Maminka Hanka poodkrývá příběh své dcery Sárinky, který jim změnil život.

Sára se narodila ve 24. týdnu (23+4tt) s porodní váhou 590 gramů.

Od začátku si musela svůj život vybojovat. Po porodu byla umístěna na oddělení RES do inkubátoru a napojena na spoustu přístrojů. Ještě ten den bylo u malé zjištěno krvácení do mozku IV. stupně. Jelikož byla narozena pod hranicí 24. týdne, bylo rodině řečeno, že pokud u ní dojde k zástavě, nebudou ji oživovat, protože by mohlo dojít k ještě většímu poškození mozku. Sárinka byla zaintubována a po pár dnech se podařilo ji zkusit dát na CPAP. Bohužel se ale brzy unavila a musela být znovu intubovaná. Pravidelně bylo kontrolováno krvácení do mozku a s tím přicházeli nové a nové informace. Nikdo nevěděl, jaké bude mít krvácení následky.

Bylo několik variant, jednou z nich byla, že se z toho může dostat téměř bez následků. Další varianta byla, že nebude možná nikdy chodit. V září byl nutný převoz do Brna na aplikaci Avastinu do očí z důvodu zhoršující se retinopatie. Původně plánovaných cca 10 dnů se nakonec kvůli infekci a nutnosti opakovat podání Avastinu prodloužilo na 3 týdny. Po návratu do ÚPMD Podolí byla umístěna na oddělení JIP a již si dýchala sama bez přístrojů.

Po pár dnech bylo nutné u Sárinky provést ještě operaci očí laserem, kterou zvládla dobře. Již po návratu z Brna si maminka všimla, že Sára dýchá hlasitěji, a že ji dýchání začíná dělat postupně problémy. Po vyšetření na ORL v Motole se ukázalo, že se jedná o postintubační stridor. Vlivem intubací došlo k podráždění a poškození hrtanu a došlo ke zjizvení. Byl u ní proveden zákrok a všichni věřili, že už bude jen dobře. Sárinky dýchání se ale moc nelepšilo.

V listopadu se dostala na oddělení intermediální péče a začátkem prosince nastoupila do nemocnice i maminka. Problémové dýchání neustávalo a navíc se u holčičky objevila viróza. Aby se ji lépe dýchalo, dostala přes respirační masku dýchnout kortikoidů. Bohužel ale místo ke zlepšení došlo k rapidnímu zhoršení. Po pár hodinách začala modrat a šedivět a začala se dusit. Po akutním ošetření na oddělení byla přesunuta zpět na oddělení JIP, aby byla pod neustálým dohledem. Během prosince se na JIP kvůli dýchacím potížím vrátila třikrát. Jednou na tom byla tak, že musela být zaintubována. Druhý den rodičům řekli, že si Sára vytáhla sama intubaci, protrhla si plíci a vznikl u ní pneumotorax. Vše ale zvládla a po pár dnech se mohla vrátit zpět na intermediál. Maminka byla zaučena na poskytnutí první pomoci a jak sondovat. Po dlouhých 180 dnech, byla Sárinka propuštěna domů. Na konci července bude Sárince 7 let, má diagnózu DMO spastickou triparézu s převahou na levé straně. Chodit začala ve 3 letech. Dodnes má problémy s dýcháním, chůze není stále dokonalá a neujde moc velkou vzdálenost, potřebuje neustálý dohled a byla jí diagnostikována epilepsie. Pravidelně od 2,5 let několikrát do roka navštěvuje rehabilitační pobyty v lázní a různých rehabilitačních centrech. Po každém cvičení dochází k viditelnému zlepšení.

Děkujeme všem za případnou pomoc, nesmírně si Vaší pomoci vážíme.

Šimonův životní příběh.

Ahoj kamarádi,

jmenuji se Šimonek a za půl roku oslavím své 5-té narozeniny. Všichni jsme si mysleli, že jsem narodil jako zdravý chlapeček a že jsem „jenom líný“ a všechno časem doženu. Ale bohužel můj vývoj byl hodně pomalý a své vrstevníky jsem pořád nedoháněl. Stále jsem jenom plakal a plakal, také jsem moc nepapal a nepřibíral na váze. Mojí maminku a tatínka to hodně trápilo a tak se mnou jezdili po všech možných vyšetřeních, kde mi nakonec po třech dlouhých letech diagnostikovali genetickou poruchu nazvanou CFC syndrom. Znamená to, že jeden z chromozómů je „porouchaný“ a nedá se „opravit“. Proto je můj vývoj výrazně opožděný, jak mentálně, tak fyzicky a bude to celoživotní boj, abych se posouval stále dopředu. Maminka s tatínkem se mnou od narození cvičí: Vojtovou metodu, Bobath koncept, jezdí se mnou do lázní, na neurorehabilitace, absolvujeme hipoterapie, ergoterapie a logopedie, prostě dělají všechno možné i nemožné, jen abych jednou mohl taky běhat po trávě a hrát s klukama fotbal. Díky našemu společnému usilí jsem se ve třech letech poprvé postavil na vlastní nožky a  čtvrtý rok oslavil slovy „máma“ a „táta“. Nebudu vám lhát, stojí nás to všechny hodně sil a nervů, ale nevzdáme se a budeme bojovat dále. Nicméně léčba je opravdu nákladná, proto Vás chci poprosit o finanční pomoc, která mi pomůže se posouvat dále dopředu.

Děkuji za jakoukoli podporu, přečtení příběhu.

Zdraví Vás Šimon s mamkou a taťkou.

Pomožte Adámkovi postavit se na vlastní nožičky.

Ahoj, dovolte mi, abych se Vám představil. Jmenuji se Adámek Matuška, je mi 11 let a rád bych Vás seznámil s mou životní cestou, po které jsem se s rodiči dal a mnohdy byla velice trnitá.

Moji rodiče se na můj příchod velice těšili a ani v koutu duše je nenapadlo, kolik toho budeme muset za celý můj život absolvovat, kolik toho budeme muset společně podstoupit a přes co vše se budeme muset přenésti.

A tak když jsem 1.10.2008 poprvé spatřil světlo světa, všichni byli šťastní, že vše dopadlo v pořádku a že se ze svého synka budu moci radovat. Nic nenasvědčovalo tomu, že by mohlo být něco jinak. Než-li přišlo první banální vyšetření sonografem, které se u miminek běžně dělají, tak v tu ránu byla rodičům sdělena smutná zpráva a to, že nemám jednu ledvinu.

Potýkal jsem se se špatným příjmem potravy, a tak jsem musel být krmen sondou, což se lékařům příliš nelíbilo a tak mě transportovali na speciální vyšetření do FN Motol, kde nám po všech vyšetřeních diagnostikovali nedovinutou jednu ledvinu, centrální svalovou hypotonii, mikrocefalii a nevýznamný aspekt síňového spektra. Po měsíční adaptaci v nemocnici, kdy jsem začal sát z lahvičky, jsme byli propuštěny do domácího léčení.

V tu dobu si rodiče mysleli, že to nejhorší je za námi a bude už vše jen a jen dobré. Bohužel jak jsem rostl, postupně rodiče zjišťovali, že se nevyvíjím ani po fyzické ani po mentální stránce tak, jako moji vrstevníci. A tak jsem od raného věku začal intenzivně cvičit tzv. vojtovu metodu. Byl jsem odeslán na další vyšetření, tentokráte oční, kde mi zjistili, že mám zrakovou vadu, a nasadili korekci brýlemi 4,5 dioptrií. Postupem času nám přibyly odborné ambulance jako logopedie, nefrologie, kardiologie, neurologie, a centrum zrakových vad.

Byly nám doporučené absolvovat lázeňské pobyty, kde intenzita cvičení, dopomůže k celkovému posunu a rozvoji jak po fyzické, tak po mentální stránce, a tak jsme tyto pobyty s maminkou absolvovali dvakrát do roka. A opravdu první pokroky šly znát, i když velice pomalu.

Lázeňské pobyty jsme absolvovali nejprve v Jánských lázních, posléze v Lázních Teplice v Čechách, a od čtyř let jezdíme do Sanatoria Klimkovice, kde bylo cvičení ještě více intenzivnější a prospívalo mi mnohem více. Bohužel, speciální cvičení ve speciálním oblečku nebylo hrazené zdravotními pojišťovnami, a tak bylo na mých rodičích tyto terapie uhradit z vlastních zdrojů.

Najednou nám svítala naděje, neboť docházelo ke zpevnění těla, a já jsem začal pokořovat prognózu lékařů, že zůstanu jen ležícím pacientem.

V 9 letech mi byla diagnostikovaný genetický syndrom ATRX, jsem prvním člověkem v ČR a celkově na světě je tím postiženo přibližně 200 lidí.

V současné době si umím sednout, převrátím se z břicha na záda a zpět, a s maminkou pilně trénujeme střídavý krok (který s dopomocí druhé osoby zvládnu v délce cca 150 kroků).

Rád jezdím na speciální tříkolce, rád poslouchám hudbu, při které se občas i uklidním, jsem rád venku. Občas ještě bojuji se špatným příjmem potravy, tak mi maminka musí hodně věcí rozmačkávat. Někdy se zadaří, že pozřu i větší kousky. Sám piji z lahvičky. Co se týče porozumění, maminka o mě říká, že rozumím všemu, jen občas rozumět nechci, ale myslím, že nás v tomto ohledu bude více.

Tajným přáním mých milovaných rodičů je, abych se jednou postavil na nožičky a udělal své první kroky. K tomu je potřeba intenzivní rehabilitace, které již nejsou v možnostech mých rodičů hradit, a tak se obracíme s žádostí na Vás. Rádi bychom pokračovali v terapii v Sanatorium Klimkovice, kde program Reha Motion vychází na 19.990 Kč , vždy k tomu přikupujeme též logopedii ve výši 5.000 Kč, která mi dopomáhá k nácviku komunikace. A také bychom rádi absolvovali dvě čtrnácti denní dvouhodinové terapie na klinice Armandi Therapy Clinic, kde se cena pohybuje okolo cca 35 000 Kč.

Děkujeme za jakoukoli pomoc, i malá pomoc je pro nás velkým přínosem.

S úctou Adámek s maminkou Ivetou a taťkou Jindrou

Ulehčit Matyáškovi běžný život.

Náš syn Matyášek se narodil 2. listopadu 2016. Na porodním sále se 40 minut po porodu přidusil zbytky zkalené plodové vody, které v něm zůstaly. Byl dost dlouhou dobu bez kyslíku, než se na to přišlo a pak začal boj o jeho život. Resuscitace, převoz na jednotku intenzivní a resuscitační péče KDDL Karlov v Praze. Zde si první tři dny doktoři mysleli, že svůj boj o život prohraje.

Matyáš byl ale velký bojovník a nevzdal to. Po 72 hodinové řízené hypotermii byl napojen na různé přístroje, bylo mu podáváno velké množství léků, byl napojen na plicní ventilaci, krmen sondou do žaludku. Přišel o sací a polykací reflex, neuměl si vůbec odkašlat, takže musel být odsáván a k tomu se na EEG zjistilo, že je velmi narušeno pohybové centrum v mozku. Do toho Matyášek dostal zápal plic. Jeho stav se tedy velmi zkomplikoval a na jednotce intenzivní a resuscitační péče v Praze strávil celkem měsíc.

Nedařilo se ho rozkrmit, bylo nám navrhováno, že se bude muset zavést do budoucna PEG (Perkutánní Endoskopická Gastrostomie) do žaludku. To se nakonec nekonalo, protože v Thomayerově nemocnici v Krči, kam byl po měsíci převezen a kde strávil 14 dní, se ho podařilo zdárně rozkrmit. Dostali jsme ho domů 13. prosince s tím, že polykal, nemusel se již odsávat, protože si už dokázal odkašlat, nicméně stále nesál, takže se do něj vyloženě muselo mlíčko nalít.

Poté byla na řadě kontrola u neurologa, který konstatoval jako diagnózu dětskou mozkovou obrnu, konkrétně centrální a tonusovou odchylku III. – IV. stupně, hypertonii na horních a dolních končetinách a axiální hypotonii.

Matyášek měl během pobytu na jednotce intenzivní a resuscitační péče také epileptické křeče, a tak musí v současnosti brát 2x denně pravidelně antiepileptika.

Do Matyáškova půl roku se postupně vše zlepšovalo, krásně začínal pást koníky, pokoušel se přetočit na bříško. Pak bohužel nastal zlom. V půl roce dostal Matyášek zničehonic vysoké horečky a febrilní křeče. Museli jsme přivolat záchrannou službu, která poté volala vrtulník, který Matyáška transportoval do Fakultní nemocnice Motol na ARO. Když ho dopravili do nemocnice, měl teplotu 42,2 stupňů. Došlo k aspirační pneumonii, poruše vědomí, jaternímu selhání a otoku mozku. Matyášek byl chlazen a byla mu podávána antibiotika a postupně docházelo ke zlepšení funkce orgánů. Matyášek byl 3 týdny v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku a zlepšení životních funkcí byl přeložen na Pediatrickou kliniku FN Motol, kde jsem již mohla být s ním.  Pobyt zde byl ještě zkomplikován rotavirovou infekcí, kterou zde Matyášek dostal a proto jsme si zde pobyli ještě o pár dní déle. Byl krmen sondou skrz nos do žaludku a s touto sondou jsme ho i dostali později domů. Naštěstí se nám po urputném snažení Matyáška povedlo opět rozkrmit, takže bylo znova zažehnáno případné zavedení PEGU. 

Bohužel díky této příhodě došlo ke zhoršení Matyáškova stavu a neurologický nález se velmi zhoršil. Matyáškovi byla diagnostikována kvadruplegická dětská mozková obrna, což je ochrnutí všech 4 končetin. K tomu spasticita, což je ztuhnutí svalů a bohužel se přidala i centrální zraková vada.

S Matyáškem jsme nejdříve cvičili Vojtovu metodu, kterou ale později přestal tolerovat, stahovala ho ještě do větší spasticity a dokonce u tohoto cvičení i zvracel. Proto jsme přešli na cvičení metodou Bobath, která se nám moc osvědčila a k tomu jsme přidali hiporehabilitace (rehabilitace jízdou na koni), které Matyáškovi moc pomáhají.  K tomu nyní navštěvujeme například logopedii, kde nás paní logopedka zaučila v orofaciální stimulaci, která pomáhá Matyáškovi rozhýbat obličejové svalstvo, aby mohl v budoucnu komunikovat i jinak než řevem a v brzké době i kousat. Mezi další navštěvované doplňkové rehabilitace patří canisterapie, ergoterapie, masáže. Nyní Matyášek přijímá pouze mixovanou stravu.

Pro mě i celou rodinu je náš syn velký bojovník a budeme se snažit dopřát mu tu nejlepší péči, aby mohl být v životě co nejvíce soběstačný.

Nadační fond ČESKÝ MOZEK podpořil skvělou a obětavou babičku a její rodinu, která se ocitla v nelehké životní situaci.

S lítostí oznamujeme, že paní Světlana Jozefčáková (52 let), kterou jsme společně s Vámi podporovali v boji s její těžkou nemocí, svůj boj prohrála.  Vybraná částka 13.220,- Kč byla předána rodině. Tímto bychom chtěli vyjádřit hlubokou upřímnou soustrast. 

Příběh paní Světlany si můžete připomenout:

Není to ještě tak dávno, co se starala o svou handicapovanou vnučku Haničku (9 let). Chtěla tím pomoci své dceři a tak si ji vzala do pěstounské péče. S velkým úsilím a hlavně láskou se jí podřídila, jezdila s ní dvakrát ročně do lázní a několikrát do roka podstupovala neurorehabilitační pobyty na soukromých klinikách. Starala se o zajištění veškerých darů potřebných pro zkvalitnění života milované Haničky.

Život k ní byl velice krutý a při „relativně „ banální operaci ji byla zjištěna rakovina slinivky a jícnu.

Světlance už nezbývalo moc času ani energie na boj s tak zákeřnou nemocí. Veškeré nasbírané finanční prostředky byly odeslány rodině na úhradu základních životních potřeb, živobytí a dalších potřeb spojených s nemocí.

Za veškerou pomoc ze srdce děkují přátelé z lázní a dcery s rodinou. Souhlas se zpracováním osobních údajů byl vystaven vzhledem k nepříznivému zdravotnímu stavu nejmladší dcerou p. Světlanou Šimonovou.

Vaší pomoci si velice vážíme.

Rodiče malé Terezky poodkrývají jejich životní příběh.

Dobrý den,

Dovolte nám, abychom Vám poodkryli příběh naší rodiny a především naší Terezky, která je moc velkou bojovnicí.

Terezka se narodila z IVF, přirozenou cestou, bez komplikací, a též v těhotenství bylo vše v naprostém pořádku. A my byli velice šťastní, že je vše, tak jak má být.

Po měsíci a půl byla u Terezky diagnostikována predilekce a hypotonie, a tím následovalo velké množství nejrůznějších vyšetření na různých odborných ambulancích.

Na sklonku prvního roku nám při genetickém vyšetření bylo sděleno, že naše malá Terezka „trpí“ intersticiální deleci chromozomu 6 v oblasti 6q14.1q16.1 o velikosti 17,8Mb, zahrnujících 164 genů. Byli jsme objednáni na magnetickou rezonanci mozku, kde nález potvrdil tzv. Arnold – Chiariho malformaci l. typu.

V tu chvíli jsme měli pocit, že se nám zhroutil celý svět, a netušili jsme, jak „trnitá cesta“ s touto diagnózou to pro celou rodinu bude.

Ale my rodiče, se snažíme udělat pro své děti vše, co je v našich silách, a tak jsme posbírali veškeré síly, abychom mohli být pro Terezku co nejsilnější.

Terezka je usměvavá, pohodová holčička, s velkou sílou bojovnice.

Když už jsme si mysleli, že to „nejhorší“ máme za sebou, přišlo opět malé znepokojení, neboť jsme byli doporučeni na speciální vyšetření BERA na ORL. Zde Terezce bohužel zjistili, že jedno ouško má normální nález, druhé je „poškozené“ s mírnou převodní nedoslýchavostí.

Na základě tohoto vyšetření jsme museli absolvovat též prohlídku na oční specializované klinice, na níž Terezce přibyla další diagnóza v podobě astigmatismu a krátkozrakosti. Z toho důvodu nám byla v listopadu 2019 nasazena korekce brýlemi.

Krátce po očním vyšetření jsme podstoupily návštěvu na endokrinologii, tam Terezce byla zjištěna elevace TSH a snížení fT4. Byla nám nasazena medikace Euthyroxem 25mg.

Psychomotorický vývoj u Terezky je od počátku opožděný, dle neurologa odpovídá přelomu III. a IV. trimenonu.

Snažíme se s Terezkou co nejvíce rehabilitovat (Vojta+Bobath), pravidelně dojíždíme na hipoterapii, chodíme na plavání a v loňském roce jsme dvakrát absolvovali měsíční lázeňský pobyt v Teplicích v Čechách. Lázně nám přinesly mnoho, došlo k určitému posunu ku předu, ale ke štěstí chybí stále mnoho.

Terezka je nechodící, začala lézt a někdy se postaví s oporou.

Od maminek z lázní, které mají více zkušeností s obdobnými boji, nám bylo doporučeno se poohlédnout po nějaké neurorehabilitační klinice, jako jsou např. Axon či Armandi Therapy Clinic.

Tyto intenzivní rehabilitace by mohly Terezku rozchodit a posunout dále a nám tím vzplanula nová naděje na zlepšení Terezčina stavu.

Pro efektivnost léčby těmito terapiemi je doporučeno intenzitu absolvovat přibližně 3-4x do roka.

My jsme si pro Terezku vybrali kliniku Armandi Therapy Clinic, kde se cyklus léčby pohybuje od 24tis.-66tis.

Při lázeňské léčbě, kterou absolvujeme 2x do roka činí celkové náklady 30 000Kč.

Jelikož kromě Terezky vychováváme ještě další tři děti (12,17,20), všichni t.č. studující, není v našich možnostech hradit veškeré výdaje potřebné na Terezčinu léčbu, a tak se obracíme s žádostí o pomoc na Vás.

Budeme velice rádi za jakýkoli finanční dar, který by umožnil Terezce pravidelně rehabilitovat nejen na klinice ATC, ale též v lázních.Ze srdce moc děkujeme

Rodina Tichých