Dobrý den, jmenuji se Tomášek Jelen a rád bych vám řekl, jak statečný bojovník jsem.

Jednoho krásného červencového dne jsem se nemohl dočkat svých rodičů a rozhodl se, že se podívám na svět o něco dříve. Bylo to ráz na ráz, takže si maminka zavolala záchrannou službu a čekala… a čekala… a čekala… až za hodinu se dočkala a frčeli jsme do nemocnice. Mamince bylo moc špatně, protože týden před tím jsme si tu poleželi, nějak jsem se přestal hýbat a maminka o mě měla velký strach. Ani jeden z nás pořádně nevěděl, co se děje. Bál jsem se, ale najednou jsem uviděl světýlko, z kterého po mně sahalo několik rukou, bylo to pěkně nepříjemné. Po několika hodinách jsem uviděl mamku. Stále se na mě usmívala. Za pár dní nás pustili domů. Sice jsem byl nezralý novorozenec, ale prý naprosto zdravý. Tedy když pomineme žloutenku a infekci, což je běžná věc, říkali mamce.

Po 4 měsích si maminka všimla, že je se mnou něco v nepořádku. Opravdu jsem se snažil, ale nešlo to. Chtěl jsem se natáhnout po hračce, ale ručičky mne neposlouchaly a tak jsem se naštval a plakal. Mamka měla podezření, že musím špatně vidět, když nic nedělám, ale to ještě neměla tušení, že to opravdu nejde. Nechala si od paní doktorky předepsat žádanku na neurologii v Motole a už jsme jeli. Byli na nás moc milí, ale na první pohled nám řekli, že trpím dětskou mozkovou obrnou. Prý nějakou kvadruspatickou formou, což je ta nejtěžší. Dokonce mě strčili do takového ošklivého tunelu, který jejich domněnky jen potvrdil. Mamince říkali, že nikdy nebudu chodit, mluvit, sedět a budu celoživotně odkázaný na invalidní vozík. Asi si mysleli, že to neslyším, nebo co. A protože jsem mamince dával jasné signály, že nejsem žádné ořezávátko, s maminkou pravidelně cvičíme a jezdíme na rehabilitační terapie, které nejsou hrazeny pojišťovnou, stojí na měsíc 80 000 Kč a to jsou jen na 4 hodiny denně.

Představte si, že já díky těmto terapiím a usilím celé rodiny, dokážu říct větu! Kdyby jen větu, říkám básničky a také moc rád zpívám. Maminka říká, že když budu takhle šikovný kluk, jednou budu moci s dětmi venku i chodit! Jak já se těším! A proto bych byl moc rád, kdybyste mi mohli pomoci i vy. Vím, jak náročné to pro všechny je, ale věřte, že jsem tak statečný kluk, že se tahle snaha vyplatí. Rostu jako z vody, jak mi babička s dědou rádi říkají a manipulace s mnou je čím dál náročnější. Proto potřebuju fáro, které mi umožní uložení invalidního vozíku a hlavně možnost dopravit se na nejrůznější procedury a plno dalších pomůcek, které mi můžou pomoci. Na Instagramu také můžete sledovat mé pokroky, jsem tam jako @maly_bojovnik_s_velkym_srdcem.

Děkuji vám za jakýkoliv příspěvek. Věřte v lepší zítřky! Já také věřím.

Váš Tomášek

Přáním malého Františka je najít vhodné dárce, kteří by mu pomohli finančně přispět na potřebné terapie, zdravotní pomůcky či odlehčovací služby.

Vážení přátele a příznivci,
Dovolte mi , abych Vám pootevřel můj životní příběh.
Jmenuji se František Maschke, mám 7 let a jsem trošku „jiný“ než-li moji vrstevníci. Mám rád život, jsem velký bojovník, jsem živý a usměvavý kluk, který umí ale i pořádně pozlobit.
Narodil jsem se jako zdravé miminko. Dobře jsem se vyvíjel přibližně do prvního roku mého života. Poté se se mnou něco stalo a můj vývoj se zastavil.

Podstoupil jsem spousty vyšetření a lékaři mi postupně diagnostikovali centrální svalovou hypotonii trupovou i končetinovou, psychomotorickou retardaci, masivně vyjádřený cerebellární syndrom s palleo i neocerebellární složkou, centrální kvadruparézou horních i dolních končetin, masivní mozečkový syndrom, epilesie.
Ve svých pěti letech jsem podstoupil genetické vyšetření v Praze, kde zjistili, že původcem všech nemocí je mitochondriální onemocnění v.s. patogenní mutace genu AIFM1. Do dnes neumím ještě chodit, mluvit, jsem neustále plenován . Tatínek mě musí také krmit, protože ani to bohužel sám nejsem schopen zvládat. Potřebuji neodkladnou a nepřetržitou 24hodinovou péči.

Maminka od nás odešla a od mých 2,5 roku mě už nenavštívila a tak jsem na tento boj zůstal s tatínkem sám. Nesmím ovšem zapomenout a svou babičku, kterou mám velmí rád, a která nám strašně pomáhá.
Tatínek se mnou musí navštěvovat několik odborných ambulancí a terapii, které jsou pro mě velice potřebné ,ale bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Vím, že tím tatínkovi přidělávám ještě více starostí, už tak má se mnou moc práce. Moc tatínka miluji a važím si ho za to, že mě také neopustil a nezvdal to.
Moc rád bych mu jednou přišel naproti po svých nožičkách a řekl mu: „Tatínku, děkuji ti moc za vše, co jsi pro mě udělal, mělo to smysl, Miluji Tě.“
A mé největší přání?

Přál bych si , aby se našli hodní dárci, kteří by nám pomohli finančně přispět na mé intenzivní neurorehabilitace, zdravotní masáže, zdravotní pomůcky a odlehčovací služby, které jsou pro mě velice důležité.
Děkuji všem hodným lidem, kteří si můj příběh přečetli až sem a neobracejí se ke mně zády. Mnohdy i malá částka je pro nás neskutečným přínosem.

S úctou Váš Franitišek

Maminka Lada poodkrývá životní příběh malé Ladušky, kde největším
společným přáním rodičů je vidět Ladušku chodit.

Rádi bychom poodkryli příběh malého Sebíka, kterému hrozilo přerušení míchy a ochrnutí na spodní polovinu těla.

I přes trvale neměnný stav i s ohledem na budoucnost, by maminka Andrejky, ráda pořídila speciální ohrádku pro odpočinek, kde by Andrejka mohla mít více prostoru na hraní a přetáčení a nehrozilo by jí nebezpečí úrazu.

Andrejka se narodila 18.9.2002 přirozenou cestou, v termínu, s porodní vahou 2500 g. Celou dobu jsme si mysleli, že budeme šťastní a budeme žít běžným normálním životem. Šťastní jsme, i když život máme zcela vyjímečný  a tak se snažím pod vahou všeho držet v kondici a být tu plně pro mou milovanou dceru.

Již od narození byl velký problém s příjmem potravy a termoregulací Andrejky. Druhý den po porodu se zjistily různé anomálie, které se posléze řešily mnoha dlouhodobými pobyty po nemocnicích. Prognózy byly z počátku nulové, Andrejka se sondovala a byla umístěna do inkubátoru s kyslíkem. Původní úvaha z genetického vyšetření byl SY Crouzon, který se nepotvrdil. Z počátku byly též úvahy, že by mohla Andrejka trpět slepotou a hluchotou, což bylo  osléze po letech vyvráceno.

Dodnes nemáme úplně jasnou diagnózu, verdikt po 18 letech zní Akutní plicní nedostatečnost, centrální svalová hypotonie, vrozené vady mozku, abnormality chromozomů , nemoci trávicí soustavy. Ve svých 18 letech je Andrejka ležící, krmena sondou, kterou pravidelně vyměňujeme sami doma. Projevuje se pouze zvuky, miluje sledování televize, na které je prakticky závislá. Přes veškeré překážky je Andrejka velice šťastná, pohodová slečna, žijící  ve vlastním světě. Andejky stav je trvale neměnný i s ohledem na budoucnost.

Velice ráda bych ji touto cestou pořídila speciální ohrádku, kde bude mít více prostoru pro odpočinek, bude se moci přetočit a pohrát si, a nebude přesto hrozit žádné riziko úrazu. Ohrádka ,která by byla ideální pro pohodlí Andrejky vychází na 15 000 Kč, což je pro mě takřka nereálné pořídit, proto se obracím s žádostí o pomoc na Vás.

Za jakoukoli formu pomoci s Andrejkou moc děkujeme.

Podpořme Filipa důstojně nastoupit na střední školu a moci se pohybovat svépomocí. Rád by si splnil studiem
svůj sen.

Náš syn Filip , se nám narodil jako druhé dítě. Při porodu nastaly komplikace, byl resuscitován. Narodil se s těžkou vadou obou dolních končetin Pes Equinovarus. Vada byla velmi těžká, lékaři nám sdělili, že nebude chodit. Posléze mu byla diagnostikovaná DMO. Od malička prodělal mnoho ortopedických operací na obou nohách, na kostech, svalech a šlachách. Přidala se mu dysartrie (Vada řeči), Glaukom obou očí, špatná jemná a hrubá motorika, inkontinence, štítná žláza, únava byla stále. Jeho vývoj nebyl standartní.

Byli jsme stále v po nemocnicích, na vyšetřeních, na rehabilitačních pobytech. Každá operace syna vrátila zpět.

Na logoklinice jsme byli téměř denně . Doma jsme používali speciální programy na mluvení. Cvičila jsem s Filipem i doma. Absolvovala jsem kurz na závěsná lana a tejping. Syn používal speciální dlahy, ortézy, boty, tejpovali jsme, plaval, jezdil na motomedu. Po každé operaci byl zasádrován 6-8 týdnů. Filipa přijali do běžné ZS, byl na vozíčku. První stupeň měl bezbariérový přístup. Učivo zvládal na samé jedničky. Motorika se natolik zlepšila, že byl schopen hrát na housle a klavír. Na oba nástroje mohl hrát díky dvěma vstřícným učitelům, kteří ho chodili učit k nám domů. Na druhý stupeň ZŠ nastoupil s asistentem, škola pořídila schodolez.

Doma jsme vybudovali zdvižnou plošinu, protože bylo nutné, aby Filip mohl důstojně vycházet a vcházet domů. Naše schodiště nevyšel a my ho už neunesli. Celý dům jsme upravili a přizpůsobili tak , aby Filipovi úpravy vyhovovaly a aby se mohl nadále vyvíjet a byl doma rád.

Podařilo se nám Filipa dostat do bodu, kdy se mu zlepšila jemná motorika, mluvení. Postavil se a ušel s chodítkem několik kroků. A my jako rodiče jsme byly nejen neskutečně šťastní, ale především velice pyšní. Chůze byla ovšem hraniční. Začal používat neurostimulátory ,které mu pomáhaly s paraparézou. Nález na EMG bylo postižení II. stupně. Vada se opět vrátila. Poslední operace byla velmi náročná a rekonvalescence nejtěžší za celou dobu. Nastala obrovská únava, bolesti, přišla puberta.

Syn cvičení nezvládal, přidala se mu nekróza obou loktů a zánět. Rentgenové vyšetření prokázalo, že má Filip poškozené oba loketní klouby. Neudržel se na nohách. A my jsme byly opět ve stádiu, že jsme netušili, co nás bude čekat dál. Nicméně jsme neztráceli optimismus a naději na lepší „zítřky“. Nastalo plno vyšetření, mnoho nemocí se naštěstí vyloučilo, čeká nás ještě genetické vyšetření a vyšetření vývojových vad. Nicméně nedokážeme urychlit čekací lhůty , což nám na psychice celé rodiny moc nepřidává.

Ortopedové se shodli na operativním řešení, výměně obou loketních kloubů, ale až v dospělosti. Naordinovali klidový režim. A tím pro nás nastala neřešitelná situace. Pořídili jsme speciální chodítko, ve kterém Filip nezatěžkává ruce a denně se v něm vertikalizuje. Používá speciální boty a neurostimulátory. Jezdi denně na motomedu. Po celém domě máme nástěnné zvedáky, do vany, na wc, abychom Filipovi mohli pomoci. Díky všemu dění kolem, jsem byla nucena podstoupit speciálním zácvikem, jak Filipovi co nejvíce a nejefektivněji pomoci s mobilitou. Používáme rovněž pomůcky na přesun (red program).

Filip je nyní, už téměř dospělý muž. Měří 175 cm, váží 78 kg. Je v 9.třídě ZŠ , na vozíku a s asistentem. Lékaři mu povolili znovu hrát na oba nástroje do doby, než se dostaví opět bolesti. Filip hudbu miluje a je to pro něj hnacím motorem jít stále dál. Od malička je jeho snem studovat konzervatoř. Chtěl by studovat jako jeho starší sestra Kristýna. Ta se narodila s těžkou vadou neslučitelnou se životem Atresie Esofágu (chyběl jí jícen). Lékaři jí ho zkusili nahradit střevem. Přežila, prodělala mnoho operací. Byla jí vytvořena manžeta na žaludku. Její stav je vážný, má mixovanou a tekutou stravu, dietu. Užívá nutridrinky, léky. Kristýna i přes svůj hendikep vystudovala konzervatoř na klavír, dále studuje ladění strunných nástrojů. Její plány jsou studovat bicí, hrát, učit. Syna čekají přijímací zkoušky na střední školu, aby mohl studovat, zařadit se mezi své vrstevníky, potřebuje elektrický vozík, který mu pomůže zvládat terény atd. Na elektrický vozík se nám podařilo sehnat finance. Ještě je nutné pořídit příslušenství k vozíku, a to jeřábek to auta, abychom mohli s vozíkem cestovat autem. Převážnou část jeřábku máme finanční prostředky vybrané, díky podpoře dalších nadací, nicméně stále schází doplatit částka 19.480 Kč. Celková cena jeřábku od firmy Hurt je 55 480 Kč.
Bohužel není v našich silách synovi jeřábek pořídit, proto se obracíme s žádostí o pomoc i na Vás. Budeme neskutečně šťastní za jakoukoli možnost podpory, která by dokázala cenu doplatku snížit na co nejmenší částku.

Děkujeme za jakoukoli možnost pomoci.