezem ve 33. týdnu a to 6.5.1996.

Ihned po porodu mi byla diagnostikována těžká forma ACHONDROPLASIE (zkrácené končetiny). Vzhledem k předčasnému narození jsem musela být po dobu nezbytně nutnou v inkubátoru.

V tu chvíli si moji rodiče sáhli na úplné dno a věřili tomu, že to nejhorší mají za sebou. Bohužel tomu tak nebylo a přišla posléze další rána. Během necelých dvou měsíců bylo zpozorováno, že se mi zvětšuje hlavička a po vyšetření jsem musela podstoupit operaci kvůli hydrocefalu.

A tím začal náš životní boj, kdy se mnou museli rodiče několikrát denně cvičit, jezdit do lázní, chodili do bazénu a podstupovali vše co bylo potřeba k mému zlepšení.

Jak čas plynul, dosáhla jsem hodně pokroků, mám ráda společnost, kamarády, ráda tvořím a vyrábím z korálků. Hodně mě v tom podporovali i oba rodiče. A snažili jsme se přizpůsobit tak trochu „jinému“ životu.

Před dvěma lety přišla pro naši rodinu další rána, a to že nás opustil náš milovaný tatínek, který nás všechny držel hlavně psychicky pohromadě. Tatínek byl pro mě velkou oporou a osobností, a moc často na něj s maminkou vzpomínáme.

Díky mamince, která se o mě úžasně stará a pár přátelům se snažíme založit sbírku, která by mohla dopomoci k tomu, že by mohl přijít den, kdy bych se mohla postavit na vlastní a možná i udělat svůj první krok.

Jste překvapeni? My byly také. Po 24 letech zjistil pan primář, proč to nikdy nešlo. Bylo mi doporučené intenzivní cvičení, které by mě mohlo velice posunout kupředu, ale bohužel není v našich silách tyto rehabilitace pokrýt z vlastních zdrojů, proto se obracíme s žádostí o pomoc na Vás.

Děkujeme všem, kteří jste dočetly náš příběh až sem .

S úctou Kristýnka s mamkou.

Maminka Veronika nám vypráví příběh malé Terezky, kde už příchod na svět byl velmi obtížný a rodiče malé Terezky se museli vypořádat s velkou spoustou těžkých chvil a rozhodnutí.

Dobrý den,

jmenuji se Veronika Petříková a náš příběh začal dne 11.1.2019, kdy jsme se všichni těšili na naši vysněnou holčičku Terezku. Máme dva syny Radečka (5 let) a Samíka (10 let). Upřímně jsme třetí dítě už neplánovali, ale když jsem otěhotněla, neměla jsem to srdce jít na interupci. V koutku duše jsem doufala, že to bude holčička, kterou jsem si moc přála. Ve druhém měsíci mi řekli, že jsem “potratila”. Brala jsem to jako osud, že to tak prostě asi mělo být. Manžel nebyl schopen se smířit s tím, že budeme mít třetí dítě. Proč to píšu? Jsem upřímná a pochopíte vše na konci našeho příběhu. Tři týdny nato jsem skončila na pohotovosti a pan doktor mi sdělil, že čekám miminko, že jsem ve třetím měsíci a že je naprosto v pořádku. Moje gynekoložka byla v šoku, řekla mi, že se jí přehlédnout miminko nestalo za 40 let její kariéry. Malá se “schovala”, zkrátka tu chtěla být s námi.  Dnes už to vím.

Celé těhotenství probíhalo v pořádku a 6.1.2020 se měla Terezka narodit. Podstoupila jsem všechny testy, které jsem si, jen tak mimochodem musela hradit sama, abych si byla jistá, že je miminko v pořádku. Můj termín se konečně blížil, Terezce se ale nechtělo z bříška. Dvakrát mě poslali z nemocnice domů. Prosby o to, že nemohu přenášet kvůli zvýšené cukrovce v těhotenství, nikdo neposlouchal.

10.1.2020 jsem po pravidelných kontrakcích přišla do nemocnice k porodu a zde nastalo peklo, které upřímně nikomu nepřeji. Jako rodička třetího dítěte a vyučená zdravotní sestra, jsem věděla, co mě čeká, ale toto byl zlý sen. Po pěti minutovém sledování na monitoru mě odpojili z přístrojů a my jeli na porodní box. Propíchli mi plodovou vodu, která byla zkalená – třetí stupeň z důvodu přenášení, dle jejich vyjádření. Doktor, který sloužil, mi sdělil, že monitor „nebyl nic moc“, že je plodová voda zkalená a možná budou muset udělat císařský řez. Nebudu popisovat podrobnosti, které byly strašné, ale nechali mě trpět hodinu a půl, pak ze mě strhli košili a po vlastních nohách a v kontrakcích mě nechali běžet na porodní sál. Terezka ztrácela tep a odcházela. Na operačním stole mě připevnili páskami ke stolu. Kontrakce mi málem potrhaly tělo, byl to zlý sen, jako ve filmu, ale nechci se litovat, vše bych pominula, kdyby závěr nebyl tak tragický.

Terezku vyndali z bříška “mrtvou” s apgar skóre 0-0-0 a resuscitovali ji 15 minut. Pak se poprvé nadechla. Když jsem se probudila a prosila, ať mi dcerku ukážou, doktor se beze slova otočil a odešel. Když přijel manžel a brečel, bylo mi jasné, že se něco stalo. Řekl mi, že Terezku museli resuscitovat a byla odvezena na kliniku KDDL v Praze. Byla jsem v šoku, brečela, ale pořád mi nic vlivem narkózy nedocházelo. Po probuzení jsem si začala uvědomovat, co se vlastně stalo. Dcerka musela podstoupit 72 hodinové chlazení mozečku, protože byla dlouho bez kyslíku. Byla tu šance, že jí toto pomůže. Já jsem se dva dny dávala dohromady po císařském řezu v nemocnici a manžel chodil za malinkou. Je asi zbytečné podotýkat, v jakém psychickém stavu jsem byla. Všechny maminky měly svá miminka a mě zavřeli na pokoj samotnou bez dítěte. Po příchodu mých synů, kteří se těšili na sestřičku, jsem nebyla schopná jim vysvětlit, co se stalo. Vymýšleli jsme si, že malá musí být v inkubátoru, že má žloutenku a nikdo k ní nemůže. Třetí den jsem podepsala revers a odešla z místa činu. Primář se mi omlouval za to, co se stalo a prý, že se nese po celé nemocnici, že byl pozdě zahájený císařský řez. Já chtěla pryč za svojí dcerkou. Z porodnice jsem odcházela s rozpáraným břichem a bez dcerky na úplném dně. Hned druhý den jsem s bolestmi došla na kliniku a spatřila svoji dcerku, strašný to pohled. Všude hadičky, byla oteklá, vypadala strašně. Nemohla jsem si na ni ani sáhnout. Doktoři nám sdělili, že byla dlouho bez kyslíku, chtěla ven a oni ji vytáhli pozdě. Může přežít a nemusí, bylo to 50 na 50. Každý den jsme za ní chodili a seděli u její postýlky. Chtělo se mi umřít s ní.

Po 72 hodinách hypertenze nám bylo sděleno, že Terezce to nepomohlo. Žije, ale její mozeček to zasáhlo. Do jaké míry, to teprve ukáže čas. Nemusí se vůbec hnout, jenom ležet, nemusí vidět, slyšet, chodit a pokud chceme, je tu možnost, dát ji do ústavu, což by nás ovšem v životě nenapadlo. Po 10 dnech mě k Terezce pustili a my se začaly seznamovat. Začaly jsme se učit pít mlíčko a vše byl strašný boj. Začalo mi docházet, že Terezka není zdravé miminko. Do poslední chvíle si to člověk nechce připustit. Po ultrazvuku mozečku mi sdělila paní doktorka, že Terezce se rozpadají mozkové tkáně a nemusí se dožít rána. Ale Terezka bojuje od začátku a stále dál.

Ihned po konzultaci se známými jsme zařídili léčbu v hyperbarické komoře a byly převezeny zpět na Kladno. Terezka měla strašné výkyvy, kdy celé dny zvracela a já jsem se stále bála, že umírá a bojím se dodnes, že mi jednou umře. Pro matku je to to nejhorší, co se jí může stát.

Nyní má Terezka za sebou 40 ponorů v hyperbarické komoře, začala od měsíce rehabilitační léčbu a 5x denně cvičíme. Prognózy jsou strašné, my ale bojujeme. Terezce hrozí dětská mozková obrna, neurolog nám sdělil, že budeme rádi, když si jednou sedne. Že je to náročné a že kluci přišli z části o mámu je též hrozné. Hrozné na tom je i to, že jsme byli šťastná rodina, které se změnil život ze dne na den. Celé je to velice finančně náročné a přestáváme to zvládat. Je smutné, že i v takových případech jde o peníze a stát vám nepomůže. Terezka může od jednoho roku podstoupit lázně, které nejsou zrovna levné a poté další léčebné kroky, které ukáže až její vývoj a zdravotního stav. Proto se na Vás obracím s prosbou o pomoc. Zapomněla jsem napsat, že jsme rozjeli trestní oznámení na nemocnici a už máme rozhodnutí soudního znalce o pochybení doktora, kterému se nechtělo ihned rozběhnout císařský rez.

Právník nám dává naděje na výhru, která může ale trvat i roky. Jsme ochotni se domluvit a peníze po soudní výhře vrátit nebo věnovat nadaci. Terezka ale potřebuje pomoc nyní, dokud je malá. Zatím je potvrzeno, že neslyší a co nás čeká dál, to ukáže čas. Já už se asi jen tak do práce nevrátím a bohužel jsem nyní i na antidepresivech. Mám dvě zdravé děti, pro které tu musím být a při tom ještě musím bojovat s Terezkou.

A proč jsem na začátku zmiňovala, že se schovala? Vyjádření soudního znalce znělo: „Je zázrak, že holčička žije, vzkřišovali mrtvolku, ale chtěla tady být a je tady odhodlána bojovat.“

Děkuji za jakoukoliv pomoc, která bude možná.

S pozdravem

Veronika Petříková 

Adélka a její životní příběh.

Adélka se narodila jako zdravé miminko ve 34.týdnu těhotenství. Vážila téměř 3 kilogramy a ihned po narození se měla k světu, tak nic nenasvědčovalo tomu, že by mohlo být něco jinak.

Na novorozeneckém oddělení vypadala díky své velikosti až nepatříčně. Vše probíhalo hladce, tak jak má a tím, že naše holčička dobře prospívala mohli jsme si ji po osmi dnech z oddělení nedonošených dětí odvézti domů, kde se na ní už velice těšil její 1,5 letý bratříček Davídek.

Bohužel zhruba ve dvou týdnech nám Adélka onemocněla respiračním syncytiálním virem (RSV), který je pro novorozence a obzvláště pro nedonošené děti velice nebezpečný. Proto naše milovaná holčička skončila na 15 dní na umělé plicní ventilaci, prodělala oboustranný zápal plic, zápal průdušnic a celkovou sepsi organismu a doslova bojovala o svůj život.

Díky skvělému personálu na JIP v pražské Thomayerově Nemocnici pod vedením Mudr. Prchlíka a také díky velké Adélčině houževnatosti a síle se lékařům podařilo jí po dvou týdnech z umělé plicní ventilace a umělého spánku napoprvé odpojit.

Věci se konečně po dlouhé době začaly obracet k lepšímu.

Bylo nám sděleno, resp. Diagnostikováno, že Adélka trpí epilepsií, byla jí nasazena léčba, ale naštěstí jsme žádné záchvaty nezpozorovali a tak jsme doufali, že to nejhorší máme za sebou a že se časem vše srovná.

Adélka se do šesti měsíců vyvíjela jako zdravé miminko, které jen potřebovalo na vše o trošku více času. V šestém měsíci, jakoby se zastavil čas a tím i Adélčin vývoj, došlo k regresu psychomotorického vývoje a Adélce byla diagnostikována né příliš častá, ale velmi vážná forma epilepsie a to tzv. Westův syndrom. Prodělala ACTH léčbu, která sice zastavila infantilní křeče a Westův syndrom, ale oslabila už tak narušenou imunutu a tak následovalo několik hospitalizací, další zápal plic ,gastroenteritida, zánět ledvin a následně dekompenzace epilepsie a úprava léků.

Poté, co se na to poohlédnu zpětně, mám pocit, že v prvním roce života se naším domovem stala převážně nemocnice.

Mezi těmi několikanásobnými hospitalizacemi v nemocnicích, jsme se dozvěděli, konečnou diagnózu a to ,že při plicním infektu došlo pravděpodobně z nedostatku kyslíku k nevratnému poškození levé hemisféry. A tak nám k Westovu syndromu přibyla ještě dětská mozková obrna (DMO).

Naše holčička je neuvěřitelně houževnatá a statečná. Ve svých třech letech už má za sebou pět měsíčních pobytů v Jánských lázních, několikrát absolvovala intenzivní neurorehabilitaci na pražské klinice Armandi Therapy Clinic, které jí velmi pomáhá, s maminkou doma cvičí Vojtovu metodu a s tatínkem se věnují józe. Jedenkrát týdně dochází na ergoterapii, která ji pomáhá rozvíjet jemnou motoriku. Snaží se a cvičí co to jde, aby následky nemoci byly co nejmenší. Těsně před třetímí narozeninami nám dala ten nejkrásnější dárek – a to její krůčky. Byly jsme a jsme stále šťastní, za každý její pokrok vpřed.

Pevně věříme, že díky svému odhodlání a povaze bojovnice bude ta chůze čím dál tím lepší.

Bohužel není v naších možnostech veškeré neurorehabilitace  a jiné potřebné pomůcky již platit z vlastních zdrojů, proto se obracíme s žádostí na Vás.

Beátka a její životní příběh.

Beatka se narodila předčasně a v důsledku masivního cerebrálního krvácení, které jí poškodilo část levé hemisfery, trpí dětskou mozkovou obrnou, pravostrannou hemiparezou.

Přestože se její vývoj odehrává mnohem pozitivněji, než jaké byly prognozy – a dá se říci, že je vlastně „zázrak“, stále má mnoho práce před sebou. Prioritou je především intenzivní neurorehabilitace a snaha o rozvoj řeči.

Beatka je velice houževnatá, aktivní a veselá 3 letá holčička. Ráda vaří kafíčko v dětské kuchyňce, miluje koníky a jízdu na nich při hipoterapiích.  Mentálně se rozvíjí dobře a my věříme, že jednou bude schopná samostatného, plnohodnotného života. O jeho kvalitě, o počtu nutných svalovo-šlachových operací a dalších úskalích spastické formy DMO, však rozhoduje už současnost a naše neutuchající snaha v oblasti rehabilitace.

Čím více toho dokážeme cvičením, tím méně bolestivých invazivních zákroků bude Beatka potřebovat. Proto děkujeme všem, kteří jsou ochotni nás podporovat a přispět nám na budoucí terapie.

Velice si vaší pomoci vážíme.