Pomozme Lukáškovi k samostatné chůzi.

Zdravíme vás..

Pomozme Jiříčkovi zdravě cestovat v novém kočárku.

Jiříček se mi narodil v pozdějším věku, kdy jsem už ani nepomyslela, že nějaké dítě budu mít, v březnu 2020. Byl pro mne a mou rodinu velkým překvapením a všichni jsme se z jeho narození radovali, i když ne všichni. Zůstala jsem sama, otec Jiříka není uveden ani v rodném listě.

Bohužel se časem – kolem 3. měsíce věku začaly projevovat příznaky závažného onemocnění, které se odhalilo mnohem později – v únoru 2021. Jedná se o vzácné onemocnění způsobené genetickou mutací – Cornelia de Lange. Jiříček byl ve svalovém napětí, nedokázal se přisát k prsu, proto jsem pořídila odsávačku a ani to nepomohlo. Méně spinkal jako ostatní děti, často plakával, byl nespokojený, neprospíval, protože jídlo díky refluxu z velké části nepřijímal. Byla jsem z toho vyčerpaná, ale spíše nešťastná, že Jiříčka něco trápí.

Na doporučení pediatra jsem začala nakupovat speciální výživu – BEBA AR – mléko proti ublinkávání, které stojí v průměru o 150 Kč více než běžné kojenecké mléko, cca 450 Kč. Snažím se vždy, když toto mléko kupuji, hledat na srovnávačích cen a
kupovat tam, kde je mléko levnější, abych něco ušetřila a nejen to, veškeré jídlo, pleny a potřeby pro Jiříčka a celou naši domácnost. Situace s trávením se mírně zlepšila, přesto Jiříček pro celkové neprospívání byl hospitalizován v
červnu a září 2020. 

Než se podařilo nemoc diagnostikovat, prošli jsme s Jiříkem několik vyšetření, od genetiky po
neurologii konče. Protože Jiřík nezvedal hlavičku, neotáčel se jako jiné děti, zaměřili jsme se na
rehabilitace, kam jsme docházeli 1x týdně. Cvičili jsme Vojtovu metodu, avšak zlepšení stále
nepřicházelo. V lednu 2021 se celkově zdravotní stav Jiříka zhoršil, nepil, z důvodu dehydratace byl
opět hospitalizován.

Musel přijímat potravu i tekutiny nosní sondou. Dále byl odeslán na další vyšetření do Metabolické kliniky FN Karlovo náměstí. Mezitím v únoru přišly výsledky genetiky, které určily příčinu Jiříkových problémů. Díky diagnostice nemoci jsme se konečně mohli posunout dál. Po vyučení jsem vždy pracovala a nebyla jsem zvyklá být na někom finančně závislá. Přesto jsem nakonec byla vděčná za podanou ruku mých rodičů. V tomtéž měsíci, kdy jsem se zaradovala, že vidím světlo na konci tunelu, přišla velká rána – zemřel tatínek, dědeček Jiříka.

Zůstali jsme s maminkou a Jiříkem na všechno sami. Mamince je 73 a je v důchodu. Měsíčně máme velké vydání za
léky, výživu, hygienické potřeby a také za cesty. Jiříček má nyní 17 měsíců, je však na úrovni pětiměsíčního dítěte. Sotva jsem nabyla nějaké naděje na zlepšení situace, ukázalo se, že ačkoli odkládám peníze z rodičovského příspěvku a z přídavků, nemáme dost finančních prostředků, abych mohla pořídit speciální kočárek, který jsem měla možnost vyzkoušet při našem pobytu v Jánských Lázních.

Proto se obracím na Vás s prosbou o pomoc.

Neurorehabilitací k snadnějšímu životu. 

Pomozme Dominikovi zajistit plnohodnotný život, podpořit jeho rozvoj a zařadit ho do běžného dětského života.

Náš syn Domča se narodil jako zdravé miminko, ale po třech měsících života mu osud nepřál a začaly se objevovat první komplikace. Špatně zvedal hlavičku a zjistila se i Hemiparézu levé ručičky. Bylo nezbytně nutné denně cvičit Vojtovu metodu. V sedmi měsících se dostal do nemocnice kvůli vysokým horečkám a febrilním křečím. Lékaři nám sdělili, že jeho zdravotní stav je velmi vážný. Domčovi se vytvořil otok na mozku, při kterém došlo k jeho závažnému poškození a byl převezen na JIP FN HK, kde probíhalo podrobné vyšetření.

Nevratné diagnózy byly vyřčeny: Dětská mozková obrna, nevyvinutá část mozku zvaná NEUROHYPOFÝZA, Centrální diabetes insipidus, Centrální hypotyreóza, Hyponatremie, Hypotalamická obezita, Konvergentní konkomitantní strabismus. Během jeho života bohužel diagnózy přibývaly.

Domča oslavil nedávno 8 let a v jeho věku nemluví, neleze, nechodí a je odkázán na invalidní vozík. Jediný pohyb, který dokáže je posadit se a válet sudy. Díky neurorehabilitaci se učí dostat do polohy na čtyři, snad se mu jednou povede i lézt po čtyřech. Navzdory těžkému osudu se snažíme Domčovi zajistit plnohodnotný život pro jeho rozvoj a zařadit ho do běžného dětského života. K tomu nám pomáhají intenzivní rehabilitace a kompenzační pomůcky. Každý I sebemenší pokrok, který Domča zvládne, je pro něj velká šance se osamostatnit a prožít lepší život. 

Pavlína a Jirka, rodiče malého Dominika.

Pomozme Adámkovi, aby mohl lépe chodit.

Jmenuji se Katka, jsem maminkou dvojčat Adámka a Lukáška. Kluci se narodili ve 33. týdnu císařským řezem. Adámek vážil 2045 g, Lukášek pouze 1350 g. Pár dnů po porodu jsme u Adámka zpozorovali zvláštní záškuby víček.

V nemocnici pomocí ultrazvuku zjistili, že není všechno v pořádku. Hned druhý den následoval převoz do FN Motol na magnetickou rezonanci, kde se potvrdilo, že prodělal Adámek mozkovou mrtvici, která mu zasáhla prakticky celou levou
polovinu mozku. Důvod, proč se tak stalo, dosud nevíme a asi se už ji nedozvíme. Prakticky ihned po zjištění této závažné diagnózy jsme začali intenzivně rehabilitovat.

Již v porodnici začal cvičit Vojtovu metodu 4xdenně a v tomto režimu cvičí prakticky doposud. Adámek je veliký bojovník, i přes velmi nelehký start jeho vývoj pokračoval s lehkým opožděním až do 18. měsíce, kdy udělal první krůčky. Hlavním problémem zůstává u něj zejména porucha hybnosti pravé ručky, kterou drží jen v pěstičce a nepoužívá ji. Dále ho doprovází problémy s rovnováhou, často padá, zakopává a na pravou nožku taktéž padá.

Našim hlavním cílem je zlepšit jeho celkový stav pomocí intenzivní neurorehabilitace v Axonu. Pobyt v lázních jsme zatím neabsolvovali, je pro nás vzhledem k tomu, že má Adámek ještě brášku a starší sestřičku, zatím organizačně nemožný.

Z toho důvodu bychom rádi využili jiných možností rehabilitace s vírou, že se Adámkův stav postupně zlepší.