Prognózy pro život malé Zorinky nebyly příliš přiznivé, ale Zorinka ukazuje světu svou obrovskou bojovnost.

Dobrý den,
naše dcera Zorka, které jsou 2 roky, trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným Williamsův syndrom. Zorinka je veselá holčička, která má ovšem svalovou hypotonii a tak musí cvičit, aby se mohla co nejdříve postavit na vlastní nohy a dále se rozvíjet a vyrovnávat se vrstevníkům.

Chtěli bychom Zorince dopřát intenzivní rehabilitace, aby se mohla posunout ve vývoji a jednou zařadit do normálního života. Ty jsou ovšem velmi nákladné. Snažíme se dceři poskytnout co nejvíce péče z vlastních zdrojů, bohužel náš rozpočet opakované absolvování intenzivních rehabilitací není schopen utáhnout. Jakýkoliv příspěvek na cvičení by nám velice pomohl.

Zorinka se ve svých dvou letech teprve sama posadila, trápí jí opožděný psychomotorický vývoj. Začíná se stavět, ale na nožkách se ještě sama neudrží. Potřebovala by posílit svaly, aby mohla udělat první krůčky a postupně se co nejdříve rozchodit. Je to důležitý milník v celém jejím vývoji.

Vzácná genetická vada Williamsův syndrom má za následek právě opožďování v psychomotorickém vývoji a svalovou hypotonii. Dále má Zorka kombinovanou srdeční vadu a je po operaci brániční kýly, která proběhla v jejích 3 měsících.

Na začátku byly prognózy na život naší dcery nepříznivé a my si sáhli na dno, Zorka je ovšem bojovnice a všem vytřela zrak, jak se snaží vše dohnat a dělá jeden pokrok za druhým.

Děkujeme jménem Zorinky za jakoukoli možnost podpory.

.

Malý Radim už téměř od narození bojuje s epileptickými záchvaty, které ho vrátí většinou zpátky.

Snem malého Kubíčka je postavit se nožky a samostatně chodit.

Vážená nadace, 
náš syn Kubík se narodil z bezproblémového těhotenství. Porod byl císařským řezem, po nadbytek plodové vody. Z tohoto důvodu byl kříšen a pro poporodní asfyxii přeložen na JIP. Už při prvním vyšetření zjistili synovi vrozenou vývojovou vadu mozku-agenese corpus callosum (nepropojení hemisfér) a srdeční vadu- defekt komorového septa. Postupně mu byla diagnostikován kvadruspastický syndrom, oční vada a genetická vada, která je příčinou mentálního opoždění-ve svých 11,5 letech je Kuba na úrovni 1,5 letého dítěte. 

Od malička rehabilitujeme a jezdíme do lázní, ale nejvíce synovi pomáhá intenzivní neurorehabilitační cvičení v tzv. kosmickém oblečku. Pokaždé je vidět posun dopředu. Začal chodit s chodítkem, ale ještě je nejistý a nevydrží dlouho. Proto musíme pořád cvičit a posilovat trup a nohy. Také jsme přidali ergoterapii, protože má Kuba špatnou jemnou motoriku a koordinaci oko-ruka. 

I přes to, co mu život naložil, je Kuba veselý a společenský kluk, má rád knížky, písničky a muziku a také vše, co hraje a svítí. Chodí rád do školy a mezi děti. Pohybuje se na vozíku, nebo leze po čtyřech ,ale nestřídá končetiny. Také nemluví, jen vokalizuje. 
Není v našich finančních možnostech tyto terapie hradit z vlastních zdrojů, proto se s žádostí o pomoc obracíme na Vás . 

Moc děkujeme za pomoc. 

Rodiče Monika a Miroslav 

.

Vzhledem k progresi onemocnění potřebuje Johan stejně jako jeho bratr Florimon  intenzivní rehabilitace na míru, které jsou pro něj nezbytně nutné.

Dobrý den,

obracím se na vás s prosbou o pomoc s financováním intenzivní rehabilitace na neuroklinice Armandi pro mého syna Johana s progresivní svalovou dystrofií (Kongenitální myotonická dystrofie).

Johan je dvojče, jeho bráška Flori se potýká se stejným neurodegenerativním onemocněním, ale je oproti Johanovi od června 2020 zcela imobilní a závislý na umělé plicní ventilaci na spánek. Johan za posledního cca 1,5 roku ztratil většinu svalové síly, doma leze po kolenou, ven v reha kočárku (aktuálně nám neurolog doporučil vybrat vozík), má osteoporózu a těžkou redukci vitální kapacity plic, trápí ho aspirace jídla i pití, používá kašlacího asistenta a na noc je napojený oxymetr.

Už druhým rokem je v domácí výuce (7.tř.). Jezdili jsme dlouho 2x ročně do lázní, ale tato forma rehabilitace (pouze 2x týdně 20minut fyzioterapie) je vzhledem k progresi onemocnění již zcela nedostačující. Johan potřebuje intenzivní rehabilitaci na míru, aby se co nejdéle udržely stávající svaly a přitom se cvičením nepřetížily, a aby se mu zároveň ulevilo od bolestí nohou a rukou.

U tohoto typu dystrofie postupně Johanovi ochabují jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu má denně křeče do rukou, krku, obličeje. Prosíme o zařazení do vaší pomoci podpory s cílem vybrat pro Johana finance na terapii na neuroklinice Armandi.

Za jakoukoliv finanční podporu budeme velmi vděční.

Děkujeme moc

.

Florimon potřebuje intenzivní rehabilitace, aby díky nim posílil svaly, potřebné k udržení hlavy v pozici sedě. 

Dobrý den,

obracím se na vás s prosbou o pomoc s financováním intenzivních rehabilitací na neuroklinice Armandi pro mého syna Florimona s progresivní svalovou dystrofií. Florimon je dvojče, on i jeho bráška se potýkají od narození se stejným onemocněním.

Aktuálně jsem se dostali ze dne na den do opravdu krizové situace, díky které se nám už tak nelehký život změnil doslova o 100%. Jedno z dvojčat – právě Florimon – v červnu 2020 na respitním odlehčovacím pobytu spadl osobním asistentům na zem. Došlo u něj k těžkému kombinovanému úrazu – zlomil si stehenní kost v krčku a 2 hrudní obratle.

Strávili jsme měsíc v nemocnici (Jablonec operace krčku – osteosyntéza, pak převoz do Motola kvůli respiračnímu selhávání plic z důvodu narkózy a zlomenin obratlů. V Motole Florimona převedli na trvalo na tlakově řízenou umělou plicní ventilaci na spánek, bez které se už neobejde. U dítěte se svalovou dystrofií, vysokým rizikem dekubitů a osteoporózou je dlouhodobé upoutání v leže na lůžku po dobu hojení zlomenin doslova katastrofa. Už nyní za 100 dnů v leže ztratil většinu zbývající svalové hmoty (-7kg) a váží 35kg na 180cm výšky. Operovaná noha se bude hojit cca 1 rok, zlomené obratle se už zhojily, ale obojí s nejistým výsledkem vzhledem k vážnému stavu. Ošetřující lékaři Florimona zařadili do podpory Týmu dětské paliativní péče. V libereckém však v tomto směru nejsou žádné služby.
Nyní je Flori právě po kontrole na traumatologii 3 měsíce od úrazu a od této chvíle může Flori začít intenzivně rehabilitovat, je to pro něj důležité, aby se mu ulevilo od bolestí, a aby úbytek svalů už nepokračoval a posílily se svaly potřebné k udržení hlavy v pozici v sedě, k pohybu při nácviku lezení na zemi, atd. Za jakoukoliv finanční podporu budeme velmi vděční.

Děkujeme. 

Snahou rodičů malé Barborky je dopřát dceři co nejkvalitnější zdravotnický komfort. 

Adélka s Baruškou se narodily předčasně v ukončeném dvaatřicátém týdnu těhotenství dne 6. 6. 2017 s mírami 1820g (Adélka) a 1230g (Barborka). Jednalo se o poměrně hektický porod císařským řezem, při němž Barušce musel pan doktor několik minut pomáhat s dýcháním. Při porodu byl děvčatům diagnostikován transfuzní syndrom, který odborníci ze specializovaného pracoviště v průběhu nadstandardně častých těhotenských vyšetření spíše vylučovali. Nicméně člověk míní a příroda mění. Adélka byla prostřednictvím společné placenty v průběhu těhotenství překrvována a Baruška naopak nedokrvována – tzn. méně vyživována. Navíc měla Baruška po celý pobyt v děloze oproti Adélce stísněnou polohu. To vše Barušce přirozeně ztížilo jak start do života, tak následující dětská léta. Zatímco Adélka v měsících po porodu postupně „hravě“ doháněla vývojovou normu, u Barušky se stále markantněji projevovalo značné vývojové zpoždění i zrakový hendikep spojený s později diagnostikovaným poškozením určitých nervových drah v mozku. Na nestandardní Baruščiny senzomotorické reakce a vývoj bylo odborníky doporučováno především tzv. cvičení podle Vojty, které ovšem Barušku požadovaným směrem neposunulo. Neutuchající rodičovská snaha pomoci evidentně zarputilému děvčátku s viditelným potenciálem se ze své obtížné situace především vlastními silami (přirozeně s naší pomocí) dostat, vedla jednak k zapojení jiných fyzioterapeutických metod (kupř. Bobath koncept, kraniosacrální terapie, hipoterapie, canisterapie, aj.), a jednak i ke snaze dopřát dceři potřebný zdravotnický komfort, který ji na její cestě za pokud možno „normálním“ životem bude nápomocen. V této naší společné snaze hrají ovšem nemalou úlohu finanční prostředky na aktivity a pomůcky. Momentálně Báru nejvíce posouvá kupředu hipoterapie, a spoléháme i na neurorehabilitaci na speciální klinice. Toto jsou aktivity, které jsou finančně nákladnější, ale nejefektivnější.